Umfragen für ARVC-Patienten

Umfragen für Patienten und Angehörige

Umfragen sind ein wichtiges Mittel, um die Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen zu erfassen, die Grundlage für wissenschaftliche Untersuchungen zu schaffen, die Zufriedenheit mit der ärztlichen Versorgung oder aber mit unserer Arbeit zu dokumentieren und Anregungen für die Zukunft zu erarbeiten.

Aktuelle Aufrufe zur Teilnahme an Umfragen:
> Umfrage zur Versorgungssituation von Menschen mit seltenen Erkrankungen (BMG)
> Umfrage zur diagnostischen Odyssee (Eurordis/Rare Barometer)

Ständig laufende Umfragen:
> unsere Umfrage zu Ihren Erfahrungen einer Schwangerschaft mit ARVC
> unsere Umfrage für Patienten und Angehörige zu den Bedürfnissen bei der Diagnosestellung ARVC

Abgeschlossener Umfragen:
> 30 Millionen Gründe
> Patienten- und Angehörigenumfrage der LMU München
> unsere ARVC-Selbsthilfe-Mitgliederbefragung 2020

 

Aktuelle Aufrufe

Umfrage zur Versorgungssituation von Menschen mit seltenen Erkrankungen

Eine wichtige Umfrage, die das Frauenhoferinstitut ISI für System- und Innovationsforschung im Auftrag des Bundesgesundheitsministeriums durchführt.
Bitte nehmen Sie zahlreich teil, damit das Ministerium auf Basis der Umfrageergebnisse Bedarfe erkennt und Verbesserungen für die Versorgungssituation der PatientInnen mit seltenen Erkrankungen veranlässt.

Fast vier Millionen Menschen in Deutschland sind von einer Seltenen Erkrankung betroffen. In den letzten Jahren gab es eine Vielzahl an Entwicklungen, um die Situation der Betroffenen zu verbessern. Gleichzeitig sind die tatsächlichen Effekte dieser Entwicklungen für die Gesundheits- und Lebenssituation der Betroffenen weiterhin unklar. In einer aktuellen Studie untersucht das Fraunhofer-Institut für System- und Innovationsforschung ISI im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit die aktuelle Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

Wir laden Sie herzlich ein, sich an unserer Online-Befragung zu beteiligen und würden von Ihnen gerne wissen:

  • Wie bewerten Sie die heutige Versorgungssituation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen?
  • Was hat sich in den letzten Jahren verändert?
  • In welchen Bereichen wünschen Sie sich (weitere) Verbesserungen?

Selbstverständlich ist die Teilnahme anonym und alle Informationen werden vertraulich behandelt. Bei Rückfragen kontaktieren Sie Seltene-Erkrankungen@isi.fraunhofer.de
Weitere Informationen finden Sie auf der Studienwebsite.

Die Umfrage dauert 20-30 Minuten. Bitte nehmen Sie sich trotzdem die Zeit teilzunehmen. Nur mit einer Vielzahl von Stimmen, die aufzeigen, wo es dringend Verbesserungsbedarf gibt, können wir auch etwas bewirken. Deadline ist der 06. Juni 2022.

Zur Umfrage geht es hier.

Umfrage Rare Barometer/Eurordis zur diagnostischen Odyssee von PatientInnen mit seltenen Erkrankungen

Die Umfrage zur diagnostischen Odyssee von PatientInnen mit seltenen Erkrankungen auf europäischer Ebene ist auch auf Deutsch verfügbar.

Wir möchten verstehen, welchen Weg Menschen mit einer seltenen Erkrankung gehen, bis sie eine Diagnose ihrer seltenen Erkrankung zu erhalten. Hierzu stellen wir beispielsweise fest, wie lange es dauert, um eine Diagnose zu erhalten, oder wir erfassen die Folgen des Ausbleibens einer Diagnose bzw. einer Fehldiagnose.

Weltweit können alle Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familienmitglieder an dieser Umfrage teilnehmen, einschließlich:
• Ehemalige Erkrankte oder genesende Personen (z. B. Krebsüberlebende),
• Noch nicht diagnostizierte, aber von einer als selten geltenden Erkrankung betroffene Personen,
• Personen mit Diagnoseerfahrung: schwierig oder einfach, kurz oder lang.

Diese Umfrage wird es EURORDIS-Rare Diseases Europe, einer gemeinnützigen Allianz von über 900 Patientenorganisationen, und Rare Diseases International ermöglichen, dafür einzutreten, dass der Weg zu einer Diagnose für Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, verbessert wird.

Die Teilnahme an dieser Umfrage wird ungefähr 20 Minuten dauern. Die Ergebnisse insgesamt werden sowohl Ihnen selbst als auch Entscheidungsträgern mitgeteilt. Ihre Antworten werden sicher gespeichert, und nur das Forschungsteam hat Zugriff darauf.

Bei Fragen wenden Sie sich bitte an unser Team unter: rare.barometer@eurordis.org.
Deadline ist der 15. Juni 2022.

Zur Umfrage geht es hier.


Ständig laufende Umfragen

Aufruf zur Teilnahme an der Umfrage der ARVC-Selbsthilfe zum Thema
“ARVC und Schwangerschaft – Ihre Erfahrungen gesucht!”

Wir möchten unsere Website gerne um einen Artikel zu ARVC und Schwangerschaft ergänzen und auch Hinweise geben, was man selbst tun kann, um diese Zeit (auf medizinischer wie auf mentaler Ebene) möglichst gut mitzugestalten. Wenn Sie mit dem Wissen um eine ARVC-Erkrankung oder eine Genmutation schwanger waren oder sind, freuen wir uns, wenn Sie Ihre Erfahrungen per Mail oder in einem Telefonat mit uns teilen.

Der Fragebogen ist sehr lang geworden, um verschiedene Aspekte abzudecken. Besonders wichtig sind uns die Themenkomplexe A und B. Gerne können Sie uns ausführlich oder kurz auch nur ausgewählte Fragen, die Ihnen persönlich wichtig sind, beantworten (im letzteren Fall unter Verwendung der durchnummerierten Ziffern) an schwangerschaftsumfrage@arvc-selbsthilfe.org. Wenn Sie lieber mündlich als schriftlich berichten, senden Sie bitte ebenfalls eine Mail und wir vereinbaren gerne einen Telefontermin. Selbstverständlich behandeln wir alle Rückmeldungen vertraulich.

Wenn Sie Zeit und Lust haben, noch mehr Fragen zu beantworten, antworten Sie uns auch auf die Fragen im Themenkomplex C-E. Erkenntnisse aus der Beantwortung des Fragebogens fließen auch in die Arbeitsgruppe der European Reference Networks ein, die Leitlinien für Schwangerschaften mit seltenen Erkrankungen und ein Schwangerschaftsregister planen. Mit den Fallzahlen können dann evtl. konkretere Hilfestellungen gegeben werden als es derzeit mit dem heutigen Erkenntnisstand möglich ist.

Hier geht es zu den Fragebögen (das .docx-Dokument kann gleich zum Ausfüllen verwendet werden):
> Fragebogen zur Schwangerschaft (ausführliche Version, DOCX)
> Fragebogen zur Schwangerschaft (Kurzversion, DOCX)


Aufruf zur Teilnahme an der Patientenumfrage der ARVC-Selbsthilfe zu Bedürfnissen bei der Diagnosestellung

Titel:
Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen bei Erhalt der Diagnose ARVC

Laufzeit:
– ursprünglich 18.12.2019 – 29.02.2020
– wurde verlängert und erweitert und kann jederzeit beantwortet werden

Inhalt:
Wir möchten erfahren, wie aus Patienten- und Angehörigensicht die Bedürfnisse sind, wenn man mit der Diagnose ARVC konfrontiert wird.
Den Fragebogen findet ihr hier:
> Umfrage (DOCX)
Die ausgefüllten Fragebögen können an info@arvc-selbsthilfe.org (Auswertung Ruth Biller) oder an fr.ma@arvc-selbsthilfe.org (anonyme Weiterleitung der Antworten an Ruth Biller) geschickt werden

Ergebnis:
Die bisherige Auswertung zeigt: Zentrales Thema ist die schwierige Kommunikation zwischen Kardiologen und Betroffenen. Während das Informationsbedürfnis der Patienten häufig in die psychosoziale Richtung gehen (Auswirkungen auf den Alltag, Lebenserwartung, Auswirkungen auf die berufliche Situation, finanzielle Fragen, was tut mir gut, was sollte ich vermeiden etc.), kommunizieren Kardiologen häufig auf rein fachlich-medizinischer Ebene. Die bestehende Informationslücke versuchen wir als Verein bestmöglich zu schließen.
Besonders augenfällig ist, dass nur 15% der Patienten psychologische Unterstützung angeboten bekamen, obwohl sich mehr als zwei Drittel (68%) das gewünscht hätten.
> bisherige Ergebnisse der Patientenumfrage

Konsequenzen:
Diese Ergebnisse sind im November 2020 in einen vierteiligen Workshop zu  PROMs/PREMs (patient related outcome/experience measures) eingeflossen, in dem unsere Vorsitzende Ruth Biller im 2. Modul über die Patientenbedürfnisse referiert hat. Nach Beendigung des Workshops soll eine europäische Arbeitsgruppe gebildet werden, die Leitlinien zur Betreuung von Patienten mit genetischen Herzerkrankungen erarbeiten soll. Weitere Teilnahmebögen können dann in die Erarbeitung dieser Leitlinien integriert werden.


Abgeschlossene Umfragen

2021

30 Millionen Gründe (30 million reasons)

Wir sind stolz darauf, dass Deutschland das Land mit der höchsten Beteiligung ist, ganz sicher auch durch die rege Beteiligung von ARVC-PatientInnen.
Die Ergebnisse der Umfrage finden Sie hier. Wenn Sie auf “Deutschland” oder die Markierung 254 auf der Karte klicken, können Sie die Gründe nachlesen und auch Ihr eigenes Statement wiederfinden.


2020/2021

Umfrage für Patienten mit seltenen Herzerkrankungen und ihre Angehörigen

Titel:
Umfrage für Patienten mit seltenen Herzerkrankungen und ihre Angehörigen der Spezialambulanz für Herzgenetik, familiäre Arrhythmiesyndrome und plötzlichen Herztod am Klinikum der Universität München (LMU)

Laufzeit:
März 2020 – Februar 2021

Inhalt:
Die Umfrage untersuchte die sozio-ökonomischen Auswirkungen der Erkrankung. Was ist den Menschen beim Besuch der/einer Spezialambulanz besonders wichtig, was hat ihnen gefehlt, welche Auswirkungen hat die Erkrankung für sie (psychisch, Auswirkungen auf die Familienplanung, Beeinträchtigung der Lebensplanung…)?
> zur Spezialambulanz des Klinikum der Uni München (ganz unten auf der Seite)

Rückfragen an Jelena Sakic (Qualitätsmanagerin, Stabsstelle Qualitäts- und Risikomanagement am Klinikum der Universität München)
E-Mail: jelena.sakic@med.uni-muenchen.de

2020

Unsere Mitgliederbefragung der ARVC-Selbsthilfe:

Titel:
ARVC-Mitgliederbefragung 2020

Laufzeit:
Mai bis Juli 2020

Inhalt:
Von unseren Mitgliedern wollten wir Rückmeldungen zu bisherigen und zukünftigen Aktivitäten erhalten. Die Umfrage soll als Grundlage für unsere Planungen der kommenden Zeit dienen.

Ergebnis:
> Zusammenfassung und Auswertung der Mitgliederbefragung (PDF)
> Gesamtdaten der Mitgliederbefragung (PDF)