Externe Veranstaltungen

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13.-14.06.2022 Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

 

 

 

 

 

 

 

Am 13. und 14. Juni 2022 fand das 6. Rare Disease Symposium mit dem Titel „Translationale Medizin für Seltene Erkrankungen – vom Schlagwort zur Wirklichkeit“ in Berlin statt.
Auf Einladung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung hielt unsere 1. Vorsitzende, Dr. Ruth Biller, einen Vortrag „Europäische Patientenvertretung – Netzwerken schafft Mehrwert!“.
In den letzten Jahren hat der ARVC-Selbsthilfe e.V. seine Kontakte deutschland- und europaweit erweitert. Ruth Biller vertritt auch die Patientenbelange im ERN GUARD-Heart, einem Konsortium aus Expert:innen für seltene Herzerkrankungen. Zudem ist die ARVC-Selbsthilfe mittlerweile über die Grenzen hinweg Ansprechpartner für Patientenbeteiligung in Forschungsprojekten und Patientenregister. Aus diesem internationalen Netzwerk bringt Ruth Biller Sichtweisen mit, wie in anderen Ländern Patientenbelange beherzigt werden. Diese Erkenntnisse und welchen Mehrwert Networking für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen hat, hat Fr. Biller in ihrem Vortrag in Berlin am vergangenen Montag verdeutlicht.
Für ihre klare Stellungnahme zu unserem Gesundheitswesen für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen wurde sie von anwesenden Ärzt:innen und Forscher:innen sehr gelobt.
Wir freuen uns auf weitere Netzwerke zum Wohle der ARVC-Patient:innen!

Foto: ELHKS – Andrea Katheder

Aus der Pressemitteilung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung:

“Zum Auftakt des Nachmittags unterstrich Dr. Ruth Biller, Vorsitzende des ARVC Selbsthilfe e.V., die große Bedeutung von Netzwerken für die Vertretung der Interessen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Anhand persönlicher Erfahrungen in der Patientenvertretung der seltenen genetischen Herzkrankheit ARVC hob sie die Bedeutung der 24 Europäischen Referenznetzwerke (ERN) hervor, die sich seit 2017 mit dem Ziel “Share – Care – Cure” für verschiedene Seltene Erkrankungen engagieren. Frau Dr. Biller erläuterte die wichtige Rolle der Europäischen Dachorganisation EURORDIS bei der Vernetzung von Betroffenen und Ärzt:innen sowie die Unterstützung der European Patient Advocacy Groups, die dringend erforderliche Beteiligung von Patientenvertreter:innen an der Entwicklung von Leitlinien, Registern und Forschungsprojekten organisieren. Mit Blick auf eine Verbesserung der Situation in Deutschland plädierte Frau Dr. Biller für mehr Digitalisierung im Gesundheitswesen, die Erstellung nationaler oder mindestens eine Beteiligung an internationalen Registern, die Ausweitung genetischer Untersuchungen und Obduktionen sowie eine adäquate Finanzierung der Zentren für Seltene Erkrankungen.”