European Reference Networks (ERN)

Europäische Referenznetzwerke (ERN) für Seltene Erkrankungen

European Reference Networks (ERN) for rare and low prevalence complex diseases

Motto: Share – Care – Cure (better lives and cures for people living with a rare disease)

Zusammenschluss von Ärzten/Spezialisten, die die Bedingungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen im Hinblick auf Diagnosestellung, Behandlung, Forschung, u.a. verbessern wollen
24 Netzwerke für 150 Erkrankungen (Krebs, Auge, Lunge, Herz, Niere, Kinder, neuromuskulär, etc.)
900 Experten in 300 Krankenhäusern
Kooperation zwischen ERN bei Erkrankungen, die mehrere Disziplinen betreffen
ERN für Herzerkrankungen ist ERN GUARD-HEART
> Mehr Infos zu ERN GUARD-HEART

 

1. Entwicklung

– 2011-13 EUCERD Empfehlungen
– 2014 Guidelines/Qualitätskriterien, Entwicklung der ERN-Struktur – Delegated Decision (what) und Implementary Decision (how) stehen zum download im Internet
– 2015 Addendum: Involvierung von Patientenorganisationen beschlossen
– 2015 Assessment Manual & Techniques (Toolbox für Bewerber)
– 2015-17 Etablierung der ERNs
– 2018-20 Einsatz der ERNs
– 2020-22 Konsolidierung der ERNs

2. Ziele der ERNs

– Experten vernetzen
– Eine kritische Masse von Fällen und Daten kreieren
– Inklusivität und Multiprofessionalität
– Verbesserung des Outcomes und des Überlebens für Patienten
– Erstellen von Guidelines (Richtlinien) für Diagnose und Therapie
– Teilen von Erfahrungen, Wissen, Forschung, Innovation

CPMS (Clinical Patient Management System):
– Gemeinsame Plattform (Virtuelle Gesundheitsversorgung)
– Ärzte können sich mit Fragen erst an die Zentren direkt, dann an die Plattform wenden
– bekommen dort Ratschläge
– Fall kann zur Diskussion hochgeladen werden
– als Experte oder als Besucher/eingeladener Gast möglich

3. ERN Mitgliedschaft

A) Full HCP (healthcare professional provider) Membership:
– werden von der EU-Kommission vorgeschlagen
– Bewerbung
– Mindestfallzahlen

B) Affiliated Partners (Associated National Centers):
– Mitgliedsstaaten, die nicht Mitglied in ERN sind, da sie die Voraussetzungen nicht erfüllen können ein Krankenhaus vorschlagen (z.B. kleine Staaten wie Malta mit geringen Fallzahlen)
– Diese haben eine spezielle Verbindung zum ERN
– Nur in Staaten, die keine Full HCP Membership haben

4. Vorteile der ERN-Mitgliedschaft

– Sichert Finanzierung
– Forschungsgelder
– Politischer Einfluss

5. Struktur der ERN

– Medical Steering Committee
– Patient Board
– ERN Advisory Board
– Functional Committees

> Liste der ERNs und HCPs
> Beschreibung der ERN auf der Webseite der EU Kommision

> Webseite von EURORDIS