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Unsere Herzensangelegenheit:

Gemeinsam vorankommen.

Die Diagnose ARVC bedeutet einen tiefen Einschnitt und stellt eine große Herausforderung nicht nur für jeden Einzelnen, sondern für ganze Familien dar. Hieraus ist der Wunsch nach Erfahrungsaustausch mit anderen entstanden. Im Sommer 2013 gründeten wir als von ARVC Betroffene und Angehörige eine ARVC-Selbsthilfegruppe, organisieren seitdem regelmäßig Treffen mit Vorträgen und entwickeln unsere Arbeit stetig weiter. Seit Oktober 2018 sind wir als gemeinnütziger Verein mit Sitz in München anerkannt. Im November 2018 wurden wir in die European Patient Advocacy Group (ePAG) des Europäischen Referenznetzwerks seltener Herzerkrankungen ERN GUARD-Heart als bisher einzige deutsche Patientenvertretung aufgenommen.

Foto: Erstes ARVC-Symposium des ARVC-Selbsthilfe e.V. im Februar 2019 in München

 

Erstes BEGEGNUNGSTREFFEN VON BETROFFENEN UND ANGEHÖRIGEN hat AM 22.-24 November 2019 stattgefunden

 

Im Gespräch und Austausch

Premiere im Austausch von Betroffenen: ARVC–Selbsthilfe startet ersten erfolgreichen Austausch am Chiemsee

Vom 22.-24. November 2019 hat der ARVC-Selbsthilfe e.V. erstmals ein Wochenende unter dem Thema „Im Gespräch und Austausch“ mit großem Erfolg durchgeführt. Wesentliche Ziele der Selbsthilfeorganisation sind neben medizinischer Aufklärung, Beratung und dem Dialog mit Wissenschaft und Forschung auch die Bereitstellung einer Plattform für Austausch und Gespräche unter Betroffenen. So folgten 30 Teilnehmer/innen unterschiedlichsten Alters aus den verschiedensten Regionen Deutschlands mit der Diagnose ARVC bzw. deren Angehörige der Einladung zu dem Wochenende in das Seminarhotel Jonathan in Chieming bei Traunstein. Da ARVC zu den seltenen Erkrankungen zählt, war es für viele Teilnehmer die erste Möglichkeit, sich mit jemandem auszutauschen, der ebenfalls die Diagnose ARVC hat. Dies äußerte sich in einem hohen Redebedarf über verschiedenste Themen wie Erstdiagnose, Implantation eines Defibrillators, Medikamente, Lebensstil, Sportausübung und Kinderwunsch. Das gesamte Wochenende wurde von zwei professionellen Moderatoren begleitet.

Alle Teilnehmenden äußerten den Wunsch nach einer Fortsetzung. Im letzten Quartal 2020 wird deshalb wieder ein Austauschwochenende angeboten werden.

Ein weiteres Ziel ist, in naher Zukunft ein regional ausgerichtetes deutschlandweites Netzwerk von geschulten Ansprechpartnern/innen aufzubauen.

> Einladung