Unsere Herzensangelegenheit: Gemeinsam vorankommen
Die Diagnose der seltenen genetischen Herzkrankheit ARVC (arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie) bzw. ACM (arrhythmogene Kardiomyopathie) und das Leben mit der Erkrankung bedeutet für die Betroffenen und deren Angehörige einen großen Einschnitt im Leben und ist mit großen Herausforderungen verbunden. Als ARVC-Selbsthilfe e.V. informieren wir über die Erkrankung und den Alltag mit ARVC, organisieren regelmäßig Treffen und Vorträge und vertreten Patienteninteressen auf nationaler und europäischer Ebene.
Aktuelles
Informieren Sie sich über
> Bevorstehende Termine
> Wichtige aktuelle Informationen
> Kürzlich zurückliegende Veranstaltungen
Bitte beachten Sie auch aktuell laufende Studien und Umfragen, z.B. die neue Umfrage zur Erwerbsminderungsrente!
BEVORSTEHENDE TERMINE
EXTERN: 01. Juni 2023, 18-20 Uhr – Patient:innen-Dialogforum Tagesspiegel Berlin (hybrid)
Ruth Biller spricht beim Dialogforum des Tagesspiegels in Berlin über den Stellenwert genetischer Diagnostik bei seltenen Erkrankungen und plötzlichem Herztod.
Hier geht es zur Anmeldung (Präsenz und online).
> Zu Programm und Registrierung
Samstag, 17. Juni 2023, 9.30-17 Uhr – ARVC-Tag in München
ARVC-Tag 2019
Unglaublich, aber wahr! Die ARVC-Selbsthilfe wird 10 Jahre alt, und der Verein 5 Jahre. Das wollen wir feiern mit einem ganzen Tag für PatientInnen und Angehörige mit Expertenvorträgen, Diskussionen, einer Posterausstellung und Raum für Begegnung in München. Ankommen/Registrierung ab 9 Uhr, das Programm dauert von 9.30-17 Uhr. Der Tag findet statt im St. Vinzenz Haus der LMU München. Mehr Informationen hier.
> Einladung zum ARVC-Tag
> Ausführliches Programm
> Zum Anmeldeformular
Am Freitag, den 16. Juni von 14.00 – 18.15 Uhr findet eine Ärztefortbildung zu ARVC am selben Ort statt, zu der auch interessierte PatientInnen und Familienangehörige herzlich eingeladen sind.
> Programm der Fortbildung
> Anmeldung nur Ärztefortbildung
EXTERN: Dienstag, 20. Juni 2023, 16-21 Uhr: Externally-Led Patient-Focused Drug Development Meeting (EL-PFDD) der SADS Foundation US (EN)
Erstmals gibt es ein englischsprachiges Meeting ( bei dem PatientInnen der FDA (der amerikanischen Zulassungsbehörde für Medikamente) und anderen Interessensvertretern ihre Wünsche und Bedürfnisse schildern können, z.B. welche Symptome sie beeinträchtigen, ihre Erfahrungen mit derzeitigen Behandlungsmethoden und was sie sich für Behandlungserfolge wünschen. Je mehr PatientInnen aus der ganzen Welt teilnehmen, um so größer das Gewicht der Patientenstimme.
Mehr Infos und Registrierung unter https://sads.org/research/get-involved/elpfdd/
Mittwoch, 26. Juli 2023, 19.00 Uhr – Online-Mitgliederversammlung
Am 26. Juli findet unsere diesjährige Mitgliederversammlung online statt. Sie steht allen Interessierten offen, die bei uns im Mailverteiler registriert sind. Stimmberechtigt sind aber natürlich nur Vereinsmitglieder. Wenn Sie die Zukunft der ARVC-Selbsthilfe mitgestalten wollen, dann werden Sie jetzt Mitglied!
Den Zoom-Link erhalten Sie einen Tag vor der Versammlung.
EXTERN: Samstag, 22. Juli 2023, 9.30-15 Uhr: 5. Bayernweiter Tag der Seltenen Erkrankungen in München
Interessante Workshops und die Möglichkeit zur Vernetzung und Lernen von anderen Betroffenen. Mehr Infos hier.
Montag, 18. September 2023, 19.30 Uhr – Online-Austausch
Herzliche Einladung zum nächsten Online-Austausch! Betroffene und Angehörige haben hier die Möglichkeit, sich über Themen rund um das Leben mit ARVC auszutauschen. Alle, die bereits unsere Rundmails erhalten, bekommen den Zoom-Link automatisch. Alle anderen melden sich bitte in unserem Mailverteiler an.
Montag, 23. Oktober 2023, 19 Uhr: Online-Vortrag “Ablation bei ARVC”
Prof. Dr. Lars Eckardt, ausgewiesener Ablationsspezialist vom Universitätsklinikum Münster hält für uns einen Vortrag über die Besonderheiten der Ablation bei ARVC. Details folgen später.
SAVE THE DATE: 24. – 26. November 2023 – Jahrestreffen
Das inzwischen schon zur Tradition gewordene Wochenende, das ganz im Zeichen des Austauschs steht, wird 2023 in Bischofsheim in der Rhön stattfinden: > https://hohe-rhoen.org/. Betroffene und Angehörige sind herzlich willkommen!
AKTUELLE INFORMATIONEN
05/2023 Förderverein FUSE in Frankfurt
Ruth Biller hielt beim Fördervereins für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen – FUSE e.V. in Frankfurt mit unserer wissenschaftlichen Beirätin Prof. Dr. Silke Kauferstein, Leiterin des Zentrums für plötzlichen Herztod an der Uniklinik Frankfurt einen Vortrag über plötzlichen Herztod und seltene Erkrankungen aus Sicht der Betroffenen.
Bericht in Rhein-Main-TV zur Veranstaltung und Interview mit Ruth Biller.
Mehr Infos hier.
04/2023 SelEe-Symptome-App fürs Smartphone verfügbar
Symptome einer seltenen Erkrankung können individuell erfasst, mögliche Trigger identifiziert und wichtige Befunde eingetragen werden. Die Ergebnisse des Symptomtagebuchs sind auch graphisch darstellbar. Jeder Nutzer kann die App individuell konfigurieren und so an seine persönlichen Bedürfnisse anpassen. Für ARVC gibt es einige bereits programmierte Voreinstellungen.
Mehr Infos hier.
11/2022 Hybrid-Event bei der EU Commission “Cardiomyopathies Matter”
Ruth Biller war Sprecherin bei einem Round Table Event mit EU-Parlamentariern, Kardiomyopathie-Experten und anderen PatientenvertreterInnen mit Vorstellung einer Cardiomyopathy Roadmap.
Mehr Informationen auf unserer Veranstaltungsseite und hier.
11/2022 Kino und Filmgespräch in Unterschleißheim/LK München
Einen Bericht über das Kino-Event in Unterschleißheim vom 25.01.2022 finden Sie hier.
ZURÜCKLIEGENDE VERANSTALTUNGEN UND BERICHTE
Weitere Berichte finden Sie in der Rubrik Veranstaltungen.
10. Mai 2023 – Online-Austausch
Mit 30 Teilnehmern und vielen lebendigen Gesprächen verging die Zeit wieder im Fluge. Nach einem Kennenlernen in Kleingruppen wurden verschiedene Themenräume angeboten. Besonderen Anklang fand dabei die neue Gruppe für junge Erwachsene “U40”. Wir freuen uns auf den nächsten Online-Austausch am 18. September 2023!
16. März 2023 – EXTERN: EJP-RD Networking Symposium (EN)
Ruth Biller hielt in Amsterdam beim EJPRD Networking Symposium: Complex genetics of inherited arrhythmias einen Vortrag zum Thema genetische Testung (“The patient perspective – how genetic testing impacts patients and families”). Die Resonanz auf die Patientensicht zum Thema genetische Testung in Familien und bei Kindern war groß. Im Expertennetzwerk ERN GUARD-Heart wird nun zu diesem Thema eine Arbeitsgruppe mit Patientenbeteiligung eingerichtet.
08. März 2023 – Online-Q&A zu Sport und ARVC/ACM
Dr. Susanne Berrisch-Rahmel, niedergelassene Kardiologin und Sportkardiologin aus unserem wissenschaftlichen Beirat, beantwortete nicht nur in lockerer Runde Fragen zu unserem Thema Nr.1: dem Sport, sondern versorgte uns in einer Kurzpräsentation mit vielen wertvollen Hinweisen und Informationen. Zum Programm geht es hier.
01. Februar 2023 – Online-Vortrag “Psychokardiologische Aspekte bei ARVC”
Prof. Dr. Christoph Herrmann-Lingen, Facharzt für Innere Medizin, Psychosomatische Medizin und Psychotherapie sowie Direktor der Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie der Universitätsmedizin Göttingen hielt einen Vortrag, in dem er auf die vielfältigen psychischen Belastungen von Betroffenen einging. Zur Einladung geht es hier.
Der Vortrag wird demnächst in unserem YouTube-Kanal veröffentlicht.