Umfragen für ARVC-Patienten

Umfragen für Betroffene und Angehörige

Umfragen sind ein wichtiges Mittel, um die Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen zu erfassen, die Grundlage für wissenschaftliche Untersuchungen zu schaffen, die Zufriedenheit mit der ärztlichen Versorgung oder aber mit unserer Arbeit zu dokumentieren und Anregungen für die Zukunft zu erarbeiten.

Aktuelle Umfragen:
> engl. Umfrage für PatientInnen mit Herzschwäche (Herzinsuffizienz)

Ständig laufende Umfragen:
> unsere Umfrage zu Erfahrungen mit der Beantragung einer Erwebsminderungsrente
> unsere Umfrage zu Ihren Erfahrungen einer Schwangerschaft mit ARVC
> unsere Umfrage für Patienten und Angehörige zu den Bedürfnissen bei der Diagnosestellung ARVC

Abgeschlossene Umfragen:
> Abgeschlossene Umfragen allgemein
> Online-Umfrage Belastungserleben herzinsuffizienter (herzschwacher) und herztransplantierter Patient:innen
> Umfrage zur Versorgungssituation von Menschen mit seltenen Erkrankungen (BMG)
> Umfrage zur diagnostischen Odyssee (Eurordis/Rare Barometer)
> 30 Millionen Gründe
> Patienten- und Angehörigenumfrage der LMU München
> unsere ARVC-Selbsthilfe-Mitgliederbefragung 2020

 

Aktuelle Aufrufe

Englischsprachige Umfrage für PatientInnen mit Herzschwäche (Herzinsuffizienz)

Die internationale Patientenorganisation Global Heart Hub, deren Mitglied die ARVC-Selbsthilfe ist, hat eine Umfrage über das Leben mit Herzschwäche (Herzinsuffizienz) erstellt (von Betroffenen für Betroffene). Die Ergebnisse werden in eine internationale Studie einfließen.
Mehr Infos hier.


Ständig laufende Umfragen

Umfrage der ARVC-Selbsthilfe zu Erfahrungen mit der Beantragung einer Erwerbsminderungsrente

Sie haben bereits eine Erwerbsminderungsrente beantragt und wollen Ihre Erfahrungen damit an andere Betroffene weitergeben? Sie haben schon einmal mit dem Gedanken gespielt, einen Antrag zu stellen, haben diesen aber – aus welchen Gründen auch immer – verworfen?
Wir interessieren uns für alles, was Sie uns und anderen ARVClern in diesem Zusammenhang mitzuteilen haben.
Schicken Sie bitte den ausgefüllten Fragebogen an info@arvc-selbsthilfe.org.


Umfrage der ARVC-Selbsthilfe zum Thema “ARVC und Schwangerschaft – Ihre Erfahrungen gesucht!”

Wir möchten unsere Website gerne um einen Artikel zu ARVC und Schwangerschaft ergänzen und auch Hinweise geben, was man selbst tun kann, um diese Zeit (auf medizinischer wie auf mentaler Ebene) möglichst gut mitzugestalten. Wenn Sie mit dem Wissen um eine ARVC-Erkrankung oder eine Genmutation schwanger waren oder sind, freuen wir uns, wenn Sie Ihre Erfahrungen per Mail oder in einem Telefonat mit uns teilen.

Der Fragebogen ist sehr lang geworden, um verschiedene Aspekte abzudecken. Besonders wichtig sind uns die Themenkomplexe A und B. Gerne können Sie uns ausführlich oder kurz auch nur ausgewählte Fragen, die Ihnen persönlich wichtig sind, beantworten (im letzteren Fall unter Verwendung der durchnummerierten Ziffern) an schwangerschaftsumfrage@arvc-selbsthilfe.org. Wenn Sie lieber mündlich als schriftlich berichten, senden Sie bitte ebenfalls eine Mail und wir vereinbaren gerne einen Telefontermin. Selbstverständlich behandeln wir alle Rückmeldungen vertraulich.

Wenn Sie Zeit und Lust haben, noch mehr Fragen zu beantworten, antworten Sie uns auch auf die Fragen im Themenkomplex C-E. Erkenntnisse aus der Beantwortung des Fragebogens fließen auch in die Arbeitsgruppe der European Reference Networks ein, die Leitlinien für Schwangerschaften mit seltenen Erkrankungen und ein Schwangerschaftsregister planen. Mit den Fallzahlen können dann evtl. konkretere Hilfestellungen gegeben werden als es derzeit mit dem heutigen Erkenntnisstand möglich ist.

Hier geht es zu den Fragebögen (das .docx-Dokument kann gleich zum Ausfüllen verwendet werden):
> Fragebogen zur Schwangerschaft (ausführliche Version, DOCX)
> Fragebogen zur Schwangerschaft (Kurzversion, DOCX)


Patientenumfrage der ARVC-Selbsthilfe zu Bedürfnissen bei der Diagnosestellung

Titel:
Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen bei Erhalt der Diagnose ARVC

Laufzeit:
– seit 18.12.2019
– Zwischenauswertung 15.02.2021
– kann auch aktuell jederzeit beantwortet werden

Inhalt:
Wir möchten erfahren, wie aus Patienten- und Angehörigensicht die Bedürfnisse sind, wenn man mit der Diagnose ARVC konfrontiert wird.
Den Fragebogen findet ihr hier:
> Umfrage (DOCX)
Die ausgefüllten Fragebögen können an info@arvc-selbsthilfe.org (Auswertung Ruth Biller) oder an fr.ma@arvc-selbsthilfe.org (anonyme Weiterleitung der Antworten an Ruth Biller) geschickt werden

Ergebnis:
Die bisherige Auswertung zeigt: Zentrales Thema ist die schwierige Kommunikation zwischen Kardiologen und Betroffenen. Während das Informationsbedürfnis der Patienten häufig in die psychosoziale Richtung gehen (Auswirkungen auf den Alltag, Lebenserwartung, Auswirkungen auf die berufliche Situation, finanzielle Fragen, was tut mir gut, was sollte ich vermeiden etc.), kommunizieren Kardiologen häufig auf rein fachlich-medizinischer Ebene. Die bestehende Informationslücke versuchen wir als Verein bestmöglich zu schließen.
Besonders augenfällig ist, dass nur 15% der Patienten psychologische Unterstützung angeboten bekamen, obwohl sich mehr als zwei Drittel (68%) das gewünscht hätten.
> bisherige Ergebnisse der Patientenumfrage (Stand: 15.02.2021)

Konsequenzen:
Diese Ergebnisse sind im November 2020 in einen vierteiligen Workshop zu  PROMs/PREMs (patient related outcome/experience measures) eingeflossen, in dem unsere Vorsitzende Ruth Biller im 2. Modul über die Patientenbedürfnisse referiert hat. Nach Beendigung des Workshops soll eine europäische Arbeitsgruppe gebildet werden, die Leitlinien zur Betreuung von Patienten mit genetischen Herzerkrankungen erarbeiten soll. Weitere Teilnahmebögen können dann in die Erarbeitung dieser Leitlinien integriert werden.


Abgeschlossene Umfragen

2023

EURORDIS Rare Barometer Umfrage zum Neugeborenenscreening

Ziel:
Diese Umfrage sollte herausfinden, wie PatientInnen und Eltern von PatientInnen mit seltenen Erkrankungen zum Neugeborenenscreening stehen, bei dem Blut vom Neugeborenen auf genetische Erkrankungen untersucht wird. Auf EU-Ebene sollen die Ergebnisse der Umfrage eine Argumentationshilfe für eine Ausweitung des Neugeborenenscreenings sein.

Ergebnis:
Über 5500 Betroffene aus Europa (davon 462 aus Deutschland) haben die Umfrage beantwortet. 63% der selbst Betroffenen und 82% der Eltern von Betroffenen hätten gerne bereits bei der Geburt von ihrer seltenen Erkrankung erfahren. 90% waren dafür, dass das Screening durchgeführt werden sollte, wenn die Erkrankung dadurch besser nachverfolgt werden und Schaden durch vorbeugende Maßnahmen abgewendet werden könnte (NB: was bei ARVC eindeutig der Fall ist).
> Ergebnisse der Umfrage (DE)
> Fact-Sheet (DE)
> Full report (EN)

2022

Online-Umfrage zum Belastungserleben herzinsuffizienter (herzschwacher) und herztransplantierter Patient:innen

Der wegen einer durch eine Myokarditis verursachten Herzinsuffizienz herztransplantierte Hamburger Psychologiestudent Philip Niemann schreibt seine Abschlussarbeit (Masterarbeit) über das Thema “Belastungserleben herzinsuffizienter (herzschwacher) und herztransplantierter Patient:innen: Angst, Depression und Lebensqualität”. Ziel ist es, die besonderen psychischen Belastungen, denen herzinsuffiziente (herzschwache) Menschen und Herztransplantierte vor und nach der Transplantation ausgesetzt sind, darzulegen und den Auswirkungen auf ihre Lebensqualität mehr Beachtung zu schenken.

Mehr Informationen finden Sie im Flyer und in der Studien- und Teilnehmerinformation. Bei Rückfragen wenden Sie sich an Philip Niemann, PhilipNiemann@o2Mail.de.
Die Masterarbeit wurde im Oktober 2022 abgegeben.


Umfrage zur Versorgungssituation von Menschen mit seltenen Erkrankungen
(Januar – Oktober 2022)

Eine wichtige Umfrage, die das Frauenhoferinstitut ISI für System- und Innovationsforschung im Auftrag des Bundesgesundheitsministeriums durchführt.

Ziel:
Erkennung von Bedarfen von PatientInnen mit seltenen Erkrankungen und Folgerungen für die Verbesserunge der Versorgungssituation.
Fast vier Millionen Menschen in Deutschland sind von einer Seltenen Erkrankung betroffen. In den letzten Jahren gab es eine Vielzahl an Entwicklungen, um die Situation der Betroffenen zu verbessern. Gleichzeitig sind die tatsächlichen Effekte dieser Entwicklungen für die Gesundheits- und Lebenssituation der Betroffenen weiterhin unklar. In einer aktuellen Studie untersucht das Fraunhofer-Institut für System- und Innovationsforschung ISI im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit die aktuelle Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Fragen, die gestellt wurden: Wie bewerten Sie die heutige Versorgungssituation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen? Was hat sich in den letzten Jahren verändert? In welchen Bereichen wünschen Sie sich (weitere) Verbesserungen?

Weitere Informationen finden Sie auf der Studienwebsite.

Ergebnis:
Der Abschlussbericht wurde im Mai 2023 auf der Webseite des Bundesgesundheitsministeriums veröffentlicht.


EURORDIS Rare Barometer Umfrage zur diagnostischen Odyssee von Patienten mit seltenen Erkrankungen (März – Juni 2022)

Ziel:
Diese Umfrage ermöglicht es EURORDIS-Rare Diseases Europe, einer gemeinnützigen Allianz von über 900 Patientenorganisationen, und Rare Diseases International, konkrete Zahlen zu haben, um dafür einzutreten, dass der Weg zu einer Diagnose für Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, verbessert wird. Noch ist dieser Weg von Betroffenen geprägt von Fehldiagnosen und verspäteten Diagnosen. Die Zeit zwischen ersten Symptomen und der Diagnosestellung muss dringend verkürzt werden.

Ergebnis:
Mehr als 10.000 Betroffene haben an der Umfrage teilgenommen. Durchschnittlich dauert es 4,7 Jahre vom ersten Symptom bis zur Diagnose einer seltenen Erkrankung.
Die Ergebnisse wurden in diesem im European Journal of Human Genetics veröffentlicht.
> Ergebnisse der Umfrage (EN)
> Artikel im EJHG (EN)
> Factsheet (DE)

2021

EURORDIS Rare Barometer Umfrage 30 Millionen Gründe (30 million reasons)

Wir sind stolz darauf, dass Deutschland das Land mit der höchsten Beteiligung ist, ganz sicher auch durch die rege Beteiligung von ARVC-PatientInnen.
Die Ergebnisse der Umfrage finden Sie hier. Wenn Sie auf “Deutschland” oder die Markierung 254 auf der Karte klicken, können Sie die Gründe nachlesen und auch Ihr eigenes Statement wiederfinden.
Aufgrund der Umfrage gibt es eine Kampagne bzw. einen Aktionsplan für seltene Erkrankungen.


2020/2021

Umfrage für Patienten mit seltenen Herzerkrankungen und ihre Angehörigen

Titel:
Umfrage für Patienten mit seltenen Herzerkrankungen und ihre Angehörigen der Spezialambulanz für Herzgenetik, familiäre Arrhythmiesyndrome und plötzlichen Herztod am Klinikum der Universität München (LMU)

Laufzeit:
März 2020 – Februar 2021

Inhalt:
Die Umfrage untersuchte die sozio-ökonomischen Auswirkungen der Erkrankung. Was ist den Menschen beim Besuch der/einer Spezialambulanz besonders wichtig, was hat ihnen gefehlt, welche Auswirkungen hat die Erkrankung für sie (psychisch, Auswirkungen auf die Familienplanung, Beeinträchtigung der Lebensplanung…)?
> zur Spezialambulanz des Klinikum der Uni München (ganz unten auf der Seite)

Rückfragen an Jelena Sakic (Qualitätsmanagerin, Stabsstelle Qualitäts- und Risikomanagement am Klinikum der Universität München)
E-Mail: jelena.sakic@med.uni-muenchen.de

Ergebnis:
noch nicht veröffentlicht


2020

Unsere Mitgliederbefragung der ARVC-Selbsthilfe:

Titel:
ARVC-Mitgliederbefragung 2020

Laufzeit:
Mai bis Juli 2020

Inhalt:
Von unseren Mitgliedern wollten wir Rückmeldungen zu bisherigen und zukünftigen Aktivitäten erhalten. Die Umfrage soll als Grundlage für unsere Planungen der kommenden Zeit dienen.

Ergebnis:
> Zusammenfassung und Auswertung der Mitgliederbefragung (PDF)
> Gesamtdaten der Mitgliederbefragung (PDF)

Letzte Aktualisierung: 24.05.2024