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Unsere Herzensangelegenheit: Gemeinsam vorankommen

Die Diagnose der seltenen genetischen Herzkrankheit ARVC (arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie) bzw. ACM (arrhythmogene Kardiomyopathie) und das Leben mit der Erkrankung bedeutet für die Betroffenen und deren Angehörige einen großen Einschnitt im Leben und ist mit großen Herausforderungen verbunden. Als ARVC-Selbsthilfe e.V. informieren wir über die Erkrankung und den Alltag mit ARVC, organisieren regelmäßig Treffen und Vorträge und vertreten Patienteninteressen auf nationaler und europäischer Ebene.


Aktuelles

Informieren Sie sich über
> Bevorstehende Termine
> Wichtige aktuelle Informationen
> Kürzlich zurückliegende Veranstaltungen

NEU: Kurzumfrage zum Thema (überlebter) plötzlicher Herztod

Sie haben einen Herztod überlebt? Oder eine Ihnen nahestehende Person reanimiert? Oder gar einen Angehörigen durch plötzlichen Herztod verloren?
Hier erfragen wir Ihren Bedarf an zwei geplanten Veranstaltungen in einer Kurzumfrage (Dauer 1-2 Minuten). Mehr Infomationen erhalten Sie auf der Veranstaltungsseite.


BEVORSTEHENDE TERMINE

Extern: Mittwoch, 19.01.2022, 19 Uhr – Vortrag “Herzgesunde Ernährung”

Die Ernährungsberaterin Annemarie Lettl hält für den Verein Psychisch belastete Herzpatienten e.V. (Herz-ohne-Stress), mit dem wir vertrauensvoll zusammenarbeiten, einen Vortrag über herzgesunde Ernährung, der natürlich auch für ARVC-PatientInnen relevant ist. Die Zugangsdaten für Zoom erhalten Sie kurz vor der Veranstaltung, wenn Sie in unserem Mailverteiler angemeldet sind.

Samstag, 29.01.2022, 15 Uhr – NRW-Austauschtreffen abgesagt!Aufgrund der aktuellen Corona-Lage wird das Live-Treffen leider nicht stattfinden. Neuer Termin ist der 19.03.2022. Wir hoffen, dass sich die Situation bis dahin beruhigt hat und freuen uns, euch dann wieder vor Ort zu sehen.

Sonntag, 30.01.2022, 20 Uhr – Frankentreffen online

Die lokalen ARVC-Ansprechpartner Oberfranken und Mittelfranken laden wieder zu einem Austausch über die Online-Plattform Zoom ein.
Wer diesmal oder in Zukunft Interesse an einem “Frankentreffen” hat – live oder online – sendet bitte eine Mail an mittelfranken@arvc-selbsthilfe.org. Voraussetzung für die Zusendung der Zoom-Zugangsdaten ist aus Datenschutzgründen die Anmeldung in unserem Mailverteiler.

Dienstag, 8. Februar 2022, 19.30 Uhr – Online-Austausch

Wir laden herzlich ein zu unserer Online-Austauschrunde am Dienstag, 08.02.2022 um 19.30 Uhr (bis ca. 21.00 Uhr) ein.
Die Veranstaltung wird eine offene Austausch- und Erzählrunde unter der Moderation von Tanja Klas und Hedi Schütze sein. Der Raum ist dafür geöffnet, dass wir uns darüber austauschen, wie es uns als Betroffene oder Angehörige im Umgang mit ARVC geht und wie wir unser Leben damit gestalten.
Die Zugangsdaten für Zoom erhalten Sie kurz vor der Veranstaltung, wenn Sie in unserem Mailverteiler angemeldet sind.

Mittwoch, 9. März 2022, 19 Uhr – Online-Veranstaltung zur ARVC-Forschung

Unsere Referenten: Prof. Dr. Brenda Gerull, Universitätsklinikum Würzburg (Leiterin des Departments Kardiovaskuläre Genetik), Cand. med. Regina Groß, Würzburg (Stipendiatin des proARVC-Promotionsstipendiums) und Prof. Dr. Jens Waschke, Ludwigs-Maximilian-Universität München (Lehrstuhl für Anatomie).
Hier geht es zum ausführlichen Programm mit den Titeln aller Vorträge.
Die Zugangsdaten für Zoom erhalten Sie kurz vor der Veranstaltung, wenn Sie in unserem Mailverteiler angemeldet sind.

Extern: Samstag – Sonntag, 12.-13. März 2022 Jahrestagung Defi-Liga e.V. Münster Auch 2022 veranstaltet die Defi-Liga wieder eine Jahrestagung mit vielfältigem Programm rund um das Leben mit Herzerkrankung und Defi.
Hier geht es zum Veranstaltungsflyer.

Samstag, 19.03.2022, 15 Uhr – NRW-Austauschtreffen in BochumHerzliche Einladung zum nächsten Austauschtreffen der Region Nordrhein-Westfalen. In angenehmer Atmosphäre soll es wieder genügend Zeit zum Kennenlernen und für persönlichen Austausch geben. Bei Interesse wenden Sie sich bitte an bochum@arvc-selbsthilfe.org oder meschede@arvc-selbsthilfe.org.

Save the date:
Freitag – Sonntag, 11.-13. November 2022 – Austauschtreffen
Für das Jahr 2022 planen wir unser nächstes Austauschtreffen in Präsenzform. Sie können sich bereits jetzt den Termin eintragen. Es wird vom 11.-13. November 2022 auf der Burg Feuerstein in der Fränkischen Schweiz stattfinden.


AKTUELLE INFORMATIONEN

1/2022 Aufruf zur Teilnahme an Studie

Die Uniklinik Amsterdam sucht männliche Patienten mit PKP2-Mutation für eine Studie zur Vererbung von genetischen Herzerkrankungen.
Weitere Informationen finden Sie hier.

12/2021 Vortrag von Ruth Biller online in unserem YouTube-Kanal

Die ACHSE lud ein zur Nationalen Konferenz für seltene Erkrankungen (NAKSE). Ruth Biller hielt dort einen Vortrag – Thema: “Die Diagnostische Odyssee – Erfahrungen und Empfehlungen der ARVC-Selbsthilfe”.
Hier geht es zum Veranstaltungsflyer und zum Video des Vortrags auf YouTube (mit  freundlicher Genehmigung der ACHSE).

07/2021 Podcast im Radio BR24 Gesundheitsmagazin

Im Gesundheitsmagazin brachte Radio B24 am 11.07.2021 ein Interview der Moderatorin des Bayerischen Rundfunks Ulrike Ostner mit Ruth Biller zum überlebten plötzlichen Herztod des dänischen Fußballers Christian Eriksen bei der Fußball-EM. Natürlich wissen wir nicht, ob ARVC die Ursache für dieses dramatische Ereignis war, aber es ist eine gute Gelegenheit, die Öffentlichkeit auf seltene Herzerkrankungen hinzuweisen.
> Podcast der Sendung (2. Beitrag)

07/2021 Gesundheitspolitische Forderungen der ACHSE e.V.

Die ACHSE hat im Vorfeld der Bundestagswahl im Herbst Forderungen an die Gesundheitspolitik zusammengestellt, die sich mit unseren Forderungen absolut decken. Lesen Sie hier das Positionspapier der ACHSE 2021 (Kurzversion, PDF).

06/2021 WARNUNG: Infos zu iPhone12 für ICD-Träger

Das neue iPhone 12 hat einen starken integrierten Magneten. Deshalb sollte das Handy bei ICD-Trägern möglichst nicht am Oberkörper (z.B. in der Brusttasche) getragen werden, da es zu unerwünschten Wechselwirkungen mit der Schrittmacherfunktion des ICD kommen kann. Das Tragen in der Hosentasche gilt als unbedenklich. Ein Abstand von 30 cm zum ICD sollte eingehalten werden. Telefonieren sollte man am besten am rechten Ohr oder über Kopfhörer und Mikrofon.
> Warnung vor iPhone 12-Magnet (techbook.de vom 25.01.2021)
> neue Nachrichten zum iPhone12 laut kardiologie.org vom 11.06.2021

06/2021 Impfung gegen Covid-19

Alles Wissenswerte zur Covid-Impfung haben wir nun auf einer eigenen Unterseite zusammengetragen. Finden Sie alle Infos zur Impfung, zur Impfpriorisierung, zu den Impfstoffen und ihren Nebenwirkungen (auch zur Myokarditis nach mRNA-Impfung) hier.

04/2021 Lokale Ansprechpartner in Deutschland

Nach einem halben Jahr Schulung haben wir jetzt 11 lokale Ansprechpartner in Deutschland, die für Sie vor Ort da sind. Je nach Pandemiesituation werden die Mitglieder unserer ARVC-Familie in einigen Regionen lokale Treffen organisieren, vor allem aber stehen Sie Ihnen per E-Mail, telefonisch oder online zur Seite. Nehmen Sie gerne per Mail Kontakt mit dem Ansprechpartner Ihrer Region auf!
Mehr Informationen finden Sie hier.


ZURÜCKLIEGENDE VERANSTALTUNGEN UND BERICHTE

01.12.2021 – Vortrag “Das Leben mit dem ICD oder die subjektiven Folgen einer lebensrettenden Gesundheitstechnologie” (Verein Herz-ohne-Stress)

Der Verein psychisch belastete Herzpatienten lud ein zum Vortrag von Prof. Ladwig, Münchner Psychokardiologe. Der Vortrag war interessant für alle ICD-Träger, die sich mit ihrem eingebauten Lebensretter und dessen Auswirkungen auf die Psyche befassen wollen.
Der Vortrag wurde aufgezeichnet und wird bald auf der Website von Herz-ohne-Stress verfügbar sein.

05.-07.11.2021 – Austauschtreffen
Vom 5.-7. November 2021 fand im Kloster Hedersleben endlich wieder unser jährliches Austauschtreffen in Präsenzform statt. Ein gelungenes Wochenende mit vielen Möglichkeiten des Austauschs in Kleingruppen und im Plenum über das Leben mit ARVC. Auch die Workshops zur Krankheitsbewältigung (Qigong und kreatives Schreiben) fanden großen Anklang. Lesen Sie hier mehr.

21.10.2021 – Online-Vortrag “Medikamente bei ARVC”

Prof. Dr. med. Joachim Weil aus Lübeck hielt online einen Vortrag über Medikamente bei ARVC, speziell Antiarrhythmika. Das Besondere: der Referent ist Kardiologe UND Pharmakologe. Der Vortrag wird demnächst auf unserem YouTube-Kanal veröffentlicht.
Hier geht es zur Einladung.

07.10.2021 – Erstes Baden-Württemberg-Treffen in Vaihingen/Enz

Ein erstes Baden-Württemberg-Treffen fand in Vaihingen/ Enz statt – und zwar in Präsenz beim Italiener. Bei Interesse an zukünftigen Veranstaltungen in der Region, wenden Sie sich an: vaihingen-enz@arvc-selbsthilfe.org.

Donnerstag/Freitag, 23./24.09.2021 – NAKSE-Konferenz Online

Die ACHSE lud ein zur Nationalen Konferenz für seltene Erkrankungen. Ruth Biller hielt dort einen Vortrag zum Thema: Die Diagnostische Odyssee – Erfahrungen und Empfehlungen der ARVC-Selbsthilfe.
Hier geht es zum Veranstaltungsflyer und zu den Vortragsfolien (PDF).

05.10.2021 – Online-Austausch für ARVC-Betroffene und AngehörigeAuch hier gab es wieder angeregten Austausch über das Leben mit ARVC mit anderen Betroffenen aus ganz Deutschland. Der Online-Austausch findet alle drei Monate statt.

26.09.2021 – Franken-Austauschtreffen (online)

Die lokalen ARVC-Ansprechpartner Oberfranken und Mittelfranken haben sich bereits zweimal online zum Kennenlernen und Austausch auf der Online-Plattform Zoom getroffen. Wer in Zukunft Interesse an einem “Frankentreffen” hat – live oder online – bitte eine Mail an mittelfranken@arvc-selbsthilfe.org senden.

26.09.2021 – NRW-Austauschtreffen in Bochum
Bereits zwei Live-Veranstaltung in einem Bochumer Café brachten intensive Gespräche und den Wunsch, das Treffen regelmäßig zu wiederholen. Bei Interesse für die Zukunft und für weitere Rückfragen wenden Sie sich bitte an unsere lokalen Ansprechpartner für die Region Nordrhein-Westfalen: bochum@arvc-selbsthilfe.org oder meschede@arvc-selbsthilfe.org.

11.09.2021 – ARVC-Elterntreffen (online)

Zwei Berliner Mütter luden herzlich zum Austausch mit anderen Eltern aus von ARVC/ACM betroffenen Familien mit Kindern bis ins junge Erwachsenenalter bzw. Kinderwunsch ein. Bei Interesse (auch bzgl. einer Teilnahme an späteren Treffen) schreiben Sie bitte eine E-Mail an berlin@arvc-selbsthilfe.org, dann erhalten Sie die Zoom-Zugangsdaten für die digitalen Treffen, die ca. alle 3-6 Monate stattfinden. Bitte melden Sie sich außerdem in unserem Mailverteiler an.

10.07.2021 – Online-Mitgliederversammlung

Am 10. Juli fand unsere diesjährige Mitgliederversammlung online statt mit den ersten Vorstandswahlen seit der Vereinsgründung 2018. Anwesend waren 29 Mitglieder und ein Nicht-Mitglied.