Ansprechpartner/-innen und Gruppen vor Ort
Unsere lokalen Ansprechpartner/-innen stehen Ihnen telefonisch und/oder per E-Mail zur Verfügung – nehmen Sie gerne Kontakt auf!
An einigen Orten finden außerdem regelmäßige Treffen statt, online und/oder in Präsenz (aktuell: coronakonform gemäß der jeweils geltenden Regeln). Ein besonderes (überregionales) Angebot ist unsere Elterngruppe.
Je nach Bedarf und Interesse wird das lokale Angebot auch ausgeweitet. Veranstaltungstermine werden auf der Startseite und im Newsletter veröffentlicht.
Wissenswertes zu unseren Ansprechpartnern finden Sie hier.
In Deutschland 
In folgenden deutschen Bundesländern sind wir direkt durch lokale Ansprechpartner/-innen vertreten:
Baden-Württemberg
79539 Lörrach
Andreas P., loerrach@arvc-selbsthilfe.org
für die Regionen Baden-Württemberg (Süd) und die Schweiz
71665 Vaihingen/Enz
Andrea Z., vaihingen-enz@arvc-selbsthilfe.org
für die Regionen Baden-Württemberg (Nord) incl. Großraum Stuttgart
Bayern
82549 Königsdorf
Hedi S., suedbayern@arvc-selbsthilfe.org
für die Regionen Südbayern incl. Oberbayern Süd und Schwaben, auch Österreich
85716 Unterschleissheim
Ruth B., ruth.biller@arvc-selbsthilfe.org
für die Regionen München Stadt, München Landkreis und Oberbayern Nord
91187 Röttenbach
Steffi A., mittelfranken@arvc-selbsthilfe.org
für die Regionen Mittelfranken incl. Großraum Nürnberg, auch Oberpfalz
Besonderes Angebot: Treffen ca. alle 2 Monate, live oder online
95028 Hof
Gerrit W., oberfranken@arvc-selbsthilfe.org
für die Regionen Oberfranken, auch Sachsen und Thüringen
Berlin
10551 Berlin
Hedwig E., berlin@arvc-selbsthilfe.org
für die Regionen Berlin und Brandenburg, auch Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen
Besonderes Angebot: Online-Elterntreffen
Nordrhein-Westfalen
44799 Bochum
Annemarie R., bochum@arvc-selbsthilfe.org
für Nordrhein-Westfalen (insbesondere NRW-West), auch Niedersachsen Süd bzw. West
Besonderes Angebot: Austauschtreffen für die Region NRW in Bochum ca. alle 3 Monate
59872 Meschede
Katrin S., meschede@arvc-selbsthilfe.org
für Nordrhein-Westfalen (insbesondere NRW-Ost), auch Hessen Nord, Niedersachsen Süd
Besonderes Angebot: Austauschtreffen für die Region NRW in Bochum ca. alle 3 Monate
Rheinland-Pfalz
54657 Badem
Tanja K., rheinland-pfalz@arvc-selbsthilfe.org
für die Regionen Rheinland-Pfalz (insbesondere Eifel), auch Saarland, Hessen Süd
Schleswig-Holstein
23564 Lübeck
Bettina F., schleswig-holstein@arvc-selbsthilfe.org
für die Region Schleswig-Holstein, auch Bremen, Hamburg und Mecklenburg-Vorpommern
In der Schweiz 
D-79539 Lörrach
Andreas P., basel@arvc-selbsthilfe.org
für die Region Basel und die gesamte Schweiz
Einige unserer lokalen Ansprechpartner/-innen
Noch kein direktes Angebot
In folgenden Bundesländern/Ländern gibt es leider (noch) keine lokalen Ansprechpartner/-innen. Bitte wählen Sie ggf. eine/n Ansprechpartner/-in zur Kontaktaufnahme aus, der/die Ihnen am nächsten wohnt oder der/die Ihre Region mit angegeben hat.
– Brandenburg → s.a. 10551 Berlin
– Bremen → s.a. 23564 Lübeck
– Hamburg → s.a. 23564 Lübeck
– Hessen → s.a. 59872 Meschede oder 54657 Badem
– Mecklenburg-Vorpommern → s.a. 23564 Lübeck oder 10551 Berlin
– Niedersachsen → s.a. 44799 Bochum oder 59872 Meschede
– Saarland → s.a. 54657 Badem
– Sachsen-Anhalt → s.a. 10551 Berlin
– Sachsen → s.a. 95028 Hof oder 10551 Berlin
– Thüringen → s.a. 95028 Hof oder 10551 Berlin
– Österreich 
→ s.a. D-82549 Königsdorf
Wenn Sie Interesse haben, für uns als lokale/r Ansprechpartner/-in tätig zu werden (Austausch telefonisch / per E-Mail / Online oder im Rahmen einer Selbsthilfegruppe), schreiben Sie bitte eine Mail an unsere Organisatorin unter suedbayern@arvc-selbsthilfe.org.
Angebote unserer Ansprechpartner/-innen
Die jeweiligen nächsten Termine der Lokalgruppen finden Sie auf der Startseite.
Baden-Württemberg (Vaihingen-Enz)
Ein erstes Baden-Württemberg-Treffen fand im September 2021 in Vaihingen/ Enz statt – in Präsenz beim Italiener. Bei Interesse an zukünftigen Veranstaltungen in der Region, wenden Sie sich an: vaihingen-enz@arvc-selbsthilfe.org.
Franken
Die Regionalgruppe in Franken trifft sich regelmäßig alle zwei Monate. Bisher finden die Treffen online auf der Plattform Zoom statt, für 2022 sind auch Treffen in Präsenz geplant. Wer in Zukunft Interesse an einem “Frankentreffen” hat – live oder online – sendet bitte eine Mail an mittelfranken@arvc-selbsthilfe.org
Nordrhein-Westfalen
Eine Gruppe von aktuell 5-10 Betroffenen und Angehörigen trifft sich alle 3-6 Monate zum entspannten Austausch im Café. Die Treffen finden an einem sowohl mit dem Auto, als auch per ÖPNV gut erreichbaren Ort in Bochum statt. Bei Interesse wenden Sie sich bitte an bochum@arvc-selbsthilfe.org oder meschede@arvc-selbsthilfe.org.
Rheinland-Pfalz
Die Ansprechpartnerin für Rheinland-Pfalz präsentiert sich auf der Internetseite der Selbsthilfekontaktstelle Trier: Selbsthilfekontaktstelle Trier SEKIS.
ARVC-Elterntreffen (online)
Zwei Berliner Mütter laden zum Austausch mit anderen Eltern aus von ARVC/ACM betroffenen Familien mit Kindern bis ins junge Erwachsenenalter bzw. Kinderwunsch ein. Bei Interesse schreiben Sie bitte eine E-Mail an berlin@arvc-selbsthilfe.org. Die Termine der Online-Treffen (ca. alle 6 Monate) werden jeweils auf der Startseite und im Newsletter angekündigt. Voraussetzung für die Zusendung der Zoom-Zugangsdaten ist aus Datenschutzgründen die Anmeldung in unserem Mailverteiler.
Wissenswertes zu den lokalen Ansprechpartnern/-innen
Wer sind unsere Ansprechpartner/-innen?
Unsere lokalen Ansprechpartner sind alle selbst erkrankt (bzw. in einem Fall Angehörige). Sie können also ihre eigenen Erfahrungen in ihre Arbeit mit einbringen.
Wie wurden sie zu Ansprechpartnern/-innen?
Über 6 Monate haben sie eine intensive Schulung zu den Themen ARVC, Psychokardiologie, Gesprächsführung und Gründung einer Selbsthilfegruppe durchlaufen. Organisiert wurde diese von unserem Mitglied Hedi Schütze gemeinsam mit Helmut Bundschuh, mit dem wir schon lange vertrauensvoll zusammenarbeiten.
Unser Schulungsteam
Hedi Schütze ist – gemeinsam mit ihrem Sohn Korbinian – Initiatorin und Seele unseres psychokardiologischen Projekts, Organisatorin der Austauschwochenenden, Ansprechpartnerin für den Patientenaustausch und das “Offene Ohr” unseres Telefons für alle Sorgen, Ängste und psychischen Probleme im Zusammenhang mit der Erkrankung. Sie bringt in ihre Arbeit Erfahrungen aus ihrer langjährigen Tätigkeit in der Münchner Telefonseelsorge ein und weiß seit 2012 von ihrer eigenen ARVC-Erkrankung.
Helmut Bundschuh ist Psychotherapeut nach dem Heilpraktikergesetz, hat bereits viele Jahre psychokardiologische Selbsthilfegruppen in München geleitet und 2019 den Verein „Psychisch belastete Herzpatienten e.V.“ – herz ohne stress gegründet. Er ist, obwohl selbst kein ARVC-Patient, unserem Verein bereits lange verbunden, hat schon Vorträge für uns gehalten und mit Ruth Biller 2019 die beiden Vereine am Selbsthilfetag der Stadt München am Marienplatz vertreten. Er organisiert bundesweit Schulungen für Selbsthilfegruppenleiter und ist in Kontakt mit führenden Psychokardiologen, die ihm auch in seinem wissenschaftlichen Beirat zur Seite stehen.