Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen
Eurordis – Rare Dieseases Europe (European organisation for Rare Diseases)
Seit 2018 ist der ARVC-Selbsthilfe e.V. Mitglied bei EURORDIS, der europäischen Dachorganisation für Patienten mit seltenen Erkrankungen
Anfang dieses Jahrtausends erkannte die Europäische Union (EU) die vielfältigen Probleme von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen. Auch ARVC wird als seltene Krankheit eingestuft.
Mithilfe von Eurordis wurde von der EU-Kommission seit 2013 die Schaffung von Europäischen Referenznetzwerken (ERNs) für seltene komplexe Krankheiten initiiert. Insgesamt wurden dann in den Jahren 2016/17 24 ERNs für 24 verschiedene seltene Erkrankungen etabliert. Für uns ist das ERN GUARD-Heart für seltene Herzerkrankungen relevant.
Eurordis untertstützt Organisationen für seltene Erkrankungen in vielfältiger Weise, durch politische Aktionen, Aus- und Weiterbildung von Patientenvertretern, logistische Unterstützung der Patientenvertretungen in den ERNs und vieles andere mehr.
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> Mehr Infos zu ERN GUARD-HEART
Seit Juni 2019 nimmt Ruth Biller an einem Mentorenprogramm von EURORDIS teil. Ihr Mentor ist Vincent Dumez aus Montréal/Canada.
> Vincent Dumez