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Unsere Herzensangelegenheit: Gemeinsam vorankommen

Die Diagnose der seltenen genetischen Herzkrankheit ARVC (arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie) bzw. ACM (arrhythmogene Kardiomyopathie) und das Leben mit der Erkrankung bedeutet für die Betroffenen und deren Angehörige einen großen Einschnitt im Leben und ist mit großen Herausforderungen verbunden. Als ARVC-Selbsthilfe e.V. informieren wir über die Erkrankung und den Alltag mit ARVC, organisieren regelmäßig Treffen und Vorträge und vertreten Patienteninteressen auf nationaler und europäischer Ebene.


Aktuelles

Informieren Sie sich über
> Bevorstehende Termine
> Wichtige aktuelle Informationen
> Kürzlich zurückliegende Veranstaltungen

Bitte beachten Sie auch aktuell laufende Studien und Umfragen, z.B. die neue Umfrage zur Erwerbsminderungsrente!

BEVORSTEHENDE TERMINE

Mittwoch, 01. Februar 2023, 19 Uhr – Online-Vortrag “Psychokardiologische Aspekte bei ARVC”

Prof. Dr. Christoph Herrmann-Lingen, Facharzt für Innere Medizin, Psychosomatische Medizin und Psychotherapie sowie Direktor der Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie der Universitätsmedizin Göttingen hält einen Vortrag, in dem er auf die vielfältigen psychischen Belastungen von Betroffenen eingeht. Alle, die bereits unsere Rundmails erhalten, bekommen den Zoom-Link automatisch. Alle anderen melden sich bitte in unserem Mailverteiler an. Zur Einladung geht es hier.

EXTERN: Jahrestagung der Defi-Liga 11.-12. März 2023 
Die Jahrestagung der Defi-Liga Münster bietet sowohl hilfreiche Informationen rund um den Defibrillator, als auch viele Möglichkeiten, Fragen zu stellen und sich mit anderen Defi-Trägern auszutauschen. Auch von der ARVC-Selbsthilfe werden Mitglieder dabei sein. Hier geht es zum Programm: > Programm Jahrestagung Defi-Liga 2023. Weitere Infos auf der > Website der Defi-Liga.

Mittwoch, 10. Mai 2023, 19.30 Uhr – Online-Austausch

Herzliche Einladung zum nächsten Online-Austausch! Betroffene und Angehörige haben hier die Möglichkeit, sich über Themen rund um das Leben mit ARVC auszutauschen. Alle, die bereits unsere Rundmails erhalten, bekommen den Zoom-Link automatisch. Alle anderen melden sich bitte in unserem Mailverteiler an.

SAVE THE DATE: Samstag, 17. Juni 2023 – ARVC-Tag in München

 

 

ARVC-Tag 2019

Unglaublich, aber wahr! Die ARVC-Selbsthilfe wird 10 Jahre alt, und der Verein 5 Jahre. Das wollen wir feiern mit einem ganzen Tag für PatientInnen und Angehörige mit Expertenvorträgen, Diskussionen und Raum für Begegnung in München. Merken Sie sich den Tag unbedingt in Ihrem Terminkalender vor.

Montag, 23. Oktober 2023, 19 Uhr: Online-Vortrag “Ablation bei ARVC”

Prof. Dr. Lars Eckardt, ausgewiesener Ablationsspezialist vom Universitätsklinikum Münster hält für uns einen Vortrag über die Besonderheiten der Ablation bei ARVC. Details folgen später.

SAVE THE DATE: 24. – 26. November 2023 – Jahrestreffen
Das inzwischen schon zur Tradition gewordene Wochenende, das ganz im Zeichen des Austauschs steht, wird 2023 in Bischofsheim in der Rhön stattfinden: > https://hohe-rhoen.org/. Betroffene und Angehörige sind herzlich willkommen!


AKTUELLE INFORMATIONEN

11/2022, Hybrid-Event bei der EU Commission “Cardiomyopathies Matter”

Ruth Biller war Sprecherin bei einem Round Table Event mit EU-Parlamentariern, Kardiomyopathie-Experten und anderen PatientenvertreterInnen mit Vorstellung einer Cardiomyopathy Roadmap.
Mehr Informationen auf unserer Veranstaltungsseite und hier.

11/2022 Kino und Filmgespräch in Unterschleißheim/LK München

Einen Bericht über das Kino-Event in Unterschleißheim vom 25.01.2022 finden Sie hier.

10/2022 Petition schafft es in den Petitionsausschuss des Bundestags

Die Petition für eine bessere Finanzierung der Zentren für seltene Erkrankungen war auch dank Ihrer/Eurer Unterstützung ein Erfolg mit 16.546 Unterzeichnern! Danke an alle, die unterschrieben und das Anliegen weiterverbreitet haben.
Mehr dazu hier. Leider wurde der Petition mit Schreiben vom 20.12.2022 nicht entsprochen.

09/2022 5th Zurich International Symposium on Arrhythmogenic Cardiomyopathy

Lesen Sie mehr über Ruth Billers Vortrag zur Patientenperspektive beim Züricher ARVC-Symposium. Hier geht es zum Programm.

06/2022 Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Berlin

Lesen Sie mehr über Ruth Billers Vortrag zum Thema “Europäische Patientenvertretung – Netzwerken schafft Mehrwert!” auf Einladung von Eva Luise Köhler.
In der offiziellen Pressemitteilung der ELHKS finden Sie auf S. 9 den Beitrag zu Ruth Billers Vortrag.


ZURÜCKLIEGENDE VERANSTALTUNGEN UND BERICHTE

Weitere Berichte finden Sie in der Rubrik Veranstaltungen.

23. Januar 2023 – Online-Austausch

Beim ersten Online-Treffen im neuen Jahr konnten wieder viele Fragen und Erfahrungen rund um das Thema ARVC ausgetauscht werden. Verschiedene Themen kamen dabei im Plenum und in den Kleingruppen zur Sprache. Räume mit den Themen “Umgang mit Ängsten & Sorgen”, “Leben mit Einschränkungen” und zur Frage “Was gibt mir Halt?” standen ebenso zur Auswahl, wie ein Raum zur Beantwortung medizinischer Fragen und ein Angebot speziell für Angehörige. Der nächste Online-Austausch wird Anfang Mai stattfinden.

08. Dezember 2022 – “Seltene Erkrankungen in Bayern” in Freising

MdB Erich Irlstorfer, Mitglied im Gesundheitsausschuss des Bundestags, lud zu einer Auftaktveranstaltung in Freising, die seltenen Erkrankungen mehr Aufmerksamkeit verschaffen soll, ein. Der ehemalige Bundespräsident Horst Köhler und seine Frau Eva-Luise Köhler repräsentierten dort ihre Stiftung für seltene Erkrankungen.

30. November 2022 – Online-Vortrag “Devices – ICD, Eventrecorder, Wearables”

Dr. Eimo Martens, Oberarzt am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München ist Kardiologe und Device-Spezialist. Er hielt einen Vortrag über alles Wissenswerte über ICDs, Eventrecorder und Wearables. Anschließend beantwortete er viele Fragen. Zum Programm geht es hier.

11.-13. November 2022 – Jahrestreffen der ARVC-Selbsthilfe auf Burg Feuerstein

In diesem Jahr kamen 32 Teilnehmer zum jährlichen Austauschtreffen nach Burg Feuerstein. Betroffene und Angehörige konnten sich durch verschiedene Themenräume intensiv mit Themem rund um das Leben mit ARVC austauschen und im Rahmen von zwei Workshops Jonglage-Techniken und die Herstellung von Smoothies kennenlernen.

22./23. September 2022 – 5th Zurich International Symposium on Arrhythmogenic Cardiomyopathies

4 deutsche, 1 spanische und 2 schweizer ARVC-Patient*innen verfolgten das international hochkarätig besetzte englischsprachige ARVC-Symposium in Zürich auf hohem wissenschaftlichem Niveau zum aktuellen Stand der Forschung. Ruth Biller war die erste Patientenvertreterin, die sich hier für die Belange der Betroffenen in ihrem Vortrag “Arrhythmogenic cardiomyopathy from the patients´ perspective” einsetzte und viele wertvolle Kontakte neu knüpfte oder vertiefte. Zum Programm geht es hier.