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Unsere Herzensangelegenheit:

   Gemeinsam vorankommen

Die Diagnose der seltenen genetischen Herzkrankheit ARVC / ACM und das Leben mit der Erkrankung bedeutet für die Betroffenen und deren Angehörige einen großen Einschnitt im Leben und ist mit großen Herausforderungen verbunden. Als ARVC-Selbsthilfe e.V. informieren wir über die Erkrankung und den Alltag mit ARVC, organisieren regelmäßig Treffen und Vorträge und vertreten Patienteninteressen auf nationaler und europäischer Ebene.


Aktuelles

BEVORSTEHENDE TERMINE

Samstag, 01.05.2021 Online-ARVD/C Patient and Family Seminar (EN)
Wer gut Englisch kann, ist herzlich eingeladen, das Seminar der Johns Hopkins Medicine für ARVC-Patienten und ihre Familien virtuell zu besuchen. Das dortige ARVD/C program ist weltweit führend in der Forschung.
> Zum ARVD/C program

Montag, 17.05.2021 Online-Austausch

Von 19.30 – 21.30 Uhr bieten wir die Möglichkeit zum Online-Austausch unter ARVC-Patienten und ihren Angehörigen. Voraussetzung zur Teilnahme ist die Anmeldung in unserem Mailverteiler.

Samstag, 19.06.2021 ab 20.30 Uhr
ARVC-Elterntreffen (online)

Zwei Berliner Mütter laden herzlich zum Austausch mit anderen Eltern aus von ARVC/ACM betroffenen Familien mit Kindern bis ins junge Erwachsenenalter bzw. Kinderwunsch ein. Bei Interesse (auch bzgl. einer Teilnahme an späteren Treffen) schreiben Sie bitte eine E-Mail an berlin@arvc-selbsthilfe.org, dann erhalten Sie die Zoom-Zugangsdaten. Bitte melden Sie sich außerdem in unserem Mailverteiler an.

Freitag bis Sonntag, 05.-07.11.2021 Austauschtreffen geplant
Für das Jahr 2021 planen wir ganz optimistisch ein Austauschtreffen in Präsenzform. Sie können sich bereits jetzt den Termin eintragen. Es soll vom 5.-7. November 2021 im Kloster Hedersleben (Klosterstr. 1, 06458 Hedersleben) stattfinden.


AKTUELLE INFORMATIONEN

03/2021 Impfpriorisierung

Bei jeder Änderung der Impfverordnung werden aus Datenschutzgründen die Informationen zur Priorisierung ggf. wieder aus den Impfportalen gelöscht. Loggen Sie sich also regelmäßig in Ihr Impfportal ein und kontrollieren Sie, ob Ihre Angaben dort noch gespeichert sind!
Weitere Infos zur Impfung und zur Impfpriorisierung finden Sie hier.

01/2021 WARNUNG: Infos zu iPhone12 für ICD-Träger

Das neue iPhone 12 hat einen starken integrierten Magneten. Deshalb sollte das Handy bei ICD-Trägern möglichst nicht am Oberkörper (z.B. in der Brusttasche) getragen werden. Das Tragen in der Hosentasche gilt als unbedenklich. Ein Abstand von 30 cm zum ICD sollte eingehalten werden. Telefonieren sollte man am besten am rechten Ohr oder über Kopfhörer und Mikrofon.
> Warnung vor iPhone 12-Magnet


ZURÜCKLIEGENDE VERANSTALTUNGEN UND BERICHTE

24.03.2021 Online-Ärztefortbildung “Sport und ARVC”

Unser wissenschaftlicher Beirat Prof. Eric Schulze-Bahr (IfGH Münster) sprach in der Sportkardiologischen Fortbildungsreihe unseres Beirats Prof. Martin Halle (Sportkardiologie TU München) über ARVC und Sport. Die Fortbildungsveranstaltung für Ärzte war auch für unsere gut informierten ARVC-Patienten, die sich angemeldet hatten, interessant.

28.02.2021 Medienbeiträge zum Tag der seltenen Erkrankungen

+3 Magazin (Beilage der Süddeutschen Zeitung) 26.02.2021 (Beitrag von Ruth Biller zum Tag der seltenen Erkrankungen auf S. 16)
https://view.joomag.com/-3-magazin-februar-2021/0036582001614164679?short&


SZ Bad Tölz Wolfratshausen 27.02.2021 (Interview mit Hedwig Schütze, Ansprechpartnerin des psychokardiologischen Projekts)
https://www.sueddeutsche.de/muenchen/wolfratshausen/herzerkrankung-arvc-selbsthilfegruppe-herztod-koenigsdorf-1.5218635


B5 Gesundheitsmagazin 28.02.2021(Interview Ulrike Ostner mit Ruth Biller über das psychokardiologische Projekt der ARVC-Selbsthilfe)
https://www.br.de/mediathek/podcast/das-gesundheitsmagazin/628
Podcast ab ca. 5:20 min – 11:00 min.


27.02.2021 Online Q&A-Session

> Q&A-Session ARVC zum Tag der seltenen Erkrankungen – Programm

Experten unseres wissenschaftlichen Beirats beantworteten Fragen zu bestimmten Themen rund um ARVC / ACM. Informationen zu den Referenten finden Sie auf den Seiten 3 und 4 des Programms.

Mehr von der Q&A-Session:
> Vortragsfolien von Prof. Kääb zu ARVC und Covid-19 (PDF)

 

 

 

 


30.01.2021


Erster Online-Austausch zum Thema “ARVC bei Kindern und jungen Erwachsenen”Zwei Berliner Mütter hatten einen intensiven Online-Austausch mit anderen Eltern/Betroffenen im Nachgang zum Online-Vortrag vom 11. Januar über ARVC bei Kindern und jungen Erwachsenen.18.01.2021
Vortrag zu “ARVC bei Kindern und jungen Erwachsenen” online im YouTube-Kanal

Der Kinderkardiologe Prof. Dr. Thomas Paul aus Göttingen hielt am 11.01.2021 online einen Vortrag. Die Aufnahme des Vortrags ist nun in unserem YouTube-Kanal verfügbar. Außerdem haben wir die Folien des Vortrags sowie eine Zusammenfassung der in der anschließenden Q&A-Runde beantworteten Fragen bereitgestellt.
> Mehr Infos
> YouTube-Video


01.12.2020
Neues ARVC-Telefon “Offenes Ohr” freigeschaltet

Unter der Nummer 0176 577 994 98 können Sie ab jetzt all ihre Ängste, Sorgen, Unsicherheit und Niedergeschlagenheit loswerden.
> Mehr Infos


27.11.2020
Ruth Billers Rede “I Have A Dream” im YouTube-Kanal

Im Rahmen des “IX Jornada de Cardiogenética” (span. “9. Tag der Kardiogenetik”), der in diesem Jahr online stattfand, hielt Ruth eine Rede und erläuterte ihre Wünsche und Visionen als ARVC-Angehörige und europäische Patientenvertreterin für Patienten mit seltenen Herzerkrankungen. Die Rede ist aufgenommen worden und ist nun in unserem YouTube-Kanal in englischer Sprache verfügbar.
> YouTube-Video


17.11.2020
Psychokardiologie-Videos des Online-Begegnungstreffens im YouTube-Kanal

Am 14./15. November 2020 fand unser zweites Begegnungstreffen “Im Gespräch und Austausch”  online statt.
> Mehr Infos

Die beiden aufgezeichneten Impulsvorträge der Referent/innen sind im YouTube-Kanal abrufbar:

  • “Mein Herz und meine Seele” –Einführung in die Psychokardiologie (Sabine Wery von Limont):
    > YouTube-Video
  • “Mein Herz und meine Stärke” – Resilienz bei Herzkrankheiten (Helmut Bundschuh):
    > YouTube-Video

17.10.2020
Verleihung eines ARVC-Promotionsstipendiums

Um die Forschung an ARVC zu intensivieren und den wissenschaftlichen Nachwuchs zu fördern, haben wir unser Promotionsstipendium “proARVC” ausgeschrieben. Unsere erste Stipendiatin ist Regina Groß aus Würzburg
> Mehr Infos