Austauschtreffen

Austauschtreffen von Betroffenen und Angehörigen


Im Gespräch und Austausch 2021

Gerade noch rechtzeitig vor der 4. Coronawelle fand vom 5. bis 7. November unser Austauschwochenende in Kloster Hedersleben (Vorharz) statt und war damit unsere einzige größere Präsenzveranstaltung für das Jahr 2021.

Zweiundzwanzig TeilnehmerInnen im Alter von 11 bis 69 Jahren aus ganz Deutschland freuten sich über ein Wiedersehen bzw. ein erstmaliges Kennenlernen. Das besondere Ambiente des Seminarhotels (altehrwürdiger Saal für das Plenum, stilvolle Bewirtung im ehemaligen Kreuzgang und gemütliche Sitzecken für die Abendstunden) sorgte dafür, dass wir uns alle sehr wohl fühlten. Kulinarisch wurden wir hervorragend versorgt.

An den beiden Vormittagen kamen wir in Kleingruppen zu sehr verschiedenen und von uns im Plenum erarbeiteten Themen in einen intensiven Austausch miteinander – in aller Offenheit, Intensität und Herzlichkeit. Dabei wurde klar, welch besonderen Stellenwert das Gespräch in Präsenz hat!

Am Samstagnachmittag konnten die Teilnehmer/innen zwischen zwei Workshops wählen. Mit den beiden externen Referenten hatten wir großes Glück. Eine junge Dame begeisterte in einer Schreibwerkstatt für das heilsame Schreiben, ein erfahrener Meister führte in die Techniken Qi Gong und Tai Chi ein: beide Methoden sehr ARVC-verträglich!

In einer lockeren abendlichen Gesprächsrunde unter dem Motto „Erzähl doch mal …“ wurden besondere, interessante und manchmal auch lustige Erlebnisse und Situationen im Zusammenhang mit ARVC zum Besten gegeben.

Alle Hedersleben-Teilnehmer/innen freuen sich auf das nächste Präsenz-Wochenende, das vom 11.-13.11.2022 auf der Burg Feuerstein in der fränkischen Schweiz stattfinden wird.


Im Gespräch und Austausch 2020

Mit ungefähr dreißig Teilnehmenden hat unser zweites, diesmal virtuelles Austauschwochenende am 14./15. November 2020 stattgefunden. Mit den Erfahrungen unseres ersten Begegnungstreffens boten wir ein Programm an, das die verschiedenen Bedürfnisse und Vorerfahrungen der Teilnehmenden einbeziehen sollte.

Dazu gab es im Laufe des Wochenendes mehrere „virtuelle Räume“. Dank diesen technischen Möglichkeiten wurden Gespräche in der Gruppe, Auseinandersetzungen mit alltäglichen Fragestellungen, gegenseitige Unterstützung, Beratung und Einzelgespräche möglich.

Außerdem gab es inhaltliche Inputs von Sabine Wery von Limont und Helmut Bundschuh.

Sabine Wery von Limont ist psychologische Psychotherapeutin in Hamburg. Sie ist Expertin auf dem Gebiet der Psychokardiologie und arbeitet in diesem Bereich seitdem die Disziplin noch gar nicht so existierte. Gemeinsam mit ihrem Kollegen und Kardiologen Dr. Boris Leithäuser betreut sie Patienten in der Gemeinschaft „Psychokardiologie Hamburg“. 2018 veröffentlichte sie das Buch „Das geheime Leben der Seele“, welches zum SPIEGEL-Bestseller wurde. In Ihrem YouTube-Kanal veröffentlicht sie regelmäßig Videos zu diversen psychologischen und psychosomatischen Themen.

Helmut Bundschuh ist Heilpraktiker mit Schwerpunkt auf Herzpatienten mit psychischen Belastungen in München. Er ist Teil des Teams im Heilzentrum Bogenhausen und ist psychologischer Berater, u.a. für Burnout- und Stress-Management oder bei Krisen in außergewöhnlichen Lebenssituationen. Er ist Gründer der Münchner Selbsthilfegruppen „Herzkrank ohne Ängste und Sorgen“ und „Herz ohne Stress“. Mit dem 2018 gegründeten Verein „Psychisch belastete Herzpatienten e.V.“ möchte er Informationen für betroffene Herzpatienten zur Verfügung stellen, so wie auf der Homepage „Herzkrank Selbsthilfe“.


Im Gespräch und Austausch 2019

Premiere im Austausch von Betroffenen: ARVC–Selbsthilfe startet ersten erfolgreichen Austausch am Chiemsee

Vom 22.-24. November 2019 hat der ARVC-Selbsthilfe e.V. erstmals ein Wochenende unter dem Thema „Im Gespräch und Austausch“ mit großem Erfolg durchgeführt. Wesentliche Ziele der Selbsthilfeorganisation sind neben medizinischer Aufklärung, Beratung und dem Dialog mit Wissenschaft und Forschung auch die Bereitstellung einer Plattform für Austausch und Gespräche unter Betroffenen. So folgten 30 Teilnehmer/innen unterschiedlichsten Alters aus den verschiedensten Regionen Deutschlands mit der Diagnose ARVC bzw. deren Angehörige der Einladung zu dem Wochenende in das Seminarhotel Jonathan in Chieming bei Traunstein. Da ARVC zu den seltenen Erkrankungen zählt, war es für viele Teilnehmer die erste Möglichkeit, sich mit jemandem auszutauschen, der ebenfalls die Diagnose ARVC hat. Dies äußerte sich in einem hohen Redebedarf über verschiedenste Themen wie Erstdiagnose, Implantation eines Defibrillators, Medikamente, Lebensstil, Sportausübung und Kinderwunsch. Das gesamte Wochenende wurde von zwei professionellen Moderatoren begleitet.

Alle Teilnehmenden äußerten den Wunsch nach einer Fortsetzung. Im letzten Quartal 2020 wird deshalb wieder ein Austauschwochenende angeboten werden.

Ein weiteres Ziel ist, in naher Zukunft ein regional ausgerichtetes deutschlandweites Netzwerk von geschulten Ansprechpartnern/innen aufzubauen.

Diese Veranstaltung wurde gefördert von
– Gewinn-Sparverein der Sparda-Bank München e. V. – 1000 Euro
– Stiftung der Raiffeisenbank München-Nord – 1000 Euro

 

 


Im Rahmen unseres neuen Projekts „Aufbau einer psychokardiologischen Patienten- und Betroffenenbegleitung“ werden diese Veranstaltungen gefördert von
– Willy Robert Pitzer Stiftung – 3000 Euro
– Dr. Oscar Troplowitz-Stiftung – 3000 Euro