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Online-Mitgliederversammlung

Unsere Jahresversammlung 2020 findet diesmal aus gegebenem Anlass online statt am
                            Mittwoch, 15. Juli 2020, 20.00 Uhr
auf der Videoplattform Zoom (Einwahl-Link und Anleitung folgen in einer separaten E-Mail).

Der Vorstand des ARVC-Selbsthilfe e.V. hofft durch das Online-Format auf eine zahlreiche Teilnahme und freut sich darauf, Sie an diesem Abend begrüßen zu dürfen. Nehmen Sie die Möglichkeit wahr, unsere zukünftigen Aktivitäten maßgeblich mitzugestalten. Ausdrücklich laden wir auch Nicht-Vereinsmitglieder ein, sich an diesem Austausch zu beteiligen, auch wenn sie bei den Abstimmungen kein Stimmrecht haben. Wenn Sie noch nicht auf unserem Mailverteiler sind, aber gerne teilnehmen wollen, schreiben Sie eine E-Mail an info@arvc-selbsthilfe.org.


Online-Umfrage

Zusätzlich haben wir, um Ihre Bedürfnisse und Ideen für die Zukunft abzufragen, eine
Online-Umfrage erstellt, die bis 25.07.2020 offen ist. Bitte beteiligen Sie sich daran zahlreich. Ein erstes Stimmungsbild mit Zwischenauswertung der bis 14.07.2020 eingegangenen Beiträge werden wir bei der MV vorstellen.
> Online-Umfrage


Q&A: Covid-19 und Kardiomyopathien

Dieses Online-Seminar fand am Donnerstag, 07.05.2020 in Kooperation mit HOCM Deutschland e.V. statt. Der Verein setzt sich für Personen mit einer hypertrophen (obstruktiven) Kardiomyopathie ein.
> HOCM Deutschland e.V.


Aktuelle Hinweise zum Coronavirus

(Update 12.06.2020)

Bitte beachten Sie, dass sich die wissenschaftlichen Erkenntnisse zu Covid-19 schnell ändern. Daher können alle Inhalte bereits nach kurzer Zeit wieder veraltet oder überholt sein. Wir bemühen uns sehr, auf dem aktuellen Kenntnisstand zu sein!

Aus aktuellem Anlass und auf Anraten unserer Experten möchten wir darauf hinweisen, dass besonders für Herzpatienten die empfohlenen Maßnahmen zum Schutz vor Covid-19 umgesetzt werden sollten.

Grund:
ein erhöhtes Risiko für Herzrhythmusstörungen, Herzmuskelentzündungen und Kardiomyopathien und daher schwerere Krankheitsverläufe
Dies gilt insbesondere für Patienten und Angehörige über 60 Jahre!
 
Passen Sie gut auf sich und Ihre Angehörigen auf und befolgen Sie die allgemeinen Vorbeugungsmaßnahmen.
 
Bei Kontakt mit positiv getesteten Personen, Rückkehr aus Risikogebieten oder typischen Krankheitssymptomen (Fieber, Husten, Gliederschmerzen, Geruchs-/Geschmacksverlust): lassen Sie sich auf Covid-19 testen. Geben Sie gegenüber dem Arzt / der Behörde an, dass Sie zur Risikogruppe gehören! Das kann nach Erfahrung einiger Mitglieder eine Testung beschleunigen. Nehmen Sie lieber früher als später zu Ihrem behandelnden Arzt oder einem Krankenhaus Kontakt auf, insbesondere wenn sich Ihre Herzsymptome verschlechtern.

Patienten, die wegen der kursierenden, z.T. verwirrenden Nachrichten über die Einnahme von Ibuprofen, ASS, Sartanen oder ACE-Hemmern verunsichert sind, empfehlen wir untenstehende Links zu den Pressemitteilungen der Deutschen Herzstiftung. Wir empfehlen auf alle Fälle, keinesfalls Medikamente ohne Rücksprache mit dem behandelnden Arzt abzusetzen! Weitere Informationen dazu finden Sie auf unserer Liste zum Downloaden (s.u.)
Unsere Liste haben wir ergänzt mit Hinweisen speziell für Herzinsuffizienzpatienten und Hilfestellungen zum Umgang mit Sorgen und Ängsten.
 

Wichtige Informationen und Artikel speziell für Herzpatienten haben wir als ARVC-Selbsthilfe e.V. zusammengefasst:
> Allgemeine Infos zu Covid-19 (Stand 12.06.2020)
> Auflistung von Artikeln zu Covid-19 (Stand 12.06.2020)


Allgemeine
Empfehlungen und Informationen auf Deutsch und Englisch:
> Empfehlungen der Deutschen Herzstiftung (DE)
Beachten Sie auf der Aufstellung von EURORDIS auch die Links unter den einzeln anklickbaren Reitern zu offiziellen Quellen, krankheitsspezifischen, nationalen, europäischen und internationalen Informationen
 
Eine Zusammenfassung der englischsprachigen Facebook Live Session vom 13.04.2020 über ARVC und Covid-19 von SADS:
> Zusammenfassung wichtiger Infos zu Covid-19 und ARVC (PDF, DE)
> Video der Session (Youtube, EN)
 
Ein Link zum englischsprachigen Online-Seminar “Covid-19 in patients with cardiomyopathies and myocarditis” vom 07.05.2020 des ERN GUARD-Heart:
Es gibt übrigens bei allen vorhandenen Ängsten auch positive Nachrichten: Unser erstes an Covid-19 erkranktes Mitglied ist Anfang April nach einer Phase mit leichten Symptomen und nur gelegentlichen Herzrhythmusstörungen wieder gesund!
 

Unsere Herzensangelegenheit:

Gemeinsam vorankommen.

Die Diagnose ARVC bedeutet einen tiefen Einschnitt und stellt eine große Herausforderung nicht nur für jeden Einzelnen, sondern für ganze Familien dar. Hieraus ist der Wunsch nach Erfahrungsaustausch mit anderen entstanden. Im Sommer 2013 gründeten wir als von ARVC Betroffene und Angehörige eine ARVC-Selbsthilfegruppe, organisieren seitdem regelmäßig Treffen mit Vorträgen und entwickeln unsere Arbeit stetig weiter. Seit Oktober 2018 sind wir als gemeinnütziger Verein mit Sitz in München anerkannt. Im November 2018 wurden wir in die European Patient Advocacy Group (ePAG) des Europäischen Referenznetzwerks seltener Herzerkrankungen ERN GUARD-Heart als bisher einzige deutsche Patientenvertretung aufgenommen.

Foto: Erstes ARVC-Symposium des ARVC-Selbsthilfe e.V. im Februar 2019 in München