Leben mit ARVC / ACM

Die Diagnose ARVC bedeutet einen tiefen Einschnitt.
Der/die Genmutationsträger*in ohne Symptome stellt sich die Frage: Wird die Krankheit bei mir ausbrechen und wenn ja, wann? Wie kann ich mich verhalten, damit dies möglichst spät oder nie geschieht?
Bei Betroffenen mit Symptomen stehen neben medizinischen Herausforderungen Fragen zur körperlichen Belastbarkeit, zur Lebensweise bis hin zur Familienplanung im Vordergrund.
Beide Gruppen müssen sich mehr oder weniger psychischen Herausforderungen stellen und Strategien zur Krankheitsbewältigung entwickeln. Für manche heißt das: sich Hilfe suchen, wenn die Belastungen zu groß werden. Für andere heißt das: die schönen Momente im Leben bewusster genießen, schönes Wetter, gutes Essen, wertvolle Momente mit der Familie und Erlebnisse mit Freunden mehr zu schätzen als vorher. Für manche heißt das: Abschiednehmen von liebgewonnenen Hobbies (z.B. extensiver Sport) oder Lebensplänen, aber auch das Entdecken von neuen Hobbies (Lesen, Malen, ein Instrument lernen…) und Ausprobieren von neuen andersartigen Herausforderungen. Finden Sie Ihren Weg im Leben mit ARVC nach dem Motto: halb so viel, halb so schnell, aber doppelt so schön!

Wir fassen auf diesen Seiten Ratschläge, Tipps und Hinweise zusammen, die Patienten unserer Selbsthilfegruppe in den letzten Jahren zusammengetragen haben. Bei konkreten Fragen stehen wir Ihnen jederzeit unter info@arvc-selbsthilfe.org zur Verfügung. Ebenso wird Ihr behandelnder Arzt Sie weiter und individuell beraten. Falls Sie Hinweise oder Themenbereiche vermissen, weisen Sie uns gerne darauf hin.

> Allgemeines Verhalten
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> Blut- und Knochenmarkspende

Austauschforum RareConnect

Für alle ARVC-Patienten und Angehörige gibt es die Online-Austauschforum RareConnect, auf dem man sich mit anderen austauschen kann, die in einer ähnlichen Situation sind. Die europäische Patientenorganisation für seltene Erkrankungen EURORDIS hat diesen Chatroom eingerichtet. Zwei Mitglieder unseres Vereins betreuen das Forum als Moderatoren.