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Unsere Herzensangelegenheit: Gemeinsam vorankommen

Die Diagnose der seltenen genetischen Herzkrankheit ARVC (arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie) bzw. ACM (arrhythmogene Kardiomyopathie) und das Leben mit der Erkrankung bedeutet für die Betroffenen und deren Angehörige einen großen Einschnitt im Leben und ist mit großen Herausforderungen verbunden. Als ARVC-Selbsthilfe e.V. informieren wir über die Erkrankung und den Alltag mit ARVC, organisieren regelmäßig Treffen und Vorträge und vertreten Patienteninteressen auf nationaler und europäischer Ebene.


Aktuelles

Informieren Sie sich über
> Bevorstehende Termine
> Wichtige aktuelle Informationen
> Kürzlich zurückliegende Veranstaltungen

Bitte beachten Sie auch aktuell laufende Studien (z.B. das Register für (überlebten) plötzlichen Herztod beim Sport) und Umfragen (z.B. die Umfrage zur  Erwerbsminderungsrente)!

BEVORSTEHENDE TERMINE

Wir freuen uns, wenn wir Sie demnächst bei einer unserer Veranstaltungen begrüßen dürfen!

Sonntag, 05. Mai 2024, 10 Uhr – NRW-Austauschtreffen in Bochum
Angehörige und Betroffene aus der Region Nordrhein-Westfalen treffen sich wieder zum gemeinsamen Frühstück und Austausch in einem Bochumer Café. Meist sind wir eine lockere Runde von ca. 5-10 Personen – jede/r ist herzlich willkommen! Für weitere Infos schreibt einfach eine Email an bochum@arvc-selbsthilfe.org (Annemarie) oder meschede@arvc-selbsthilfe.org (Katrin).

Montag, 06. Mai 2024, 19.30 Uhr – Online-Austausch

Bei unserem Online-Austausch kommen Angehörige und Betroffene aller Altersgruppen zusammen, um sich im Plenum und in Kleingruppen über das Leben mit ARVC auszutauschen.  Herzliche Einladung! Alle, die unsere Rundmails bereits erhalten, erhalten den Zoom-Link automatisch. Alle neu Interessierten melden sich bitte in unserem Mailverteiler an. Hinweis: der Austausch für Betroffene U40, der üblicherweise am 1. Montag im Monat stattfindet, wird im Rahmen einer Kleingruppe angeboten.

Montag, 3. Juni 2024, 19.30 Uhr: Online-Austausch für Betroffene U40
An jedem ersten Montag im Monat trifft sich die Gruppe junger Erwachsener auf der Plattform Zoom, um sich über Themen rund um das Leben mit ARVC auszutauschen. Wer gerne dabei sein möchte, wendet sich bitte an Lea (schleswig-holstein@arvc-selbsthilfe.org), um die Einwahldaten zu erhalten oder meldet sich in unserem Mailverteiler an und setzt ein Häkchen für den U40-Verteiler. Ebenso gibt es eine WhatsApp-Gruppe, in der Termine und Einwahldaten mitgeteilt werden.

Mittwoch, 17. Juli 2024, 19.00 Uhr: Mitgliederversammlung (online)
Welche Themen bewegen die ARVC-Selbsthilfe? Was gab es im letzten Jahr für Projekte und Veranstaltungen? Was passiert im Hintergrund? Wie soll die zukünftige Arbeit der ARVC-Sebsthilfe aussehen? Um diese und andere Themen geht es in der Mitgliederversammlung. In diesem Jahr finden außerdem Vorstandswahlen statt (alle 3 Jahre). Seid dabei und redet mit! Der Einwahllink wird über den Mailverteiler versendet.

Freitag, 1. bis Sonntag, 3. November 2024 – Austauschwochenende
Unser jährliches Begegnungs- und Austauschtreffen findet im Zinzendorfhaus in Neudietendorf (Thüringen) statt. Weitere Infos folgen.


AKTUELLE INFORMATIONEN

11/2023 Öffentlichkeitsarbeit für ARVC, plötzlichen Herztod und seltene Erkrankungen

Seit 15.11.2023 in der ARD-Mediathek (rbb Praxis)
Plötzlicher Herztod bei jungen Menschen (ARD-Mediathek und auf YouTube) – ein berührendes Portrait zum überlebten Kammerflimmern unseres Gründungs- und ehemaligen Vorstandsmitglieds Korbinian Schütze und der herztransplantierten Tamara Schwab, deren zu spät erkannte linksbetonte ARVC einen dramatischen Verlauf nahm (Mitwirkung: unsere wissenschaftliche Beirätin Prof. Silke Kauferstein)
Am 11.11.2023 im Rundfunk (Bayern 2)
Seltene Erkrankungen: Eine App hilft bei der Erforschung (Text, der Hörbeitrag war nur vorübergehend verfügbar) – mit Ruth Biller und Prof. Jörg Scheidt

11/2023 ab sofort zum Vorbestellen: Tamara Schwabs Buch über ihre Herztransplantation nach der ARVC-Diagnose

Tamara Schwab (bekannt durch ihr Buch “Mein Speed-Dating mit dem Tod“) beschreibt ihren Weg zu einem neuen Herz, nachdem sich ihre jahrelange Diagnose Myokarditis (Herzmuskelentzündung) als linksbetonte arrhythmogene Kardiomyopathie entpuppte, die dann leider einen dramatischen Verlauf nahm. Die ARVC-Selbsthilfe hat einen prominenten Platz im Buch – helfen Sie mit, über das Buch viele Menschen auf das Thema aufmerksam zu machen! Zahlreiche Vorbestellungen können das Buch und damit ARVC zum Spiegelbestseller machen!

10/2023 Myokarditis und Sport

Zum Thema „Myokarditis bei Sportlern“ meldete sich unsere Vorsitzende Ruth Biller im Deutschen Ärzteblatt zu Wort, da Myokarditis bei ca. 15% unserer Betroffenen die erste Diagnose ist und die zugrundeliegende ARVC oft nicht erkannt wird:
Artikel „Sportkardiologie: Die Myokarditis muss keine Hypothek fürs Leben sein“(Dtsch Arztebl 2023; 120(35-36): A-1422 / B-1226): https://www.aerzteblatt.de/archiv/233741/Sportkardiologie-Die-Myokarditis-muss-keine-Hypothek-fuers-Leben-sein
Leserbrief Ruth Biller (Dtsch Arztebl 2023; 120(42): A-1747 / B-1487): https://www.aerzteblatt.de/archiv/234847/Myokarditis-Sorgfaeltige-Familienanamnese

08/2023 Aktuelle Kardiomyopathie-Leitlinie der ESC

Die European Society of Cardiology (ESC) hat eine neue Leitlinie zu Kardiomyopathien veröffentlicht. Sie ist sehr patientenorientiert und stellt z.B. die genetische Testung von Kindern als einvernehmlichen Prozess der Entscheidungsfindung zwischen Ärzten, Genetikern und Eltern dar (ohne Altersgrenze, wie wir schon lange gefordert haben). Nicht ganz glücklich sind wir mit der neuen Klassifikation der linksbetonten und beidseitigen Formen von ARVC, die nicht unter ACM, sondern unter DCM (dilatative KMP) oder der neuen NDLVC (nicht-dilatative linksventrikuläre KMP) laufen.

08/2023 Plötzliche Herztodkampagne der Deutschen Herzstiftung

Unsere wissenschaftliche Beirätin Prof. Silke Kauferstein vom Zentrum für plötzlichen Herztod an der Uniklinik Frankfurt hat eine breit angelegte Aufklärungskampagne zum plötzlichen Herztod junger Menschen über die Deutsche Herzstiftung initiiert. Wir unterstützen diese Kampagne aus vollem Herzen und hoffen, dass so Leben gerettet werden können!
> Video
Auch die Herzwochen der Herzstiftung im November widmen sich dem Thema Plötzlicher Herztod.

06/2023 Rückruf von Medtronic-ICDs

Die amerikanische FDA hat einen Rückruf für Medtronic-ICDs, die nach 2017 hergestellt wurden, gestartet. Im Falle einer bedrohlichen Arrhythmie würden diese Defis bei einer bestimmten Programmierung möglicherweise keine oder zu niedrige Energie für einen Schock erzeugen. Medtronic selbst rät nicht zu einem Austausch des Defis, sondern dazu, weiterhin telemedizinisch zu überwachen und ggf. die/den betreuende/n Fachklinik/-arzt aufzusuchen. Dort kann bei Bedarf eine Reprogrammierung stattfinden.
Mehr zum Thema (z.B. welche ICDs betroffen sind) auf der Seite des BfArM.

05/2023 Förderverein FUSE in Frankfurt

Ruth Biller hielt beim Fördervereins für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen – FUSE e.V. in Frankfurt mit unserer wissenschaftlichen Beirätin Prof. Dr. Silke Kauferstein, Leiterin des Zentrums für plötzlichen Herztod an der Uniklinik Frankfurt einen Vortrag über plötzlichen Herztod und seltene Erkrankungen aus Sicht der Betroffenen.
Bericht in Rhein-Main-TV zur Veranstaltung und Interview mit Ruth Biller.

Mehr Infos hier.

04/2023 SelEe-Symptome-App fürs Smartphone verfügbar

Symptome einer seltenen Erkrankung können individuell erfasst, mögliche Trigger identifiziert und wichtige Befunde eingetragen werden. Die Ergebnisse des Symptomtagebuchs sind auch graphisch darstellbar. Jeder Nutzer kann die App individuell konfigurieren und so an seine persönlichen Bedürfnisse anpassen. Für ARVC gibt es einige bereits programmierte Voreinstellungen.
Mehr Infos hier.


ZURÜCKLIEGENDE VERANSTALTUNGEN UND BERICHTE

Weitere Berichte finden Sie in der Rubrik Veranstaltungen.

10. April 2024 – Online-Vortrag: Reha bei ARVC

PD Dr. med. David Niederseer, Sportkardiologe und leitender Arzt an der Hochgebirgsklinik Davos (Schweiz), hielt einen Vortrag über die Besonderheiten der Reha bei ARVC-Patienten und beantwortete Fragen der Zuhörerschaft. Mehr Informationen in der Einladung.

28. Februar 2024 – Online-Q&A

Rhythmologin Prof. Dr. Daniela Husser-Bollmann und Psychokardiologin Dr. Hilka Gunold aus dem Herzzentrum Leipzig beantworteten vielfältige Fragen zu medizinischen Themen und psychischen Herausforderungen rund um ARVC / ACM. Mehr Infos in der Einladung.

23. Januar 2024 – Online-Austausch

In zahlreichen Kleingruppen – von einer Gruppe für Angehörige, über eine Gruppe für Eltern mit Teenies, bis hin zum Leben mit Defibrillator – gab es wieder die Möglichkeit, sich bequem von zuhause aus zu unterschiedlichen Themen auszutauschen.

8. Dezember 2023, Elterngruppe (online)
Erstmals nach einer längeren Pause trafen sich Eltern und die, die es noch werden wollen, um sich über Fragen rund um den Umgang mit möglicher oder bereits bekannter ARVC bei Kindern und Teens/ Jugendlichen auszutauschen. Im Juni 2024 wird der nächste Austausch stattfinden ! Wer gerne dabei sein möchte und noch nicht im Eltern-E-Mail-Verteiler angemeldet ist, schreibt eine Email an berlin@arvc-selbsthilfe.org (Hedwig).

30. November 2023, Online-Q&A ARVC bei Kindern

PD Dr. Cordula Wolf, Leiterin der Sprechstunde Kardiomyopathien und angeborene Arrhythmiesyndrome am Deutschen Herzzentrum München, stellte sich vielen Fragen zum Thema “ARVC bei Kindern”. Mehr Infos in der Einladung.

EXTERN: 15. November 2023 Patientenveranstaltung “Plötzlicher Herztod” in München

Die ARVC-Selbsthilfe war mit einem Stand vertreten bei der Veranstaltung des Deutschen Herzzentrum München im Rahmen der Herzwochen der Deutschen Herzstiftung. Es gab Workshops zu Wiederbelebungsmaßnahmen, dem Gebrauch externer Defibrillatoren und zum Leben mit Herzschwäche.
Mehr zur Veranstaltung hier.

10. November 2023: Regionaltreffen Berlin & Brandenburg (Online)Erstmalig trafen sich Betroffene und Angehörige aus Berlin und Umgebung zum gegenseitgen Kennenlernen und Austausch. Ein nächstes Online-Treffen ist für Februar/ März 2024 geplant. Wer gerne dabei sein möchte, schreibt eine Email an berlin@arvc-selbsthilfe.org (Hedwig).

23. Oktober 2023 – Online-Vortrag “Ablation bei ARVC”

Prof. Dr. Lars Eckardt, ausgewiesener Ablationsspezialist vom Universitätsklinikum Münster, hielt für uns einen sehr anschaulichen Vortrag über die Besonderheiten der Ablation bei ARVC und beantwortete ausführlich alle Fragen der Betroffenen.
Zur Einladung geht es hier.

18. September 2023 – Online-Austausch

An diesem Abend gab es wieder für Betroffene und Angehörige die Möglichkeit, sich zu vielfältigen Themen auszutauschen. Über 30 Teilnehmer/innen kamen in Kleingruppen miteinander ins Gespräch. Besonders begehrt war dabei zum wiederholten Male die Gruppe “U40”, die sich zukünftig regelmäßig, am ersten Montag des Monats trifft.

16. September 2023 – NRW-Austauschtreffen
An einem herrlichen Spätsommer-Vormittag mit schönstem Sonnenschein trafen sich 7 Betroffene und Angehörige aus Nordrhein-Westfalen zu einem entspannten Frühstück in Bochum. Sogar Herz-Brötchen gab es für uns :-)!  Wer das nächste Mal dabei sein möchte, schreibt einfach eine Email an bochum@arvc-selbsthilfe.org (Annemarie) oder meschede@arvc-selbsthilfe.org (Katrin). Das nächste NRW-Treffen vor Ort ist für Februar/ März 2024 angedacht.