Europäische Patienteninteressengruppe
European Patient Advocacy Group (ePAG)
Für jedes Europäisches Referenznetzwerk (ERN) wurde eine ePAG geschaffen; dementsprechend gibt es 24 ePAGs mit insgesamt 300 Mitgliedern (Stand: November 2018). Wir sind die erste und bisher einzige deutsche Patientenorganisation im ERN GUARD-Heart und sind seit November 2018 anerkannt. Seit Ende August 2019 ist Ruth Biller Vorsitzende der europäischen Patientenorganisation für seltene Herzerkrankungen.
> Webseite der ePAGs
Netzwerkkoordinator des ERN GUARD-Heart:
Prof. Arthur A.M. Wilde
Professor in Cardiology
Academic Medical Centre
Amsterdam (Niederlande)
E-Mail: a.a.wilde@amc.nl
Arzt als Kontaktperson unserer ePAG:
Ahmad S. Amin
Kardiologe und Mitarbeiter von Prof. Arthur A.M. Wilde
Academic Medical Centre
Amsterdam (Niederlande)
E-Mail: a.s.amin@amc.nl
> Mehr Infos zu ERN GUARD-Heart
Für die Jahre 2019/2020 wurde Ruth Biller vom ERN GUARD-Heart für das Expertengremium Panel of Experts (PoE) im Projekt Rare2030 der EU-Kommission als Patientenvertreterin nominiert. Dort vertritt sie seit Mai 2019 alle Patienten mit seltenen Herzerkrankungen des ERN GUARD-Heart in einem Prozess, in dem die Weichen für die Zukunft der Patienten mit seltenen Erkrankungen in ganz Europa gestellt werden.
> Webseite von Rare2030
Am 7. November 2019 nahm Ruth Biller am Panel of Experts Workshop in Brüssel (Belgien) teil. Dort wurden Trends bewertet und Zukunftsszenarien entworfen
> Konferenzbericht Brüssel 7.11.2019
In der Zeit vom 21.09. – 26.10.2020 entwickelte das Panel of experts von Rare2030 Empfehlungen
In vier 2 ½ stündigen Sessions wurden die Prioritäten der zukünftigen Forderungen und Empfehlungen für die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungenan die Gesundheitspolitik erarbeitet. Die Empfehlungen des Projekts an die Gesundheitspolitik werden im Februar 2021 der EU-Kommission vorgestellt werden. Ein Video der Abschluss-Videosession ist verfügbar auf > Rare2030 Website – Key Events. Scrollen Sie runter bis zu der Stelle 26 Oct 2020 – ERN Plenary Event.
Von März bis November 2019 nahm Ruth Biller bei der “EURORDIS Leadership School on Healthcare & Research” an einem Leadership Training für Patient Advocates teil.
Abschlusstraining der Gruppe in Barcelona im November 2019
Face-to-face-Meeting der Guard-Heart-ePAGs in Barcelona am 09. Dezember 2018
Auf Einladung von EURORDIS wurde Ruth Biller als Vertreterin des ARVC-Selbsthilfe e.V. und der einzigen deutschen ePAG des ERN GUARD-Heart zum Face-to-Face-Meeting mit anderen ePAG-Mitgliedern aus Großbritannien, Italien, den Niederlanden, Schweden und Spanien eingeladen. Das Foto entstand vor dem Hospital de la Santa Creu i Sant Pau in Barcelona.
Bericht im Newsletter des ERN GUARD-Heart January 2019 No. 1