Europäische Referenznetzwerke (ERN) für Seltene Erkrankungen

European Reference Networks (ERN) for rare and low prevalence complex diseases

Motto: Share – Care – Cure (better lives and cures for people living with a rare disease)

– Zusammenschluss von Ärzten/Spezialisten, die die Bedingungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen im Hinblick auf Diagnosestellung, Behandlung, Forschung, u.a. verbessern wollen
– 24 Netzwerke für 150 Erkrankungen (Krebs, Auge, Lunge, Herz, Niere, Kinder, neuromuskulär, etc.)
– 900 Experten in 300 Krankenhäusern
– Kooperation zwischen ERN bei Erkrankungen, die mehrere Disziplinen betreffen
– ERN für Herzerkrankungen ist ERN GUARD-Heart
> Mehr Infos zu ERN GUARD-Heart

 

1. Entwicklung

– 2011-13 EUCERD Empfehlungen
– 2014 Guidelines/Qualitätskriterien, Entwicklung der ERN-Struktur – Delegated Decision (what) und Implementary Decision (how) stehen zum download im Internet
– 2015 Addendum: Involvierung von Patientenorganisationen beschlossen
– 2015 Assessment Manual & Techniques (Toolbox für Bewerber)
– 2015-17 Etablierung der ERNs
– 2018-20 Einsatz der ERNs
– 2020-22 Konsolidierung der ERNs

2. Ziele der ERNs

– Experten vernetzen
– Eine kritische Masse von Fällen und Daten kreieren
– Inklusivität und Multiprofessionalität
– Verbesserung des Outcomes und des Überlebens für Patienten
– Erstellen von Guidelines (Richtlinien) für Diagnose und Therapie
– Teilen von Erfahrungen, Wissen, Forschung, Innovation

CPMS (Clinical Patient Management System):
– Gemeinsame Plattform (Virtuelle Gesundheitsversorgung)
– Ärzte können sich mit Fragen erst an die Zentren direkt, dann an die Plattform wenden
– bekommen dort Ratschläge
– Fall kann zur Diskussion hochgeladen werden
– als Experte oder als Besucher/eingeladener Gast möglich

3. ERN Mitgliedschaft

A) Full HCP (Healthcare Provider) Membership:
– werden von der EU-Kommission vorgeschlagen
– weisen eine besondere Expertise im Bereich der seltenen Erkrankungen nach
– Bewerbung
– Mindestfallzahlen

B) Affiliated Partners (Associated National Centers):
– Mitgliedsstaaten, die nicht Mitglied in ERN sind, da sie die Voraussetzungen nicht erfüllen können ein Krankenhaus vorschlagen (z.B. kleine Staaten wie Malta mit geringen Fallzahlen)
– Diese haben eine spezielle Verbindung zum ERN
– Nur in Staaten, die keine Full HCP Membership haben

4. Vorteile der ERN-Mitgliedschaft

– Sichert Finanzierung
– Forschungsgelder
– Politischer Einfluss

5. Struktur der ERN

– Medical Steering Committee
– Patient Board
– ERN Advisory Board
– Functional Committees

> Beschreibung der ERNs auf der Webseite der EU Kommission
> Webseite von EURORDIS