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Artikel, Informationen und Links zum Thema ARVC

Wir stellen Ihnen hier unsere Sammlung von (Fach-)Artikeln, Links und Informationen unterteilt in thematische Kategorien zur Verfügung. In der Regel sind die Artikel chronologisch, mit der neusten Veröffentlichung zuerst, sortiert. Ein Großteil insbesondere der Fachartikel ist nur in englischer Sprache verfügbar. Daher sind unsere Links mit Deutsch (DE) und Englisch (EN) gekennzeichnet.

Unsere Datenbank und Liste von interessanten Artikeln ist derzeit in Überarbeitung. Die gesamte Liste können Sie aber bereits jetzt herunterladen. Sie wird immer aktualisiert, wenn wir von neuen Artikeln erfahren. In der Excel-Liste finden Sie Unterordner zu den verschiedenen Themen.
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Für die einzelnen Themenbereiche stehen aktuelle PDF-Downloads zur Verfügung. Aus der Vielzahl der Artikel sind nur einige wenige auf dieser Seite herausgegriffen und zum Teil kommentiert (diese Auflistung der Artikel direkt auf der Seite ist derzeit noch nicht auf dem aktuellen Stand)

Hier geht es zu
> Patientenbroschüren und -information
> Artikel zu ARVC allgemein
> Artikel zu Diagnose, Diagnosekriterien, Differentialdiagnose und Risikostratifikation
> Artikel zur Genetik
> Artikel zur Therapien bei ARVC
> Artikel und Links zu Defibrillatoren (ICD)
> Artikel zur Psychokardiologie
> Artikel zu Sport
> Artikel zu Schwangerschaft und Präimplantationsdiagnostik
> Artikel zu Kindern mit ARVC
> Artikel zu Forschung und Grundlagenforschung
> Artikel zu Registern und Programmen
> Artikel zu Plötzlichem Herztod, Synkopen und Arrhythmien
> Sonstiges, spezielle Fragestellungen
> Hilfreiche Institutionen, Vereine und Gesellschaften
> Erinnerung an Persönlichkeiten mit ARVC

 

Patientenbroschüren und Informationen über ARVC

Unsere komplette Liste mit ARVC-Patientenbroschüren und Patienteninformationen können Sie downloaden:
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Gute einführende und zusammenfassende Informationen über ARVC sind:

> John Hopkins Medicine: ARVD/C Questions and Answers (EN) (Gut strukturierte Webseite für Betroffene und Interessierte)
> Cleveland Clinic: Arrhythmogenic Right Ventricular Dysplasia ARVD (EN) (Gut strukturierte Webseite für Betroffene und Interessierte)
> RESCUED – Gemeinschaft gegen plötzlichen Herztod (DE) (Projektgemeinschaft von Prof. Dr. Silke Kauferstein und Dr. med. Britt-Maria Beckmann, Institut für Rechtsmedizin der Universität Frankfurt, Spezialambulanz für plötzlichen Herztod)
> Stiftung für Herz- und Kreislaufforschung, Zurich Heart House (DE/EN)
> Andrew Krahn’s Website from Canada about ARVC (EN)
> Wikipedia Article (EN)

Patientenbroschüren und erklärende Videos

Video: Inherited heart Conditions
British Heart Foundation
The animation video explains what inherited heart conditions are, describes the process of genetic testing for patients and their families, and shows the impact that an inherited heart condition can have on a person’s life.

Arrhythmogenic Right Ventricular Cardiomyopathy
European Reference Network for Rare or Low Prevalence Complex Diseases, Network Heart Diseases, ERN GUARD-HEART
> Patient Brochure (PDF, 2017, EN)

Herzrhythmusstörungen, plötzlicher Herztod, Herzfehler: Was Gentests für Früherkennung und Therapie leisten können
Schulze-Bahr E., in: Pressetext DGK 04/2017
> Artikel und Video- Interview (2017, DE)

Arrhythmogenic Right Ventricular Cardiomyopathy (ARVC): Inherited Heart Disease Clinic
Nova Scotia Health Authority
> Patient Information, Leaflet (PDF, 2017, EN)

ARVC und das Zurich ARVC Program
UniversitätsSpital Zürich, Universitäres Herzzentrum Zürich
Derzeit eine der wenigen deutschsprachigen Broschüren, Bereitstellung auf unserer Webseite mit freundlicher Genehmigung der Verfasser
> Patientenbroschüre (PDF, 2012, DE)

Kardiomyopathien (Herzmuskelerkrankungen): Die Arrhythmogene Rechtsventrikuläre Kardiomyopathie (AVRCM)
Leuner, Christian, www.theheart.de, Informationen zum Thema Herzerkrankungen für Patienten und Ärzte
Guter und einführender Artikel, um einen Gesamtüberblick über ARVC zu erhalten
> Artikel (2011, DE)

Inherited heart conditions: Arrhythmogenic right ventricular cardiomyopathy
British Heart Foundation
Eine der besten Zusammenfassungen von ARVC mit gut verständlichen Erklärungen auch für den medizinischen Laien / One of the best summaries about ARVC with easy understandable descriptions, also for non-professionals
> Download (PDF, 2009, EN)

Arrhythmogenic Right Ventricular Cardiomyopathy
The Canadian SADS Foundation, An Information Booklet for Patients and Their Families
> Patient Information Booklet, Download (PDF, 2007, EN)

 

Artikel über ARVC allgemein

Unsere komplette Liste mit Artikeln zu ARVC allgemein können Sie downloaden:
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Der derzeit eindeutig wichtigste Artikel über ARVC ist das Konsensuspapier, das von einer Gruppe internationaler ARVC-Experten 2019 (“2019 HRS expert consensus statement on evaluation, risk stratification, and management of arrhythmogenic cardiomyopathy”) erstellt wurde. Er beschreibt umfassend (aber leider nur auf Englisch) den derzeitigen Stand der Wissenschaft bei ARVC. Dazu wurden hunderte Literaturstellen und Studien durchforstet und abgestimmt, welche Empfehlungen von den Experten zur heutigen Zeit gegeben werden können. Es wird nicht verschwiegen, dass noch viel Forschung notwendig ist, um einzelne Fragen klären zu können.


2019 HRS expert consensus statement on evaluation, risk stratification, and management of arrhythmogenic cardiomyopathy
Towbin J.A. et al. in: Heart Rhythm Volume 16, ISSUE 11, e301-e372, November 01, 2019
Umfassende Darstellung aller derzeitig gültigen Diagnose- und Behandlungskriterien bei ARVC (state-of-the-art).  Dazu wurden hunderte Literaturstellen und Studien durchforstet und abgestimmt, welche Empfehlungen von den Experten zur heutigen Zeit gegeben werden können. Es wird nicht verschwiegen, dass noch viel Forschung notwendig ist, um einzelne Fragen klären zu können.
Comprehensive presentation of all currently valid diagnostic and treatment criteria of ARVC (state-of-the-art)
> Fachartikel (2019, EN)


Arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie
Handke M. et al, Deximed – Deutsche Experteninformation Medizin
Artikel ist nicht kostenlos im Internet verfügbar
> Experteninformation (2019 upd., DE)


Sex hormones affect outcome in arrhythmogenic right ventricular cardiomyopathy/dysplasia: from a stem cell derived cardiomyocyte-based model to clinical biomarkers of disease outcome
Akdis, D., Saguner, A. M., Shah, K. et al. in: European heart journal, 38(19), 1498–1508
> Fachartikel (2017, EN)

Quintessenz der Studie an 39 männlichen und 15 weiblichen ARVC-Patienten ist, dass ein hoher Testosteronspiegel bei beiden Geschlechtern zu mehr


Die arrhythmogene rechtsventrikuläre Dysplasie/Kardiomyopathie – Eine unterschätze Erkrankung?
Saguner A. et al., UniversitätsSpital Zürich, Klinik für Kardiologie, Herz-Kreislauf-Zentrum, in: Cardiovascular Medicine 2011; 14 (11): 303-314
Umfangreicher Fachartikel mit vielen medizinischen Fachausdrücken, ohne kardiologisches Basiswissen für Laien im Überblick verständlich
> Fachartikel (PDF, 2011, DE/EN)


Arrhythmogenic right ventricular cardiomyopathy/dysplasia: a review and update.
Azouagh A. et al. in: Clinicial Research in Cardiology 2011; 100 (5): 383-94
Kurze Darstellung der wichtigsten Aspekte von ARVC / Short description of the most important aspects of ARVC
> Fachartikel (2011, EN)


Arrhythmogenic Right Ventricular Cardiomyopathies – Clinical Forms and Main Differential Diagnoses
Fontaine G. et al, American Heart Association, In: Circulation. 1998; 97: 1532–1535
> Fachartikel and Download (PDF, 1998, EN)

 

Artikel über Diagnose, Diagnosekriterien, Differentialdiagnose und Riskostratifizierung von ARVC

Unsere komplette Liste mit Artikeln zu Diagnose, Diagnosekriterien, Differentialdiagnose und Riskostratifizierung von ARVC können Sie downloaden:
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Prediction of Life-Threatening Ventricular Arrhythmia in Patients With Arrhythmogenic Cardiomyopathy: A Primary Prevention Cohort Study
Lie Ø., Haugga K. et al., in: JACC Cardiovascular Imaging, 2018
> Specialist Article (2018, EN)

Diagnostic and therapeutic strategies for arrhythmogenic right ventricular dysplasia/cardiomyopathy patient
Wang W. et al., in: Europace, 2018; 0, 1–13
> Specialist Article (2018, EN)

Risk Stratification in Arrhythmogenic Right Ventricular Cardiomyopathy
Calkins H., Corrado D. et al., in: AHA Circulation, 2017
> Specialist Article (2017, EN)

Arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie – Stellenwert der Echokardiografie
Michel-Lambertz R., in: Moderne Diagnoseverfahren in der Kardiologie 2–2012 Editorial
> Fachartikel (PDF, 2012, DE)

Arrhythmogenic right ventricular dysplasia/cardiomyopathy: Screening, diagnosis, and treatment
Kies P. et al., Department of Cardiology, Leiden University Medical Centre, Leiden/Netherlands
> Specialist Article (2006, EN)

Pathologie und Diagnostik der arrhythmogenen rechtsventrikulären Dysplasie-Kardiomyopathie
Peters S. et al, in: Deutsches Ärzteblatt, 1998; 95: A-1726-1731
> Fachartikel (1998, DE)

Arrhythmogenic Right Ventricular Cardiomyopathies – Clinical Forms and Main Differential Diagnoses
Fontaine G. et al, American Heart Association, In: Circulation. 1998; 97: 1532–1535
> Specialist Article and Download (PDF, 1998, EN)

 

Artikel über Genetik

Unsere komplette Liste mit Artikeln zur Genetik können Sie downloaden:
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> ARVD/C Genetic Variants Database (EN) (Genetikdatenbank des Department of Genetics, University Medical Center Groningen/Niederlande)

1. Patienteninformationen

Video und Interview: Herzrhythmusstörungen, plötzlicher Herztod, Herzfehler: Was Gentests für Früherkennung und Therapie leisten können
Schulze-Bahr E., in: Pressetext DGK 04/2017
> Artikel und Video (2017, DE)

Patient Interview: Gene that causes deadly heart condition identified: N.L. researchers
CBC News Canada
> Artikel (2008, EN)

2. Fachartikel und Experteninformationen

Specialist Article: Arrhythmogenic Right Ventricular Dysplasia/Cardiomyopathy, Autosomal Dominant
McNally E. et al, in: Gene Reviews 2005
> Article (2017 upd., EN)


  • Fachartikel: Gendiagnostik bei kardiovaskulären Erkrankungen – Positionspapier der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie (DGK) und der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK)
    Schulze-Bahr E. et al, in: Kardiologe 2015
    > Artikel (PDF, 2015, DE)


  • Specialist Article: Clinical utility gene card for Arrhythmogenic right ventricular cardiomyopathy (ARVC)
    te Rijdt W. et al. in: European Journal of Human Genetics 22(2)
    > Download (PDF, 2013, EN)


  • Short Description: Molecular characterization of disease mechanisms involved in arrhythmogenic right ventricular cardiomyopathy
    Heuser A. et al, Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin
    > Artikel (EN)

 

Artikel über Therapien bei ARVC

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Specialist Article: Treatment of Arrhythmogenic Right Ventricular Cardiomyopathy/Dysplasia – An International Task Force Consensus Statement


  • Specialist Article: Arrhythmogenic right ventricular dysplasia/cardiomyopathy: Screening, diagnosis, and treatment
    Kies P. et al., Department of Cardiology, Leiden University Medical Centre, Leiden/Netherlands
    > Article (2006, EN)

 

Artikel zu Devices (Defibrillatoren, Eventrecorder u.a.)

Unsere komplette Liste mit Artikeln und Links zu Defibrillatoren, Eventrcorder, Defi-Weste etc. können Sie downloaden:
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ICD-Hersteller
> BVMed – Bundesverband Medizintechnologie e.V. (DE)
> Abbott (DE/EN) (früher: St. Jude Medical)
> Biotronik (DE/EN)
> Boston Scientific (DE/EN) (früher: Cameron Health), derzeit einzige Firma, die subkutanen ICD (S-ICD) herstellt
> Medtronic (DE/EN)

Selbsthilfegruppen und Austauschforen
> Defibrillator-Forum (DE) (Internetforum zum Austausch mit anderen  Patienten bzgl. diverser Fragestellungen)
> Defibrillator (ICD) Deutschland e.V (DE) (Netzwerk für Menschen mit implantiertem Defibrillator und deren Selbsthilfegruppen)
> Herz-in-Takt Defi-Liga e.V. (DE) (Deutschlandweites Netzwerk, das Hilfe für Menschen mit Defibrillatoren, deren Angehörige und Freunde anbietet)

Artikel

  • Artikel: Subkutane ICD in Langzeitanwendung zuverlässig
    Deutsches Ärzteblatt 2013
    > Artikel (2013, DE)

Mehr zu ICDs
Mehr Infos zu ICDs finden Sie auf unserer Defi-Seite
> Wissenswertes zu Defibrillatoren (ICDs)

 

Artikel zu Psychokardiologie

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1. Fachartikel
  • Psychokardiologie – Ein Praxisleitfaden für Ärzte und Psychologen
    Hermann-Lingen C., Albus C., Titscher C., Psychosomatische Grundversorgung von Herzpatienten, Springer Verlag
    > Zu kaufen (Buch, 2020)


  • Bedeutung von psychosozialen Faktoren in der Kardiologie – Update 2018
    Albus C. et al, Positionspapier der Deutschen Gesellschafts für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e.V.
    > Positionspapier (PDF, 2018)

 

2. Patienteninformationen

  • Psychokardiologie: Das Herz als Projektionsort psychischer Konflikte
    Eichenberg C. et al., in: Deutsches Ärzteblatt 8/2019
    > Artikel (PDF, 2019)

  • Psycho-Kardiologie KOMPAKT: Verständlich auf den Punkt gebracht
    Schubmann R. et al., Laienverständliche 232-seitiger Patientenbroschüre, Spitta-Verlag
    > Zu kaufen (Buch, 2018)

  • Leben mit Herzerkrankungen – Wenn die Seele mitleidet
    Stimpel M., Informiert und begleitet Herzpatienten und deren Angehörige, Springer Verlag, auch als eBook verfügbar
    > Zu kaufen (Buch, 2018)

  • Das geheime Leben der Seele
    Wery von Limont S., Allgemeines Buch über psychische Zusammenwirkungen einer Psychokardiologin
    > Zu kaufen (Buch, 2018)

Die Autorin bespielt auch einen vielfältigen YouTube-Kanal.


  • Den Teufelskreis durchbrechen – Psychokardiologie
    Dörhöfer P., Artikel in der Frankfurter Rundschau
    > Artikel (2017)

  • Selbsthilfe für Herzkranke – Wege zur seelischen Genesung nach einer Herzerkrankung
    Bundschuh H., Homepage und Blog zu diversen Themen, z.B. Psyche oder Verhalten
    > Homepage

  • Herzstiftung warnt: Schützen Sie Ihr Herz vor schädlichem Stress – Acht bewährte Maßnahmen gegen Stress
    Ladwig K.-H., Deutsche Herzstiftung
    > Artikel

  • Psychokardiologie – Hintergrund
    Hermann-Lingen C. et al, mental-health guide
    > Homepage

 

 

Artikel zu ARVC und Sport

Unsere komplette Liste mit Links zu Sport können Sie downloaden:
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1. Patienteninformationen und für Nichtmediziner geeignete Fachartikel

> FIFA-SDR – Sudden Death in Football (EN) (Weltweites Register für plötzlichen Herztod und Herzstillstand im Fußball, Sportmedizin Saarbrücken, Universität des Saarlandes)


  • Artikel: No sports! – ARVD/C-Genvariante steigert kardiales Risiko bei körperlicher Anstrengung
    Heinzl S., in: www.theheart.org / Medspace 2013
    > Artikel (2013, DE)


  • Flyer: EKG & Sport – Evaluation diagnostischer Pfade in der Screening-Untersuchung von Nachwuchs-und Hochleistungssportlern mit akuten und chronischen EKGVeränderungen zur kardialen Risikostratifikation unter besonderer Berücksichtigung der Prävention des plötzlichen Herztodes im Sport
    Wolfarth B., Technische Universität München (Projektleitung)
    > Flyer (PDF, 2012, DE)


  • Fachartikel: Belastbarkeit bei genetischen Herzerkrankungen
    Kindermann W., in: Deutsches Ärzteblatt 2012; 109(13): 236
    Fachartikel auch für Nichtmediziner überwiegend verständlich
    > Artikel und Download (2012, DE)


  • Fachartikel: Schlusswort (zu dem Beitrag Erbliche Herzrhythmusstörungen: Diagnostik, Therapie und Prävention)
    Beckmann B.-M. et al., in: Deutsches Ärzteblatt 2012; 109(13): 236-7
    Fachartikel auch für Nichtmediziner überwiegend verständlich
    > Artikel und Download (2012, DE)


  • Fachartikel: Plötzlicher Herztod beim Sport
    Kindermann W., in: Deutsche Zeitschrift für Sportmedizin (56/4)
    Fachartikel auch für Nichtmediziner überwiegend verständlich
    > Artikel (PDF, 2005, DE)


  • Fachartikel: Arrhythmogene Rechtsventrikuläre Kardiomyopathie – Sportmedizinische Aspekte
    Wichter T. et al, Medizinische Klinik und Poliklinik C – Kardiologie und Angiologie, Universitätsklinikum Münster, in: Deutsche Zeitschrift für Sportmedizin (56/5) 2005
    Fachartikel auch für Nichtmediziner überwiegend verständlich
    > Artikel (PDF, 2005, DE/EN)


2. Fachartikel und Experteninformationen
  • Recommendations for participation in leisure-time physical activity and competitive sports of patients with arrhythmias and potentially arrhythmogenic conditions. Part 2: ventricular arrhythmias, channelopathies, and implantable defibrillators
    Heidbuchel, H. et al. in: EP Europace, euaa106 (2020) – A position statement of the Section of Sports Cardiology and Exercise from the European Association of Preventive Cardiology (EAPC) and the European Heart Rhythm Association (EHRA), both associations of the European Society of Cardiology (ESC)
    WICHTIG!
    Sehr wichtiges Positionspapier der Europäischen Kardiologengesellschaft (ESC) mit einem Abschnitt zu ARVC (S. 15/16) bezüglich sportlicher Aktivität in verschiedenen Stadien der Erkrankung – momentan state-of-the art, was Sportempfehlungen angeht!
    > Positionspapier (2020, EN)

  • Recommendations for participation in competitive and leisure time sport in athletes with cardiomyopathies, myocarditis, and pericarditis: position statement of the Sport Cardiology Section of the European Association of Preventive Cardiology (EAPC)
    Pelliccia, A., Solberg E.E., Papadakis, M. in: European Heart Journal, Volume 40, Issue 1, 01 January 2019, Pages 19–33
    WICHTIG!
    Sehr wichtiges Positionspapier der Sektion Sportkardiologie der Europäischen Gesellschaft für präventive Kardiologie mit Empfehlungen für Sport auch bei ARVC-Patienten und Mutationsträgern (wichtig S. 26ff. des Artikels bzw. S. 8ff. des pdfs)
    > Positionspapier (2019, EN)

  • Fachbuch: Sportherz und Herzsport – Empfehlungen für die sportkardiologische Praxis
    Berrisch-Rahmel S., Rost C., Stumpf C. in: Thieme (Verlag), ISBN 978-3-13-175101-0
    Sportkardiologisches Fachbuch für interessierte Ärzte, Therapeuten, Trainer und Studenten mit vielen Tipps und Empfehlungen für den Alltag über Sportkardiologie und die Wirkung von Sport auf das Herz-Kreislaufsystem bei gesunden und kranken Menschen
    > Fachbuch (2019, DE)

  • Specialist Article: Impact of Exercise Restriction on Arrhythmic Risk Among Patients With Arrhythmogenic Right Ventricular Cardiomyopathy
    Wang W. et al, in: Journal of the American Heart Association 2018
    >  Article (PDF, 2018, EN)


  • Specialist Article: Safety of American Heart Association-recommended minimum exercise for desmosomal mutation carriers
    Sawant, A.C., te Riele, A. et al. in Heart Rhythm, Volume 13, Issue 1, January 2016, Page 199-207
    Artikel ist nicht kostenlos im Internet verfügbar
    Kommentar: Wichtiger Artikel, der aufzeigt, dass auch Mutationsträger ohne Symptome nicht nur auf Leistungssport verzichten sollten, sondern auch Ausdauersport einschränken sollte

    > Zusammenfassung und Download (2016, EN)

  • Fachartikel: Sport bei Patienten mit arrhythmogener rechtsventrikulärer Dysplasie/Kardiomyopathie und desmosomalen Mutationen
    Calkins H. et al, in: Herz 2015 (40/3): 402–409
    Artikel ist nicht kostenlos im Internet verfügbar
    > Zusammenfassung und Download (2015, DE/EN)


  • Specialist Article: Bethesda Conference #36 and the European Society of Cardiology Consensus Recommendations Revisited: A Comparison of U.S. and European Criteria for Eligibility and Disqualification of Competitive Athletes With Cardiovascular Abnormalities
    Pelliccia A. et al, in: Journal of the American College of Cardiology (52/24); 1990-1996
    > Article (PDF, 2008, EN)


  • Specialist Article: Recommendations for Physical Activity and Recreational Sports Participation for Young Patients With Genetic Cardiovascular Diseases
    Maron B. et al., in: Circulation, 2004; 109: 2807-2816
    > Article and Download (2004, EN)

 

Artikel zu Schwangerschaft und Präimplantationsdiagnostik (PID)

Unsere komplette Liste mit Artikeln zu Schwangerschaft und Präimplantationsdiagnostik (PID) können Sie downloaden:
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Artikel zur Schwangerschaft mit ARVC

Pregnancies, ventricular arrhythmias, and substrate progression in women with arrhythmogenic right ventricular cardiomyopathy in the Nordic ARVC Registry
Platonov P.G., Castrini A.I., Svenssonin A. et al. in: EP Europace, Volume 22, Issue 12, December 2020, Pages 1873–1879

In der Studie mit Daten von fast 200 Frauen aus dem seit 2010 bestehenden ARVC-Register der nordeuropäischen Länder Dänemark, Schweden, Norwegen und Finnland (Arrhythmogenic Right Ventricular Cardiomyopathy (ARVC) Registry for the Nordic Countries) fanden sich keine vermehrten Arrhythmien in der Schwangerschaft, egal wie viele Schwangerschaften die Mütter ausgetragen hatten, auch nicht gegenüber Frauen ohne Schwangerschaften. Nach der Geburt stiegen die Herzrhythmusstörungen etwas an, langfristig glichen sich die Unterschiede aber Jahre nach der Geburt wieder an. Mit 60 Jahren hatten die Frauen, die geboren hatten, nicht mehr Rhythmusstörungen als die ohne Kinder.
Im Echo bzw. MRT sah man über eine Beobachtungszeit von bis zu 7 Jahren bei allen Patientinnen im Laufe der Zeit eine Verschlechterung der Befunde in der rechten Herzkammer (mehr Wandbewegungsstörungen/-starre und Reduzierung der Muskelkontraktilität), aber erfreulicherweise gab es keine Unterschiede zwischen Frauen, die nicht geboren hatten und Müttern mit einer oder mehreren Schwangerschaften. Also hatte die Schwangerschaft auf die strukturellen Veränderungen keinen Einfluss.
Events (das heißt: ventrikuläre Tachykardien, Kammerflimmern, überlebter plötzlicher Herztod oder adäquate ICD-Schocks bzw. Pacing) traten nur zu 1% in der Schwangerschaft auf und zu 2% in den ersten 2 Jahren nach der Schwangerschaft – und das auch nur bei Patientinnen mit definitiver ARVC-Diagnose laut Task-Force-Kriterien.
Insgesamt traten sogar mehr Arrhythmien bei Frauen ohne Schwangerschaften auf, was aber daran liegen kann, dass diese möglicherwiese kränker waren als der Durchschnitt und deshalb möglicherweise bewusst auf Kinder verzichtet haben.
Gute Nachrichten gibt es für Mutationsträger ohne Diagnosekriterien: bei ihnen traten in der Schwangerschaft keinerlei Arrhythmien auf, die EKGs waren normal und Echo bzw. MRT zeigten keinerlei Veränderungen.


Effect of Pregnancy in Arrhythmogenic Right Ventricular Cardiomyopathy
Wu L., Liang E., Fan S. et al. in: Am J Cardiol. 2020 Feb 15;125(4):613-617

In der chinesischen Studie zeigten sich bei 120 Schwangeren nur in 2% neu aufgetretene VES und eine Verdopplung der bereits vor der Schwangerschaft bestehenden VES im Langzeit-EKG in 4%. Eine Herzinsuffizienz trat in < 1% auf.


2018 ESC Guidelines for the management of cardiovascular diseases during pregnancy: The Task Force for the Management of Cardiovascular Diseases during Pregnancy of the European Society of Cardiology (ESC)
Regitz-Zagrosek V., Roos-Hesselink J.W., Bauersachs J. et al. in: European Heart Journal, Volume 39, Issue 34, 07 September 2018, Pages 3165–3241

Hier gibt es einen Abschnitt zu Kardiomyopathien, Herzinsufffizienz und Herzrhythmusstörungen auf S. 3198-3206, leider ohne explizite Erwähnung von ARVC.
Bei einer fortgeschrittenen Herzinsuffizienz (Herzschwäche) kann ein geplanter Kaiserschnitt sinnvoll und angeraten sein, um große Anstrengungen und Volumenschwankungen beim Pressen zu vermeiden. Bei einer stabilen moderaten Herzschwäche wird eine Epiduralanästhesie für die Spontangeburt empfohlen. Bei einer fortgeschrittenen Herzinsuffizienz (NYHA-Stadium III/IV) wird vom Stillen generell abgeraten, damit diese optimal therapiert werden kann und der metabolische Umsatz bei der Mutter nicht so hoch ist.
Insgesamt gibt es ausführliche Empfehlungen zu der Therapie von Arrhythmien und Herzinsuffizienz (auch welche Medikamente genommen werden dürfen und welche nicht) in der Schwangerschaft, die sich aber nicht explizit auf ARVC beziehen.


Pregnancy course and outcomes in women with arrhythmogenic right ventricular cardiomyopathy
Hodes, A. R., Tichnell, C., Te Riele, A. S. et al. in Heart (British Cardiac Society), 102(4), 303–312 (2016)

In der Studie mit 26 Frauen, die 39 Schwangerschaften austrugen, fanden sich im Vergleich mit 117 ähnlich alten Frauen ohne Schwangerschaften keine dramatischen Ereignisse. Die Neugeborenen kamen alle gesund auf die Welt und blieben das auch in den Jahren danach. Neugeborene, deren Mütter Betablocker nahmen, hatten ein niedrigeres Geburtsgewicht.
Bei den Müttern gab es keine Todesfälle und keine Herztransplantationen.
Die Fehlgeburtenrate lag im Normbereich von um die 10%.
Die Patientinnen spürten zwar zum Teil neu aufgetretene oder verschlechterte Palpitationen oder Rhythmusstörungen, aber es gab nur selten gravierende Events (< 15% ventrikuläre Arrhythmien). Zu einem großen Teil traten die Arrhythmien in Zusammenhang mit einem Absetzen von Betablockern auf. Es wird daher geraten, eine Betablockertherapie in der Schwangerschaft beizubehalten, auch wenn das Geburtsgewicht des Kindes dann deutlich niedriger ausfällt. Mehr als 80% der Patientinnen hatten gar keine Events und es zeigten sich praktisch keine Unterschiede zu Patientinnen ohne Schwangerschaft. Indexpatientinnen hatten ein höheres Risiko für Arrhythmien als Familienangehörige.
Bei neu aufgetretenen Arrhythmien wurden Betablocker gestartet oder deren Dosis erhöht.
Patientinnen ohne eine Vorgeschichte von Arrhythmien und Strukturveränderungen (wie z.B. bei Mutationsträgerinnen) hatten gar keine Events.
Eine Herzinsuffizienz trat nur in 5% der Fälle im 2. Schwangerschaftsdrittel auf, und das nur bei Patientinnen, die bereits vorher sichtbare deutliche Strukturveränderungen am Herzmuskel hatten. Die Herzschwäche konnte aber in allen Fällen gut behandelt werden.
Ein Kaiserschnitt wurde in ca. 28% – nicht häufiger als in der Normalbevölkerung – durchgeführt und nur ein einziges Mal wegen der ARVC und nicht aus gynäkologischen Indikationen.
Ungünstige Verläufe traten nur bei Patientinnen auf, die vorher bereits eine ausgeprägte Herzinsuffizienz hatten (z.B. mit einer LVEF < 35%).
Patientinnen ohne Anamnese von ventrikulären Arrhythmien und strukturellen veründerungen hatten gar keine Events in der Schwangerschaft.
Eine ICD-Implantation in der Schwangerschaft ist theoretisch möglich, wird aber nur bei schwerwiegenden erignissen durchgeführt.


Pregnancy in women with an implantable cardioverter-defibrillator: is it safe?
Boulé S., Ovart L., Marquié C. in: EP Europace, Volume 16, Issue 11, November 2014, Pages 1587–1594

ICD-Träger haben kein erhöhtes Risiko in der Schwangerschaft, auch wenn in sehr seltenen Fällen eine Fehlgeburt durch einen ICD-Schock ausgelöst werden kann. Eine ICD-Implantation in der Schwangerschaft ist normalerweise nicht angezeigt (extrem seltene Ausnahmen: bei überlebtem plötzlichem Herztod, ausgeprägter Linksherzschwäche oder einer hohen Anzahl von VTs). Ein ICD an sich ist jedenfalls kein Hindernis für eine Schwangerschaft.Eine Ausnahme bilden Patientinnen, die bereits eine ausgeprägte Herzinsuffizienz haben oder deren Herzrhythmusstörungen sehr instabil sind. Bei diesen kann ARVC/ACM zu einer Verschlechterung der Symptome und einem höheren Risiko für gefährliche Arrhythmien führen. Ein Herzversagen kommt in ca. 2% der Schwangerschaften vor, aber praktisch nur, wenn bereits vor der Schwangerschaft schon wesentliche strukturelle Veränderungen im MRT sichtbar waren. Eine Verschlechterung der rechtsventrikulären Funktion durch die Schwangerschaft ist sehr selten.


Pregnancy in women with arrhythmogenic right ventricular cardiomyopathy/dysplasia
Bauce B., Daliento L., Frigo G. et al. in: Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol. 2006 Aug;127(2):186-9

In der schon etwas älteren Studie mit nur 6 Schwangeren nahmen alle während der Schwangerschaft eine antiarrhythmische Therapie ein; zwei klagten in den letzten 3 Monaten über Palpitationen. Die Entbindung erfolgte bei allen Frauen unter Vollnarkose, bei vier Frauen per Kaiserschnitt und Epiduralanästhesie. Das mittlere Geburtsgewicht betrug 3490 g. Es wurden keine unerwünschten Reaktionen bei den Neugeborenen festgestellt. Allen Patientinnen wurde vom Stillen abgeraten. Es wurden keine signifikanten morphologischen Veränderungen im Echo festgestellt. In der Zeit nach der Entbindung (1-6 Jahre, Mittelwert 2,6 Jahre) trat bei einer Patientin eine anhaltende ventrikuläre Tachykardie auf. Die Ergebnisse sind nur bedingt auf heutige Verhältnisse übertragbar und wegen der geringen Probandenzahl nicht aussagekräftig.


Auch andere Studien zeigen keinen signifikanten Anstieg von Arrhythmien während der Schwangerschaft. Zwar berichteten 20% der Schwangeren in einer norwegischen Studie über eine Verschlechterung der Symptome in der Schwangerschaft (Palpitationen, Herzstolpern, selten Schwindel oder eine vorübergehende Bewusstlosigkeit), es traten aber nicht vermehrt gefährlichen Rhythmusstörungen auf. Außerdem bedeutet das im Umkehrschluss, dass bei 80% die Symptome gleichbleibend oder besser waren. Schwangere, die einen Betablocker einnahmen, hatten insgesamt weniger Symptome.


Artikel zur Präimplantationsdiagnostik

Präimplantationsdiagnostik – Ethikkommissionen haben weiten Spielraum
Deutsches Ärzteblatt 2017; 114(20): A-974
> Artikel (2017, DE)

 

Artikel zu ARVC bei Kindern (Pädiatrie)

Unsere komplette Liste mit Artikeln zu Kindern (Pädiatrie) können Sie downloaden:
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Artikel zur Forschung über und Grundlagenforschung zu ARVC

Unsere komplette Liste mit Artikeln über Forschung über und Grundlagenforschung an ARVC können Sie auch downloaden:
> Download (PDF)


Interplay of cell–cell contacts and RhoA/MRTF‐A signaling regulates cardiomyocyte identity
Dorn T., Moretti A., Lugwitz K. et al., in: The Embo Journal, 2018
> Specialist Article (2018, EN)


Age- and Training-Dependent Development of Arrhythmogenic Right Ventricular Cardiomyopathy in Heterozygous Plakoglobin-Deficient Mice
Kirchhof P. et al, in: Circulation, 2006 ; 114: 1799–1806
> Specialist Article (2006, EN)

 

Register, Programme und Spezialambulanzen

Unsere komplette Liste mit bestehenden Patientenregistern und Artikeln dazu können Sie downloaden:
> Download (PDF)


> Zurich ARVC Program (EN)
> Europäisches ARVC-Register des ERN GUARD-HEART (EN) (ARVC/PLN-Registry, Peter van Tintelen, UMC Utrecht/Niederlande)
> ARVC Registry for the Nordic Countries (EN) (Anders G. Holst, University of Copenhagen/Dänemark)


Flyer der Spezialambulanz für Patienten mit genetischen Herzerkrankungen
Universitätsklinkum Münster, Institut für Genetik von Herzerkrankungen (IfGH)
Bereitstellung auf unserer Webseite mit freundlicher Genehmigung der Verfasser
> Flyer (PDF, 2019)


The Cardiomyopathy Registry of the EURObservational Research Programme of the European Society of Cardiology: baseline data and contemporarymanagement of adult patients with cardiomyopathies
Charron P. et al, in: European Heart Journal (30/20) 2018; 1784–1793
Artikel ist nicht kostenlos im Internet verfügbar
> Abstract (2018, EN)

 

Plötzlicher Herztod, Synkopen und Arrhythmien allgemein

Unsere komplette Liste mit Artikeln zu Plötzlichem Herztod, Synkopen und Arrhythmien können Sie downloaden:
> Download (PDF)

> RESCUED – Gemeinschaft gegen plötzlichen Herztod (DE) (Projektgemeinschaft von PD Dr. S. Kauferstein, Institut für Rechtsmedizin der Universität Frankfurt und Dr. med. B. Beckmann, Spezialambulanz für familiäre Arrhythmiesyndrome der LMU München)


> FIFA-SDR – Sudden Death in Football (EN) (Weltweites Register für plötzlichen Herztod und Herzstillstand im Fußball, Sportmedizin Saarbrücken, Universität des Saarlandes)


Kommentar zu den ESC-Leitlinien 2015 “Ventrikuläre Arrhythmien und Prävention des plötzlichen Herztodes”
Deneke T., Borggrefe M. et al. (in: Kardiologe 2017)
> Fachartikel (2017, DE)


Tages- und Jahreszeit als Risikofaktor für ventrikuläre Rhythmusstörungen – eine Multicenterstudie
Martens E., in: Pressetext DGK 04/2014
> Pressetext, Artikel und Download (2014, DE)


Erbliche Herzrhythmusstörungen – Diagnostik, Therapie und Prävention
Beckmann B.-M. et al, in: Deutsches Ärzteblatt 2011; 108(37): 623-34
> Fachartikel (2011, DE)


Plötzlicher Herztod beim Sport
Kindermann W., in: Deutsche Zeitschrift für Sportmedizin (56/4)
Fachartikel auch für Nichtmediziner überwiegend verständlich
> Fachartikel (PDF, 2005, DE)

 

Sonstiges, Spezielle Fragestellungen

Unsere komplette Liste zu Sonstigem und speziellen Fragestellungen wie z.B. Fahreignung und Empfehlungen zu einem herzgesunden Lebensstil können Sie downloaden:
> Download (PDF)

Begutachtungsleitlinien zur Kraftfahreignung – Stand 31.12.2019
Begutachtungsleitlinien der Bundesanstalt für Straßenwesen (BASt)
> Download (PDF, 2020, DE)
Begutachtungsleitlinien der Bundesanstalt für Straßenwesen (BASt) zur Fahreignung allgemein (nicht nur für Herzerkrankungen)


Pocketleitlinie: Fahreignung bei kardiovaskulären Erkrankungen
Klein, H., Sechtem, U., Trappe, H.J., Stellbrink, C. in: Pocketleitlinie der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e.V. (DGK)
> Download (PDF, 2018, DE)


Zellen fahren gerne Fahrrad: Mit gesunden Gefäßen länger jung bleiben (So drehen Sie Ihre biologische Uhr zurück)
Halle, M., Buch im Mosaik Verlag, ISBN 978-3-442-39225-4 (2012, 3. Auflage 2020)

Jung bleiben mit gesunden Gefäßen: So drehen Sie Ihre biologische Uhr zurück
Halle, M., Buch im Goldmannverlag, ISBN 978-3-442-17585-7 (2016, 3. Auflage 2020)

Prof. Dr. med. Martin Halle, Sportmediziner, Kardiologe und Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirats, gibt in diesen Büchern (mit dem gleichen Inhalt) Empfehlungen zu herzgesundem Lebensstil und Ernährung. Bei den Empfehlungen zum Sport ist zu beachten, dass es bei ARVC-Patienten, Einschränkungen aufgrund der Besonderheit der Erkrankung geben kann!

 

Hilfreiche Institutionen, Vereine, Fachgesellschaften und Organisationen

Unsere komplette Liste mit Institutionen, Vereinen und Gesellschaften  in Deutschland und weltweit können Sie downloaden:
> Download (PDF)

Wichtige Organisationen in Deutschland

Deutsche Herzstiftung e.V.
An dieser Stelle möchten wir explizit auf die hervorragende Arbeit der Deutschen Herzstiftung aufmerksam machen. Für einen geringen Jahresbeitrag hat man Zugang zu Expertensprechstunden, medizinischer Beratung per E-Mail und Telefon, erhält wichtige Broschüren kostenlos und viermal im Jahr die Zeitschrift “Herz heute” mit Informationen und Artikeln rund ums Herz. Aber auch als Nicht-Mitglied kann man sich zu dem sehr informativen Newsletter anmelden, über den man viel Wissenswertes rund ums Herz erfährt. Immer wieder sind auch Artikel dabei, die für ARVC-Patienten relevant sind, z.B. hat unser wissenschaftlicher Beirat Prof. Dr. Stefan Kääb zusammen mit Frau Dr. Britt-Maria Beckmann 2014 in Herz heute einen Artikel über “Genetische Ursachen von Herzrhythmusstörungen – Die Familiengeschichte ist das Fundament” veröffentlicht. Aber auch viele Artikel etwa zu Defis, Katheteruntersuchungen und vieles andere mehr sind für ARVC-Patienten relevant. Besondere Veranstaltungen für Patienten sind die Herzwochen im November, die jedes Jahr unter einem bestimmten Motto stehen (z.B. 2019 Plötzlicher Herztod).

Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK)
Seit März 2021 sind wir Mitglied im Bundesverband Herzkranke Kinder.
Der BVHK hat eine gute Sammlung an Patientenbroschüren, unter anderem auch für ARVC, die auch für Nicht-Mitglieder zugänglich sind. Der Newsletter bringt immer wieder Wissenswertes für herzkranke Kinder, auch wenn der Fokus insgesamt vor allem auf Kindern mit angeborenen Herzfehlern liegt. Viele Informationen medizinischer Art, eine sozialrechtliche Hotline, Rechtsberatung, vielfältige Veranstaltungen (z.B. Freizeitem für herzkranke Kinder), Preise für Journalisten und Fotografien und nicht zuletzt die Mutmachpuppe Erwin, die Kindern vor Operationen hilft (mit Erklärvideos) runden die vielfältigen lokalen Angebote ab.


Wichtige Institutionen außerhalb Deutschlands

SADS Foundation
SADS (Sudden Arrhythmia Death Syndromes) ist eine hochprofessionelle amerikanische Selbsthilfeorganisation, die sich für alle Patienten mit Erkrankungen, die zum plötzlichen Herztod führen können, einsetzt. Für ARVC-Patienten arbeitet SADS ganz eng mit dem ARVC/D program der Johns-Hopkins-Universität in Baltimore, Maryland (US) zusammen.
Wer gut Englisch kann, dem sei eine Registrierung für die Family Webinar Series “Living with SADS” (Webinare für Patienten und Angehörige) empfohlen. Ist man registriert, kann man sich die Aufzeichnung der früheren Webinare ansehen oder sich für kommende anmelden. Wenn man die Webinare live verfolgt, kann man Fragen im Chat stellen.
SADS Live Streaming kann man live auf YouTube oder Facebook verfolgen. News von SADS gibt es über die Registrierung auf ihrer Mailingliste.
Die Gründung von SADS Deutschland liegt derzeit leider auf Eis. Wir würden gerne helfen, SADS Deutschland mit aufzubauen, bräuchten dafür aber Mitstreiter der anderen Krankheitsgruppen (andere Kardiomyopathien, Ionenkanalerkrankungen wie Long-QT-Syndrom, Short-QT-Syndrom, Brugadasyndrom, CPVT). Bei Interesse schreiben Sie gerne eine Email an ruth.biller@arvc-selbsthilfe.org.

ARVD/C program der Johns Hopkins Universität
Für gut englisch sprechende ARVC-Patienten bietet das ARVC/D program der Johns-Hopkins-Universität in Baltimore, Maryland (US) nicht nur Information, sondern ist ein wichtiger Motor der ARVC-Forschung. Jedes Jahr organisieren sie ein ARVD/C Patient and Family Seminar mit interessanten Sessions für Patienten und Angehörige.
Informiert bleibt man über die Anmeldung in ihrem Mailverteiler. Man kann auch die alten Newsletter nachlesen oder vergangene Präsentationen oder Videos anschauen.

 

An ARVC erkrankte Persönlichkeiten

Wir möchten auf unserer Webseite auch prominenter Persönlichkeiten gedenken, die an ARVC erkrankten, zum Teil verstarben und durch Ihre Krankheitsgeschichte zur Bekanntheit von ARVC beigetragen haben.

James Titch Taylor.jpgJames Taylor (Cricketspieler)
(geb. 1990)
Leicestershire (Großbritannien)
> Wikipedia (EN)

Eindrückliche Schilderung der Erkrankung in seiner
> Biografie (EN)

 

 

 

 

Piermario Morosini playing for Livorno in 2012.jpgPiermario Morosini (Fußballer)
(1986-2012)
Bergamo (Italien)
> Wikipedia (DE)

 

 

 

 

Antonio Puerta (Fußballer)
(1984-2007)
Sevilla (Spanien)
> Wikipedia (DE)

 

 

 

Kirsten “Krissy” Taylor (Model)
(1978-1995)
Florida (USA)
> Wikipedia (EN)
> Gedenkseite der Familie (EN)

 

 

 

 

 

Hank Gathers (Basketballer)
(1967-1990)
Los Angeles (USA)
> Wikipedia (EN)