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+++ Aktuelle Hinweise zum Coronavirus (12.03.2020, Update 28.3.2020) +++

Aus aktuellem Anlass und auf Anraten unserer Experten möchten wir darauf hinweisen, dass besonders für Herzpatienten die empfohlenen Maßnahmen zum Schutz vor dem Covid-19 umgesetzt werden sollten.

Grund:
ein erhöhtes Risiko für Herzrhythmusstörungen, Herzmuskelentzündungen und Kardiomyopathien und daher schwerere Krankheitsverläufe
Dies gilt insbesondere für Patienten und Angehörige über 60 Jahre!
 
Passen Sie gut auf sich und Ihre Angehörigen auf und befolgen Sie die allgemeinen Vorbeugungsmaßnahmen. Wenn Sie glauben, an Covid-19 erkrankt zu sein, gehen Sie lieber früher als später ins Krankenhaus, wenn sich Ihre Herzsymptome verschlechtern.

Patienten, die wegen der kursierenden, z.T. verwirrenden Nachrichten über die Einnahme von Ibuprofen, ASS, Sartanen oder ACE-Hemmern verunsichert sind, empfehlen wir untenstehende Links zu den Pressemitteilungen der Deutschen Herzstiftung. Wir empfehlen auf alle Fälle, keinesfalls Medikamente ohne Rücksprache mit dem behandelnden Arzt abzusetzen!
 
Weisen Sie ihren Arzt darauf hin, dass QT-Zeit verlängernde Medikamente zu vermeiden sind bzw. dass unter Medikation die QT-Zeit überwacht werden muss, idealerweise durch ein 12-Kanal-EKG. Die QT-Zeit sollte < 500 ms betragen. Ein Anstieg der QT-Zeit unter einer Therapie von > 60 ms ist als kritisch anzusehen.
Vorsicht: die Medikamente, die derzeit gegen das Coronavirus erprobt werden (wie die Malariamittel Chloroquin und Hydroxychloroquin oder die HIV-Medikamente Lopinavir und Ritonavir), verlängern zum Teil die QT-Zeit und können zu gefährlichen ventrikulären Arrhythmien führen!
 
 
Weitere Informationen für vorerkrankte Herzpatienten und Covid-19:
Informationen zur Einnahme von Ibuprofen, ASS und anderen Medikamenten:
Informationen zur Einnahme von Sartanen und ACE-Hemmern:
Stellungnahme der Mayo-Klinik zur Corona-off-label-Therapie bei Herzpatienten (englisch)


Unsere Herzensangelegenheit:

Gemeinsam vorankommen.

Die Diagnose ARVC bedeutet einen tiefen Einschnitt und stellt eine große Herausforderung nicht nur für jeden Einzelnen, sondern für ganze Familien dar. Hieraus ist der Wunsch nach Erfahrungsaustausch mit anderen entstanden. Im Sommer 2013 gründeten wir als von ARVC Betroffene und Angehörige eine ARVC-Selbsthilfegruppe, organisieren seitdem regelmäßig Treffen mit Vorträgen und entwickeln unsere Arbeit stetig weiter. Seit Oktober 2018 sind wir als gemeinnütziger Verein mit Sitz in München anerkannt. Im November 2018 wurden wir in die European Patient Advocacy Group (ePAG) des Europäischen Referenznetzwerks seltener Herzerkrankungen ERN GUARD-Heart als bisher einzige deutsche Patientenvertretung aufgenommen.

Foto: Erstes ARVC-Symposium des ARVC-Selbsthilfe e.V. im Februar 2019 in München

 

Erstes BEGEGNUNGSTREFFEN VON BETROFFENEN UND ANGEHÖRIGEN hat AM 22.-24 November 2019 stattgefunden

 

Im Gespräch und Austausch

Premiere im Austausch von Betroffenen: ARVC–Selbsthilfe startet ersten erfolgreichen Austausch am Chiemsee

Vom 22.-24. November 2019 hat der ARVC-Selbsthilfe e.V. erstmals ein Wochenende unter dem Thema „Im Gespräch und Austausch“ mit großem Erfolg durchgeführt. Wesentliche Ziele der Selbsthilfeorganisation sind neben medizinischer Aufklärung, Beratung und dem Dialog mit Wissenschaft und Forschung auch die Bereitstellung einer Plattform für Austausch und Gespräche unter Betroffenen. So folgten 30 Teilnehmer/innen unterschiedlichsten Alters aus den verschiedensten Regionen Deutschlands mit der Diagnose ARVC bzw. deren Angehörige der Einladung zu dem Wochenende in das Seminarhotel Jonathan in Chieming bei Traunstein. Da ARVC zu den seltenen Erkrankungen zählt, war es für viele Teilnehmer die erste Möglichkeit, sich mit jemandem auszutauschen, der ebenfalls die Diagnose ARVC hat. Dies äußerte sich in einem hohen Redebedarf über verschiedenste Themen wie Erstdiagnose, Implantation eines Defibrillators, Medikamente, Lebensstil, Sportausübung und Kinderwunsch. Das gesamte Wochenende wurde von zwei professionellen Moderatoren begleitet.

Alle Teilnehmenden äußerten den Wunsch nach einer Fortsetzung. Im letzten Quartal 2020 wird deshalb wieder ein Austauschwochenende angeboten werden.

Ein weiteres Ziel ist, in naher Zukunft ein regional ausgerichtetes deutschlandweites Netzwerk von geschulten Ansprechpartnern/innen aufzubauen.

> Einladung