European Patient Advocacy Group (ePAG)

Europäische Patienteninteressengruppe

European Patient Advocacy Group (ePAG)

Für jedes Europäisches Referenznetzwerk (ERN) wurde eine ePAG geschaffen; dementsprechend gibt es 24 ePAGs mit insgesamt 300 Mitgliedern (Stand: November 2018). Wir sind die erste und bisher einzige deutsche Patientenorganisation im ERN GUARD-HEART und sind seit November 2018 anerkannt.
> Webseite der ePAGs

Arzt als Kontaktperson unserer ePAG:
Ahmad S. Amin
Kardiologe und Mitarbeiter von Prof. Arthur A.M. Wilde
Academic Medical Centre
Amsterdam (Niederlande)
E-Mail: a.s.amin@amc.nl

Im Steering Committee und im Patient Board sitzen neben Prof. Wilde je zwei ePAG- Repräsentanten.
> Mehr Infos zu ERN GUARD-HEART

 


Face-to-face-Meeting der Guard-Heart-ePAGs in Barcelona am 09. Dezember 2018

Auf Einladung von EURORDIS wurde Ruth Biller als Vertreterin des ARVC-Selbsthilfe e.V. und der einzigen deutschen ePAG zum Face-to-Face-Meeting mit anderen ePAG-Mitgliedern aus den Niederlanden, Großbritannien, Italien, Schweden eingeladen. Das Foto entstand vor dem Hospital de la Santa Creu i Sant Pau in Barcelona.