European Patient Advocacy Group (ePAG)

Europäische Patienteninteressengruppe

European Patient Advocacy Group (ePAG)

Für jedes Europäisches Referenznetzwerk (ERN) wurde eine ePAG geschaffen; dementsprechend gibt es 24 ePAGs mit insgesamt 300 Mitgliedern (Stand: November 2018). Wir sind die erste und bisher einzige deutsche Patientenorganisation im ERN GUARD-Heart und sind seit November 2018 anerkannt. Seit Ende August 2019 ist Ruth Biller Vorsitzende der europäischen Patientenorganisation für seltene Herzerkrankungen.
> Webseite der ePAGs

Netzwerkkoordinator des ERN GUARD-Heart:
Prof. Arthur A.M. Wilde
Professor in Cardiology
Academic Medical Centre
Amsterdam (Niederlande)
E-Mail: a.a.wilde@amc.nl

Arzt als Kontaktperson unserer ePAG:
Ahmad S. Amin
Kardiologe und Mitarbeiter von Prof. Arthur A.M. Wilde
Academic Medical Centre
Amsterdam (Niederlande)
E-Mail: a.s.amin@amc.nl

> Mehr Infos zu ERN GUARD-Heart


Für die Jahre 2019/2020 wurde Ruth Biller vom ERN GUARD-Heart für das Expertengremium Panel of Experts (PoE) im Projekt Rare2030 der EU-Kommission nominiert. Dort vertritt sie seit Mai 2019 alle Patienten mit seltenen Herzerkrankungen des ERN GUARD-Heart in einem Prozess, in dem die Weichen für die Zukunft der Patienten mit seltenen Erkrankungen in ganz Europa gestellt werden.
> Webseite von Rare2030

Am 7. November 2019 nahm Ruth Biller am Panel of Experts Workshop in Brüssel (Belgien) teil. Dort wurden Trends bewertet und Zukunftsszenarien entworfen
> Konferenzbericht Brüssel 7.11.2019


Seit Juni 2019 nimmt Ruth Biller an einem Mentorenprogramm von EURORDIS teil. Ihr Mentor ist Vincent Dumez aus Montréal/Canada.
> Vincent Dumez


Von März bis November 2019 nahm Ruth Biller bei der “EURORDIS Leadership School on Healthcare & Research” an einem Leadership Training für Patient Advocates teil.


Abschlusstraining der Gruppe in Barcelona im November 2019


Face-to-face-Meeting der Guard-Heart-ePAGs in Barcelona am 09. Dezember 2018

Auf Einladung von EURORDIS wurde Ruth Biller als Vertreterin des ARVC-Selbsthilfe e.V. und der einzigen deutschen ePAG des ERN GUARD-Heart zum Face-to-Face-Meeting mit anderen ePAG-Mitgliedern aus Großbritannien, Italien, den Niederlanden, Schweden und Spanien eingeladen. Das Foto entstand vor dem Hospital de la Santa Creu i Sant Pau in Barcelona.


Bericht im Newsletter des ERN GUARD-Heart January 2019 No. 1