Ansprechpartner/-innen und Gruppen vor Ort
Unsere lokalen Ansprechpartner/-innen stehen Ihnen telefonisch und/oder per E-Mail zur Verfügung – nehmen Sie gerne Kontakt auf!
An einigen Orten finden außerdem regelmäßige Treffen statt, online und/oder in Präsenz.
Je nach Bedarf und Interesse wird das lokale Angebot auch ausgeweitet. Veranstaltungstermine werden auf der Startseite und im Newsletter veröffentlicht.
Wissenswertes zu unseren Ansprechpartnern finden Sie hier.
Regionale Angebote und Veranstaltungen finden Sie hier.
In Deutschland 
In folgenden deutschen Bundesländern sind wir direkt durch lokale Ansprechpartner/-innen vertreten:
Baden-Württemberg
71665 Vaihingen/Enz
Andrea Z., vaihingen-enz@arvc-selbsthilfe.org
für die Regionen Baden-Württemberg Nord incl. Großraum Stuttgart
76297 Stutensee
Silvie S., karlsruhe@arvc-selbsthilfe.org
für die Regionen Baden Nord, Hessen Süd, Südpfalz
Besondere Angebote: Präsenztreffen (neu)
79539 Lörrach
Andreas P., loerrach@arvc-selbsthilfe.org
für die Regionen Baden-Württemberg Süd und die Schweiz
Bayern
82549 Königsdorf
Hedi S., suedbayern@arvc-selbsthilfe.org
für die Regionen Südbayern incl. Oberbayern Süd und Schwaben
85716 Unterschleissheim
Ruth B., ruth.biller@arvc-selbsthilfe.org
für die Regionen München Stadt, München Landkreis und Oberbayern Nord
> Steckbrief Ruth B.
91187 Röttenbach / 91785 Pleinfeld
Steffi A. / Doris B., mittelfranken@arvc-selbsthilfe.org
für die Regionen Mittelfranken incl. Großraum Nürnberg, auch Oberpfalz
Besonderes Angebot: regelmäßige Franken-Treffen online oder in Präsenz (in der Regel in Nürnberg)
95028 Hof
Gerrit W., oberfranken@arvc-selbsthilfe.org
für die Regionen Ober- und Unterfranken, auch Thüringen West
Besonderes Angebot: regelmäßige Franken-Treffen online oder in Präsenz (in der Regel in Nürnberg)
Berlin
10551 Berlin
Hedwig E., berlin@arvc-selbsthilfe.org
für die Region Berlin, auch Brandenburg Nordwest und Sachsen-Anhalt
Brandenburg
04932 Röderland
Volker S.
für Brandenburg Süd, auch Sachsen und Thüringen Ost
Wir sind sehr traurig, dass unser lokaler Ansprechpartner Volker im April 2023 den Kampf gegen seine Krebserkrankung verloren hat. Er war selbst nicht an ARVC erkrankt, hatte aber einen ARVC-bedingten Todesfall in der Familie und betroffene Angehörige, für die er immer eine große Stütze war. Volker war unglaublich warmherzig, selbstlos und hat immer mehr auf andere geachtet als auf sich selbst. Voller Enthusiasmus hat er bei uns die Ausbildung zum lokalen Ansprechpartner im Februar 2023 abgeschlossen und wäre für die Betroffenen seiner Region, der Lausitz, sicherlich ein wunderbarer und empathischer Kontakt gewesen. Nun darf er seine Fähigkeiten nicht mehr für uns und seine vielen anderen ehrenamtlichen Engagements einbringen. Wir werden ihn und seine herzliche und unaufgeregte Art immer in bester Erinnerung behalten.
17268 Boitzenburger Land
Heidi K., brandenburg-nord@arvc-selbsthilfe.org
für Brandenburg Nordost, auch Mecklenburg-Vorpommern West
Hessen
34260 Kaufungen
Chrissy D., kassel@arvc-selbsthilfe.org
für Hessen (insbesondere Nordhessen und Region Kassel)
> Steckbrief Chrissy D.
Niedersachsen
37077 Göttingen
Jens E., goettingen@arvc-selbsthilfe.org
für Niedersachsen (insbesondere südliches Niedersachsen)
Nordrhein-Westfalen
44799 Bochum
Annemarie R., bochum@arvc-selbsthilfe.org
für Nordrhein-Westfalen (insbesondere NRW-West)
> Steckbrief Annemarie R.
Besonderes Angebot: Onlinetreffen und Präsenztreffen für die Region NRW in Bochum ca. alle 3 Monate
59872 Meschede
Katrin S., meschede@arvc-selbsthilfe.org
für Nordrhein-Westfalen (insbesondere NRW-Ost)
Besonderes Angebot: Online-Treffen und Präsenztreffen für die Region NRW in Bochum ca. alle 3 Monate
Rheinland-Pfalz
54657 Badem
Tanja K., rheinland-pfalz@arvc-selbsthilfe.org
für die Regionen Rheinland-Pfalz (insbesondere Eifel), auch Saarland, Hessen Süd incl. Frankfurt
Schleswig-Holstein
23564 / 23568 Lübeck
Bettina F. / Lea P., schleswig-holstein@arvc-selbsthilfe.org
für die Region Schleswig-Holstein, auch Bremen, Hamburg und Mecklenburg-Vorpommern West
In Österreich 
A-5020 Salzburg
Gisela P., oesterreich@arvc-selbsthilfe.org
für ganz Österreich
In der Schweiz 
CH – 6370 Stans
Brigit B., schweiz@arvc-selbsthilfe.org
für die gesamte Schweiz
> Steckbrief Brigit B.
D – 79539 Lörrach
Andreas P., basel@arvc-selbsthilfe.org
für die Region Basel und die gesamte Schweiz
Und das sind einige unserer “Lokalen”
Noch kein direktes Angebot
In folgenden Bundesländern/Ländern gibt es leider (noch) keine lokalen Ansprechpartner/-innen. Bitte wählen Sie ggf. eine/n Ansprechpartner/-in zur Kontaktaufnahme aus, der/die Ihnen am nächsten wohnt oder der/die Ihre Region mit angegeben hat.
– Bremen → s.a. 23564/8 Lübeck
– Hamburg → s.a. 23564/8 Lübeck
– Mecklenburg-Vorpommern → s.a. 10551 Berlin/17268 Boitzenburger Land/23564/8 Lübeck
– Saarland → s.a. 54657 Badem
– Sachsen-Anhalt → s.a. 10551 Berlin
– Sachsen → s.a. 95028 Hof, 10551 Berlin
– Thüringen → s.a. 95028 Hof, 34260 Kaufungen, 37077 Göttingen
Wenn Sie Interesse haben, für uns als lokale/r Ansprechpartner/-in tätig zu werden (Austausch telefonisch / per E-Mail / Online oder im Rahmen einer Selbsthilfegruppe), schreiben Sie bitte eine Mail an unsere Organisatorin unter suedbayern@arvc-selbsthilfe.org.
Angebote und Veranstaltungen unserer Ansprechpartner/-innen
Die jeweiligen nächsten Termine der Lokalgruppen finden Sie auf der Startseite.
Baden-Württemberg (Vaihingen-Enz)
Ein erstes Baden-Württemberg-Treffen fand im September 2021 in Vaihingen/ Enz statt – in Präsenz beim Italiener. Bei Interesse an zukünftigen Veranstaltungen in der Region, wenden Sie sich an: vaihingen-enz@arvc-selbsthilfe.org.
Bayern Region München/Landkreis München
11/2022 Kino und Filmgespräch in Zusammenarbeit mit den Verwaisten Eltern München
Einen Bericht über das Kino-Event in Unterschleißheim vom 25.01.2022 finden Sie hier.
Franken
Die Regionalgruppe in Franken trifft sich seit 2021 regelmäßig. Online-Treffen finden auf der Plattform Zoom statt, ein erstes Präsenztreffen war 2022 in Nürnberg. Wer in Zukunft Interesse an einem “Frankentreffen” hat – live oder online – sendet bitte eine Mail an mittelfranken@arvc-selbsthilfe.org
Nordrhein-Westfalen
Eine Gruppe von aktuell 5-10 Betroffenen und Angehörigen trifft sich alle 3-6 Monate zum entspannten Austausch im Café. Die Treffen finden an einem sowohl mit dem Auto als auch per ÖPNV gut erreichbaren Ort in Bochum statt. Bei Interesse wenden Sie sich bitte an bochum@arvc-selbsthilfe.org oder meschede@arvc-selbsthilfe.org.
Rheinland-Pfalz
Die Ansprechpartnerin für Rheinland-Pfalz präsentiert sich auf der Internetseite der Selbsthilfekontaktstelle Trier: Selbsthilfekontaktstelle Trier SEKIS.
Wissenswertes zu den lokalen Ansprechpartnern/-innen
Wer sind unsere Ansprechpartner/-innen?
Unsere lokalen Ansprechpartner sind alle selbst erkrankt (bzw. in einem Fall Angehörige). Sie können also ihre eigenen Erfahrungen in ihre Arbeit mit einbringen.
Wie wurden sie zu Ansprechpartnern/-innen?
Über 6 Monate haben sie eine intensive Schulung zu den Themen ARVC, Psychokardiologie, Gesprächsführung und Gründung einer Selbsthilfegruppe durchlaufen. Organisiert wurde diese von unserem Mitglied Hedi Schütze gemeinsam mit Helmut Bundschuh vom Verein Herz-ohne-Stress (Psychisch belastete Herzpatienten e.V.), mit dem wir schon lange vertrauensvoll zusammenarbeiten.
Unser Schulungsteam
Hedi Schütze ist – gemeinsam mit ihrem Sohn Korbinian – Initiatorin und Seele unseres psychokardiologischen Projekts, Organisatorin der Austauschwochenenden, Ansprechpartnerin für den Patientenaustausch und das “Offene Ohr” unseres Telefons für alle Sorgen, Ängste und psychischen Probleme im Zusammenhang mit der Erkrankung. Sie bringt in ihre Arbeit Erfahrungen aus ihrer langjährigen Tätigkeit in der Münchner Telefonseelsorge ein und weiß seit 2012 von ihrer eigenen ARVC-Erkrankung.
Helmut Bundschuh ist Psychotherapeut nach dem Heilpraktikergesetz, hat bereits viele Jahre psychokardiologische Selbsthilfegruppen in München geleitet und 2019 den Verein „Psychisch belastete Herzpatienten e.V.“ – herz ohne stress gegründet. Er ist, obwohl selbst kein ARVC-Patient, unserem Verein bereits lange verbunden, hat schon Vorträge für uns gehalten und mit Ruth Biller 2019 die beiden Vereine am Selbsthilfetag der Stadt München am Marienplatz vertreten. Er organisiert bundesweit Schulungen für Selbsthilfegruppenleiter und ist in Kontakt mit führenden Psychokardiologen, die ihm auch in seinem wissenschaftlichen Beirat zur Seite stehen.
Letzte Aktualisierung: 16.05.2023