Eurordis

Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen

Eurordis – Rare Dieseases Europe (European organisaton for Rare Diseases)

Seit 2018 ist unser Verein Mitglied bei EURORDIS

Anfang des Jahrtausends erkannte die Europäische Union (EU) Probleme for Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen. Mit der Schaffung von EURORDIS wurde auf diese Missstände reagiert. Auch ARVC wird als Seltene Krankheit bezeichnet. Seit 2013 werden Europäische Referenznetzwerke (ERN) für seltene Komplexe Krankheiten gegründet. Insgesamt wurden seit 2016/17 24 ERN etabliert. Für uns ist das ERN GUARD-HEART für Seltene Herzerkrankungen relevant.

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