Externe Veranstaltungen
> Seltene Erkrankungen Bayern – ARVC-Selbsthilfe in Eching
> Föderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen – FUSE e.V.
> Seltene Erkrankungen Bayern – Auftaktveranstaltung in Freising
> Cardiomyopathies Matter Brüssel
> 5th Zurich International Symposium on Arrhythmogenic Cardiomyopathy
> Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
Seltene Erkrankungen Bayern – ARVC-Selbsthilfe e.V.
31. Juli 2023, Eching
Es war die 31. Veranstaltung des Projekts „Seltene Erkrankungen Bayern“, das unter der Schirmherrschaft der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung steht. In Eching präsentierte sich die ARVC-Selbsthilfe.
Erich Irlstorfer, MdB und ordentliches Mitglied im Ausschuss für Gesundheit, erzählte launig, wie ihm als die Idee zu diesem Projekt kam. Nach der Begrüßung durch Bürgermeister und Hausherrn Sebastian Thaler sprach Bernhard Seidenath, MdL und Vorsitzender des Gesundheitsausschusses im Bayerischen Landtag, ein Grußwort. Fachwissen steuerten Prof. Dr. Christian Kupatt von der TU München und Privatdozent Dr. Clauß von der LMU München bei. Live oder online dabei waren außerdem weitere Politiker und Politikerinnen aus Eching, Berlin und Unterschleißheim, Vorstandsmitglieder des Vereins, betroffene Patienten und Patientinnen und Verwaiste Eltern, die erst durch die Herztodberatung von Ruth Biller, der Vorsitzenden des ARVC-Selbsthilfe e.V., Klarheit erhalten haben, woran ihre Kinder verstorben sind. Ruth Biller klärte über die Erkrankung ARVC und die Warnzeichen von genetischen Herzerkrankungen auf und schilderte diagnostische Odysseen von Betroffenen, die mangelnde psychologische Unterstützung, die Unterfinanzierung der Spezialambulanzen an den Zentren für Seltene Erkrankungen, den Organmangel aufgrund fehlender Spendenbereitschaft und die fehlende Aufklärung von Fällen plötzlichen Herztods, da weder Obduktion noch genetische Untersuchung eine Kassenleistung sind, obwohl beides in nationalen und internationalen Leitlinien dringend empfohlen wird. Gesundheitspolitische Unterstützung wird bei diesen Themenfeldern dringend benötigt. Das Schlusswort sprach Bezirksrat Simon Schindlmayr.
Föderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen – FUSE e.V.
24. Mai 2023, Frankfurt am Main
Fotos: Copyright Universitätsklinikum Frankfurt und privat
Ein erfolgreicher Start des Fördervereins für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen – FUSE e.V. in Frankfurt mit unserer wissenschaftlichen Beirätin Prof. Dr. Silke Kauferstein, Leiterin des Zentrums für plötzlichen Herztod an der Uniklinik Frankfurt, der Schirmherrin Ministerpräsidentengattin und Vorsitzender Richterin am Landgericht Frankfurt Tanja Raab-Rhein, dem ärztlichen Direktor der Uniklinik Frankfurt Prof. Dr. Jürgen Graf, dem ärztlichen Leiter des Frankfurter Referenzzentrums für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Prof. Dr. Thomas O. F. Wagner, dem Leiter Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen Marburg Prof. Dr. Jürgen Schäfer und Dr. Alexandra Berger und Dr. Vanessa Britz vom FRZSE.
Ruth Biller hielt einen Vortrag über plötzlichen Herztod und seltene Erkrankungen aus Sicht der Betroffenen, nachdem Prof. Silke Kauferstein ihr Zentrum für plötzlichen Herztod an der Uniklinik Frankfurt vorgestellt hatte.
Bericht in Rhein-Main-TV zur Veranstaltung und Interview mit Ruth Biller.
Seltene Erkrankungen Bayern – Auftaktveranstaltung
08. Dezember 2022, Freising
Vier Vorstandsmitglieder der ARVC-Selbsthilfe folgten der Einladung von MdB Erich Irlstorfer zu einer Auftaktveranstaltung in Freising, um seltenen Erkrankungen in Bayern zu mehr Aufmerksamkeit zu verhelfen. Ein Abend mit Reden von Eva Luise Köhler, die mit ihrem Mann, dem ehemaligen Bundespräsidenten aus Berlin angereist war, Bezirkstagspräsident Josef Mederer, MdB Irlstorfer und Schauspielerin Veronika Quast, musikalisch umrahmt von bayerischen Ensembles. Anschließend gab es für die vielen angereisten Patientenorganisationen die Möglichkeit zur Vernetzung. In 2023 sollen einzelne Organisationen sich und ihre Erkrankung in verschiedenen Orten Bayerns vorstellen.
Cardiomyopathies Matter, European Parliament
15. November 2022, Brüssel
PatientenvertreterInnen Ruth Biller (DE), Patricia Vlasman (NL), Matteo Pinciroli (IT) und Ester Costafreda (ES), Kardiomyopathie-Experten Prof. Hugo Katus (DE) und Prof. Iacopo Olivotto (IT) zusammen mit Moderatorin Tamsin Rose und Jackie Briggs vom Global Heart Hub im Brüsseler EU-Parlament
Ruth Biller war Sprecherin bei einem englischsprachigen Round Table Gespräch im Europäischen Parlament in Brüssel. Unter dem Motto “Cardiomyopathies Matter: Tackling under-recognised cardiovascular diseases in Europe” vertrat sie die Belange von PatientInnen mit seltenen Kardiomyopathien. Eine von Kardiomyopathie-Experten und PatientenvertreterInnen gemeinsam erstellte “Roadmap” verdeutlicht, dass es auf europäischer Ebene einen Plan geben muss, um die frühzeitige Diagnose und adäquate Versorgung der Betroffenen zu verbessern.
Hier geht es zur Initiative.
5th Zurich International Symposium on Arrhythmogenic Cardiomyopathy
22.-23. September 202, Zürich
Begleitet von 6 PatientInnen aus Deutschland, der Schweiz und Spanien vertrat Ruth Biller als erste Patientenvertreterin in Zürich auf diesem Symposium, das seit 10 Jahren regelmäßig stattfindet, die Patientenperspektive auf der mit hochkarätigen internationalen ARVC-Experten besetzten Veranstaltung.
Sie plädierte im Sinne der Betroffenen für
– eine neue offizielle Nomenklatur (z.B. ACM)
– kürzere Zeiten bis zur Diagnosestellung
– Task-Force-Kriterien für linksdominante Formen
– Gentests bei rezidivierender Myokarditis
– klare Empfehlungen für die Ausübung von Sport und die Einnahme von Verhütungsmitteln/Hormonersatztherapie in den Wechseljahren
– spezielle Programme zur Rehabilitation
– substantielle psychologische Unterstützung von Betroffenen und Familien
– stärkere Beteiligung von Patienten an Kongressen, Studien und Leitlinien
Mehr Informationen hier.
Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
13.-14. Juni 2022, Berlin
Am 13. und 14. Juni 2022 fand das 6. Rare Disease Symposium mit dem Titel „Translationale Medizin für Seltene Erkrankungen – vom Schlagwort zur Wirklichkeit“ in Berlin statt.
Auf Einladung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung hielt unsere 1. Vorsitzende, Dr. Ruth Biller, einen Vortrag „Europäische Patientenvertretung – Netzwerken schafft Mehrwert!“.
In den letzten Jahren hat der ARVC-Selbsthilfe e.V. seine Kontakte deutschland- und europaweit erweitert. Ruth Biller vertritt auch die Patientenbelange im ERN GUARD-Heart, einem Konsortium aus Expert:innen für seltene Herzerkrankungen. Zudem ist die ARVC-Selbsthilfe mittlerweile über die Grenzen hinweg Ansprechpartner für Patientenbeteiligung in Forschungsprojekten und Patientenregister. Aus diesem internationalen Netzwerk bringt Ruth Biller Sichtweisen mit, wie in anderen Ländern Patientenbelange beherzigt werden. Diese Erkenntnisse und welchen Mehrwert Networking für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen hat, hat Fr. Biller in ihrem Vortrag in Berlin am vergangenen Montag verdeutlicht.
Für ihre klare Stellungnahme zu unserem Gesundheitswesen für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen wurde sie von anwesenden Ärzt:innen und Forscher:innen sehr gelobt.
Wir freuen uns auf weitere Netzwerke zum Wohle der ARVC-Patient:innen!
Foto: ELHKS – Andrea Katheder
Aus der Pressemitteilung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung:
“Zum Auftakt des Nachmittags unterstrich Dr. Ruth Biller, Vorsitzende des ARVC Selbsthilfe e.V., die große Bedeutung von Netzwerken für die Vertretung der Interessen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Anhand persönlicher Erfahrungen in der Patientenvertretung der seltenen genetischen Herzkrankheit ARVC hob sie die Bedeutung der 24 Europäischen Referenznetzwerke (ERN) hervor, die sich seit 2017 mit dem Ziel “Share – Care – Cure” für verschiedene Seltene Erkrankungen engagieren. Frau Dr. Biller erläuterte die wichtige Rolle der Europäischen Dachorganisation EURORDIS bei der Vernetzung von Betroffenen und Ärzt:innen sowie die Unterstützung der European Patient Advocacy Groups, die dringend erforderliche Beteiligung von Patientenvertreter:innen an der Entwicklung von Leitlinien, Registern und Forschungsprojekten organisieren. Mit Blick auf eine Verbesserung der Situation in Deutschland plädierte Frau Dr. Biller für mehr Digitalisierung im Gesundheitswesen, die Erstellung nationaler oder mindestens eine Beteiligung an internationalen Registern, die Ausweitung genetischer Untersuchungen und Obduktionen sowie eine adäquate Finanzierung der Zentren für Seltene Erkrankungen.”