Familienplanung

Familienplanung

Viele junge ARVC-Patienten werden mit der Frage der Familienplanung konfrontiert. Junge Paare stehen vor der schwierigen Entscheidung, wie sie mit dem genetischen Risiko umgehen sollen: Da ARVC in der Regel autosomal-dominant vererbt wird, wird rein statistisch bei einer nachgewiesenen ARVC-Genmutation jeder zweite Nachkomme auch von der Erkrankung betroffen sein.

Diskussionen um Familienplanung bei einer genetisch bedingten Erkrankung haben in den letzten Jahren auch die Politik im Rahmen der Neufassung des Embryonenschutzgesetzes beschäftigt. Eine umstrittene Möglichkeit, gesunden Nachwuchs zu bekommen, ist die Präimplantationsdiagnostik (PID). Mittels künstlicher Befruchtung, der sogenannten “In-vitro-Fertilisation” (IVF), entsteht ein Embryo, dem in einem sehr frühen Stadium Zellen entnommen werden, die wiederum auf die Erkrankung getestet werden. Danach werden nur gesunde Embryos ohne die Mutation in die mütterliche Gebärmutter eingesetzt.

In Deutschland entscheidet eine Ethikkommission, bei welchen Erkrankungen eine PID durchgeführt werden darf. Ob ARVC unter deren Richtlinien fällt, ist nicht gesichert und wäre derzeit wohl eine Einzelfallentscheidung.

 

Am 30. Januar 2016 hielt Dr. Teresa Neuhann (Medizinisch Genetisches Zentrum München – MGZ) in unserer Selbsthilfegruppe einen Vortrag zum Thema “Genetik und Möglichkeiten der Präimplantationsdiagnostik (PID)”. Zu Ihrer Information stellen wir Ihnen die Vortragsfolien auf unserer Webseite zur Verfügung.
> Vortragsfolien (PDF)

Am 27. Januar 2018 besuchte Ruth Biller im Namen unserer Selbsthilfegruppe das Symposium „Humangenetik zwischen Wunsch und Kind – Chancen und Grenzen“ in München. Auch diese Informationen stellen wir Ihnen zusammengefasst zur Verfügung.
> Zusammenfassung (PDF)

Weitere Informationen finden Sie außerdem hier:
> Webseite des PID-Zentrum München
> Übersicht der zuständigen PID-Zentren und Ethikkommissionen