Umfragen für ARVC-Patienten

Umfragen für Patienten und Angehörige

Umfragen sind ein wichtiges Mittel, um die Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen zu erfassen, die Grundlage für wissenschaftliche Untersuchungen zu schaffen, die Zufriedenheit mit der ärztlichen Versorgung oder aber mit unserer Arbeit zu dokumentieren und Anregungen für die Zukunft zu erarbeiten.

Im folgenden findet Ihr aktuelle Aufrufe zur Teilnahme an der
> unsere Umfrage zu Ihren Erfahrungen einer Schwangerschaft mit ARVC
> unsere Umfrage für Patienten und Angehörige zu den Bedürfnissen bei der Diagnosestellung ARVC
> Patienten- und Angehörigenumfrage der LMU München
und die Ergebnisse abgeschlossener Umfragen
> unsere ARVC-Selbsthilfe-Mitgliederbefragung 2020

 

Aktuelle Aufrufe

Aufruf zur Teilnahme an der Umfrage der ARVC-Selbsthilfe zum Thema
“ARVC und Schwangerschaft – Ihre Erfahrungen gesucht!”

Wir möchten unsere Website gerne um einen Artikel zu ARVC und Schwangerschaft ergänzen und auch Hinweise geben, was man selbst tun kann, um diese Zeit (auf medizinischer wie auf mentaler Ebene) möglichst gut mitzugestalten. Wenn Sie mit dem Wissen um eine ARVC-Erkrankung oder eine Genmutation schwanger waren oder sind, freuen wir uns, wenn Sie Ihre Erfahrungen per Mail oder in einem Telefonat mit uns teilen.

Der Fragebogen ist sehr lang geworden, um verschiedene Aspekte abzudecken. Besonders wichtig sind uns die Themenkomplexe A und B. Gerne können Sie uns ausführlich oder kurz auch nur ausgewählte Fragen, die Ihnen persönlich wichtig sind, beantworten (im letzteren Fall unter Verwendung der durchnummerierten Ziffern) an schwangerschaftsumfrage@arvc-selbsthilfe.org. Wenn Sie lieber mündlich als schriftlich berichten, senden Sie bitte ebenfalls eine Mail und wir vereinbaren gerne einen Telefontermin. Selbstverständlich behandeln wir alle Rückmeldungen vertraulich.

Wenn Sie Zeit und Lust haben, noch mehr Fragen zu beantworten, antworten Sie uns auch auf die Fragen im Themenkomplex C-E. Erkenntnisse aus der Beantwortung des Fragebogens fließen auch in die Arbeitsgruppe der European Reference Networks ein, die Leitlinien für Schwangerschaften mit seltenen Erkrankungen und ein Schwangerschaftsregister planen. Mit den Fallzahlen können dann evtl. konkretere Hilfestellungen gegeben werden als es derzeit mit dem heutigen Erkenntnisstand möglich ist.

Hier geht es zu den Fragebögen (das .docx-Dokument kann gleich zum Ausfüllen verwendet werden):
> Fragebogen zur Schwangerschaft (ausführliche Version, DOCX)
> Fragebogen zur Schwangerschaft (Kurzversion, DOCX)


Aufruf zur Teilnahme an der Patientenumfrage der ARVC-Selbsthilfe zu Bedürfnissen bei der Diagnosestellung

Titel:
Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen bei Erhalt der Diagnose ARVC

Laufzeit:
– ursprünglich 18.12.2019 – 29.02.2020
– wurde verlängert und erweitert und kann jederzeit beantwortet werden

Inhalt:
Wir möchten erfahren, wie aus Patienten- und Angehörigensicht die Bedürfnisse sind, wenn man mit der Diagnose ARVC konfrontiert wird.
Den Fragebogen findet ihr hier:
> Umfrage (DOCX)
Die ausgefüllten Fragebögen können an info@arvc-selbsthilfe.org (Auswertung Ruth Biller) oder an fr.ma@arvc-selbsthilfe.org (anonyme Weiterleitung der Antworten an Ruth Biller) geschickt werden

Ergebnis:
Die bisherige Auswertung zeigt: Zentrales Thema ist die schwierige Kommunikation zwischen Kardiologen und Betroffenen. Während das Informationsbedürfnis der Patienten häufig in die psychosoziale Richtung gehen (Auswirkungen auf den Alltag, Lebenserwartung, Auswirkungen auf die berufliche Situation, finanzielle Fragen, was tut mir gut, was sollte ich vermeiden etc.), kommunizieren Kardiologen häufig auf rein fachlich-medizinischer Ebene. Die bestehende Informationslücke versuchen wir als Verein bestmöglich zu schließen.
Besonders augenfällig ist, dass nur 15% der Patienten psychologische Unterstützung angeboten bekamen, obwohl sich mehr als zwei Drittel (68%) das gewünscht hätten.
> bisherige Ergebnisse der Patientenumfrage

Konsequenzen:
Diese Ergebnisse sind im November 2020 in einen vierteiligen Workshop zu  PROMs/PREMs (patient related outcome/experience measures) eingeflossen, in dem unsere Vorsitzende Ruth Biller im 2. Modul über die Patientenbedürfnisse referiert hat. Nach Beendigung des Workshops soll eine europäische Arbeitsgruppe gebildet werden, die Leitlinien zur Betreuung von Patienten mit genetischen Herzerkrankungen erarbeiten soll. Weitere Teilnahmebögen können dann in die Erarbeitung dieser Leitlinien integriert werden.


Aufruf zur Teilnahme an der Patienten- und Angehörigenumfrage des Klinikums der Universität München (Ausweitung auf ALLE Patienten mit seltenen Herzerkrankungen und deren Angehörige, nicht nur für die Patienten der Spezialambulanz für Herzgenetik, familiäre Arrhythmiesyndrome und plötzlichen Herztod!)

In einer Rundmail hatten wir die Patienten der Spezialambulanz für Herzgenetik, familiäre Arrhythmiesyndrome und plötzlichen Herztod am Klinikum der Universität München dazu aufgerufen, an der Umfrage teilzunehmen. Um eine höhere Aussagekraft zu erhalten, wird die Patientenumfrage jetzt deutschlandweit ausgeweitet. D.h. ALLE ARVC-Patienten und ihre Angehörigen können daran teilnehmen, auch die, die nicht in München in Betreuung sind! Es geht um die Optimierung der Versorgung von ARVC-Patienten.

Für alle, die bereits teilgenommen haben und für zukünftige Teilnehmer: bitte füllen Sie den Fragebogen VOLLSTÄNDIG aus und klicken Sie am Schluss auf SENDEN, sonst kann der Fragebogen nicht ausgewertet werden!

Für alle, die NICHT in der Spezialambulanz des Klinikums der Universität München in Behandlung sind: Geben Sie auf der 1. Seite bei Entfernung von der Wohnung zur Klinik in km “0” ein. Alle anderen Fragen sind unspezifisch und gelten für alle Patienten. Nur die letzten drei Fragen auf S. 5 beziehen sich wieder auf die Erreichbarkeit von und die Zufriedenheit mit der Münchner Ambulanz. Geben Sie dort irgendetwas ein, diese Fragen werden nicht ausgewertet, wenn Sie bei der Entfernung 0 eingegeben haben.

Die Umfrage möchte die sozio-ökonomischen Auswirkungen der Erkrankung untersuchen. Nutzen Sie vor allem auch rege das Freitextfeld am Schluss: was ist Ihnen beim Besuch der/einer Spezialambulanz besonders wichtig, was hat Ihnen gefehlt (z.B. Zeitmanagement, feste Ansprechpartner…), welche Auswirkungen hat die Erkrankung für Sie (psychisch, Auswirkungen auf die Familienplanung, Beeinträchtigung der Lebensplanung…)?

> zur Spezialambulanz des Klinikum der Uni München (ganz unten auf der Seite)
> direkt zum Fragebogen für Patienten
> direkt zum Fragebogen für Angehörige

Rückfragen an Jelena Sakic (Qualitätsmanagerin, Stabsstelle Qualitäts- und Risikomanagement am Klinikum der Universität München)
E-Mail (bevorzugt): jelena.sakic@med.uni-muenchen.de
Tel.: (089) 4400-58061 (ab 16 Uhr)


Abgeschlossene Umfragen

2020

Unsere Mitgliederbefragung der ARVC-Selbsthilfe:

Titel:
ARVC-Mitgliederbefragung 2020

Laufzeit:
Mai bis Juli 2020

Inhalt:
Von unseren Mitgliedern wollten wir Rückmeldungen zu bisherigen und zukünftigen Aktivitäten erhalten. Die Umfrage soll als Grundlage für unsere Planungen der kommenden Zeit dienen.

Ergebnis:
> Zusammenfassung und Auswertung der Mitgliederbefragung (PDF)
> Gesamtdaten der Mitgliederbefragung (PDF)