Austausch mit anderen Betroffenen

ARVC-Austauschforum auf RareConnect

Für alle ARVC-Patienten und ihre Angehörigen gibt es ein Online-Austauschforum, auf dem man sich mit anderen austauschen kann, die in einer ähnlichen Situation sind. Die europäische Patientenorganisation für seltene Erkrankungen EURORDIS hat diese Plattform eingerichtet, sie entspricht europäischen Datenschutzrichtlinien. Zwei Mitglieder der ARVC-Selbsthilfe betreuen die ARVC-Community auf RareConnect als Moderatoren. Theoretisch besteht hier auch die Möglichkeit, durch eine Übersetzungsfunktion mit anderen europäischen Patienten in Kontakt zu kommen. Bisher hat sich allerdings noch kein Patient aus einem anderen europäischen Land eingeklinkt.

Wenn Ihr in dem Forum auf der Suche nach einer bestimmten Fragestellung seid, die dort möglicherweise früher schon einmal gestellt wurde, könnt Ihr rechts oben in der Suchfunktion (“Suche innerhalb der Gemeinschaft”) einen Begriff eingeben (z.B. “Hitze”, dann werden Euch alle früheren Posts angezeigt, die sich mit dem Thema Hitze beschäftigt haben).

Sollte es Beschwerden über das Forum geben oder strittige Fragen diskutiert werden, bei denen wir weiterhelfen können, schreibt bitte eine E-Mail an
info@arvc-selbsthilfe.org

Die Anmeldung erfolgt über
> RareConnect / ARVC

 

Englischsprachige Facebookgruppe „Hope For ARVD“

Geschlossene Facebookgruppe nur für Mitglieder, unterstützt von den Ärzten der Johns-Hopkins-Universität in Baltimore, Maryland in den USA
> Facebookgruppe Hope For ARVD

 

Austauschmöglichkeit für ICD-Träger

Defibrillator-Forum
Internetforum zum Austausch mit anderen  Patienten bzgl. diverser Fragestellungen
z.T. thematisch geordnet, z.B. Angst, Behinderungsgrad, Rente, junge Defiträger, Beruf, Straßenverkehr etc.
> Defibrillator-Forum (DE)