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Unsere Herzensangelegenheit: Gemeinsam vorankommen

Die Diagnose der seltenen genetischen Herzkrankheit ARVC (arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie) bzw. ACM (arrhythmogene Kardiomyopathie) und das Leben mit der Erkrankung bedeutet für die Betroffenen und deren Angehörige einen großen Einschnitt im Leben und ist mit großen Herausforderungen verbunden. Als ARVC-Selbsthilfe e.V. informieren wir über die Erkrankung und den Alltag mit ARVC, organisieren regelmäßig Treffen und Vorträge und vertreten Patienteninteressen auf nationaler und europäischer Ebene.


Aktuelles

Informieren Sie sich über
> Bevorstehende Termine
> Wichtige aktuelle Informationen
> Kürzlich zurückliegende Veranstaltungen

WICHTIG!!!

Informationen zur ARVC-GWAS-Studie

Am 28.06.2021 haben wir zusammen mit dem Studienleiter Virginnio Proost über die ARVC-GWAS-Studie (GWAS = genomweite Assoziationsstudie) informiert, die noch bis 1.9.2021 Patienten rekrutiert. In die Studie fließen Patientendaten aus den USA, Kanada und vielen europäischen Ländern ein. Wir möchten auch viele deutsche PatientInnen zur Teilnahme motivieren.
Mehr zur GWAS-Studie finden Sie hier.
Wenn Sie Interesse an der Studienteilnahme haben, nehmen Sie an unserer Kurzumfrage (Dauer 1-2 Minuten) teil, damit wir Sie kontaktieren können.


BEVORSTEHENDE TERMINE

Donnerstag/Freitag, 23./24.09.2021 – NAKSE-Konferenz Online

Die ACHSE lädt ein zur Nationalen Konferenz für seltene Erkrankungen. Ruth Biller wird dort am Donnerstag um 11.30 Uhr einen Vortrag halten – Thema: Die Diagnostische Odyssee – Erfahrungen und Empfehlungen der ARVC-Selbsthilfe
Hier geht es zum Veranstaltungsflyer und zur Anmeldung. Die gesamte Veranstaltung ist kostenlos.

Donnerstag, 21.10.2021 – Online-Vortrag “Medikamente bei ARVC”

Prof. Dr. med. Joachim Weil aus Lübeck wird uns einen Vortrag über Medikamente bei ARVC halten. Das Besondere: der Referent ist Kardiologe UND Pharmakologe. Lassen Sie sich diese spannende Kombination nicht entgehen. Nach dem Vortrag können Fragen gestellt werden.

Freitag bis Sonntag, 05.-07.11.2021 – Austauschtreffen
Für Herbst 2021 planen wir ganz optimistisch ein Austauschtreffen in Präsenzform. Sie können sich bereits jetzt den Termin eintragen. Es soll vom 5.-7. November 2021 im Kloster Hedersleben (Klosterstr. 1, 06458 Hedersleben) stattfinden.


AKTUELLE INFORMATIONEN

07/2021 Podcast im Radio BR24 Gesundheitsmagazin

Im Gesundheitsmagazin brachte Radio B24 am 11.07.2021 ein Interview der Moderatorin des Bayerischen Rundfunks Ulrike Ostner mit Ruth Biller zum überlebten plötzlichen Herztod des dänischen Fußballers Christian Eriksen bei der Fußball-EM. Natürlich wissen wir nicht, ob ARVC die Ursache für dieses dramatische Ereignis war, aber es ist eine gute Gelegenheit, die Öffentlichkeit auf seltene Herzerkrankungen hinzuweisen.
> Podcast der Sendung (2. Beitrag)

07/2021 Gesundheitspolitische Forderungen der ACHSE e.V.

Die ACHSE hat im Vorfeld der Bundestagswahl im Herbst Forderungen an die Gesundheitspolitik zusammengestellt, die sich mit unseren Forderungen absolut decken. Lesen Sie hier das Positionspapier der ACHSE 2021 (Kurzversion, PDF).

06/2021 Impfung gegen Covid-19

Alles Wissenswerte zur Covid-Impfung haben wir nun auf einer eigenen Unterseite zusammengetragen. Finden Sie alle Infos zur Impfung, zur Impfpriorisierung, zu den Impfstoffen und ihren Nebenwirkungen (auch zur Myokarditis nach mRNA-Impfung) hier.

04/2021 Lokale Ansprechpartner in Deutschland

Nach einem halben Jahr Schulung haben wir jetzt 11 lokale Ansprechpartner in Deutschland, die für Sie vor Ort da sind. Je nach Pandemiesituation werden die Mitglieder unserer ARVC-Familie Treffen organisieren, zunächst stehen Sie Ihnen vor allem per E-Mail, telefonisch oder online zur Seite. Nehmen Sie gerne per Mail Kontakt mit dem Ansprechpartner Ihrer Region auf!
Mehr Informationen finden Sie hier.

01/2021 WARNUNG: Infos zu iPhone12 für ICD-Träger

Das neue iPhone 12 hat einen starken integrierten Magneten. Deshalb sollte das Handy bei ICD-Trägern möglichst nicht am Oberkörper (z.B. in der Brusttasche) getragen werden. Das Tragen in der Hosentasche gilt als unbedenklich. Ein Abstand von 30 cm zum ICD sollte eingehalten werden. Telefonieren sollte man am besten am rechten Ohr oder über Kopfhörer und Mikrofon.
> Warnung vor iPhone 12-Magnet


ZURÜCKLIEGENDE VERANSTALTUNGEN UND BERICHTE

Mittwoch, 21.07.2021 – Online-Infoveranstaltung zum Ausfüllen der Fragebögen zur GWAS-Studie

Interessenten an der ARVC-GWAS-Studie nahmen an dieser Informationsveranstaltung teil. Wer Zugang zu den Fragebögen bekommen möchte oder Hilfe beim Ausfüllen der Fragebögen braucht, kann sich an info@arvc-selbsthilfe.org wenden.

Sonntag, 18.07.2021 – Online-Kennenlerntreffen Mittel- und Oberfranken

Die lokalen ARVC-Ansprechpartner Oberfranken und Mittelfranken luden zu einem unverbindlichen ersten Kennenlernen und Austausch über die Online-Plattform Zoom
ein. Wer in Zukunft Interesse an einem “Frankentreffen” hat – live oder online – bitte eine Mail an mittelfranken@arvc-selbsthilfe.org senden.

Samstag, 17.07.2021 – NRW-Austauschtreffen in Bochum
Die Live-Veranstaltung in einem Bochumer Café brachte intensive Gespräche und den Wunsch, das Treffen regelmäßig zu wiederholen. Bei Interesse für die Zukunft und für weitere Rückfragen wenden Sie sich bitte an unsere lokalen Ansprechpartner für die Region Nordrhein-Westfalen: bochum@arvc-selbsthilfe.org oder meschede@arvc-selbsthilfe.org.

Samstag, 10.07.2021 – Online-Mitgliederversammlung

Am 10. Juli fand unsere diesjährige Mitgliederversammlung online statt mit den ersten Vorstandswahlen seit der Vereinsgründung 2018. Anwesend waren 29 Mitglieder und ein Nicht-Mitglied.

Samstag, 19.06.2021 ARVC-Elterntreffen onlineZwei Berliner Mütter luden herzlich zum Austausch mit anderen Eltern aus von ARVC/ACM betroffenen Familien mit Kindern bis ins junge Erwachsenenalter bzw. Kinderwunsch ein. Bei Interesse (auch bzgl. einer Teilnahme an späteren Treffen) schreiben Sie bitte eine E-Mail an berlin@arvc-selbsthilfe.org, dann erhalten Sie die Zoom-Zugangsdaten für die digitalen Treffen, die ca. alle 2 – 3 Monate stattfinden. Bitte melden Sie sich außerdem in unserem Mailverteiler an.

Montag, 17.05.2021 Online-Austausch

Mit 24 Betroffenen gab es einen intensiven Online-Austausch. Beim Erfahrungsaustausch konnten viele Tipps mitgenommen werden. Neuzugänge hatten die Möglichkeit, das erste mal in ihrem Leben andere ARVC-PatientInnen zu sehen und mit ihnen zu sprechen.

01.05.2021 Online-ARVD/C Patient and Family Seminar (EN)
Wer gut Englisch kann, kann sich auch im Nachhinein noch die Videos älterer, bald sicher auch die des diesjährigen Seminars für ARVC-Patienten an der Johns-Hopkins-Universität anschauen. Das dortige ARVD/C program ist weltweit führend in der Forschung.
> Zum ARVD/C program

24.03.2021 Online-Ärztefortbildung “Sport und ARVC”

Unser wissenschaftlicher Beirat Prof. Eric Schulze-Bahr (IfGH Münster) sprach in der Sportkardiologischen Fortbildungsreihe unseres Beirats Prof. Martin Halle (Sportkardiologie TU München) über ARVC und Sport. Die Fortbildungsveranstaltung für Ärzte war auch für unsere gut informierten ARVC-Patienten, die sich angemeldet hatten, interessant. Eine Aufzeichnung der Fortbildung finden Sie hier.

28.02.2021 Medienbeiträge zum Tag der seltenen Erkrankungen

+3 Magazin (Beilage der Süddeutschen Zeitung) 26.02.2021 (Beitrag von Ruth Biller zum Tag der seltenen Erkrankungen auf S. 16)
> Artikel


SZ Bad Tölz Wolfratshausen 27.02.2021 (Interview mit Hedwig Schütze, Ansprechpartnerin des psychokardiologischen Projekts)
> Artikel


B5 Gesundheitsmagazin 28.02.2021(Interview Ulrike Ostner mit Ruth Biller über das psychokardiologische Projekt der ARVC-Selbsthilfe)
> Beitrag in der BR-Mediathek
Podcast ab ca. 5:20 min – 11:00 min.


27.02.2021 Online Q&A-Session

Experten unseres wissenschaftlichen Beirats beantworteten Fragen zu bestimmten Themen rund um ARVC / ACM (Informationen zu den Referenten auf S. 3/4 des Programms).
> Q&A-Session ARVC zum Tag der seltenen Erkrankungen – Programm
> Vortragsfolien von Prof. Kääb zu ARVC und Covid-19 (PDF)


18.01.2021 Vortrag zu “ARVC bei Kindern und jungen Erwachsenen” Der Kinderkardiologe Prof. Dr. Thomas Paul aus Göttingen hielt am 11.01.2021 online einen Vortrag. Die Aufnahme des Vortrags ist nun in unserem YouTube-Kanal verfügbar. Außerdem haben wir die Folien des Vortrags sowie eine Zusammenfassung der in der anschließenden Q&A-Runde beantworteten Fragen bereitgestellt.

> Mehr Infos
> YouTube-Video


01.12.2020 Neues ARVC-Telefon “Offenes Ohr” freigeschaltet

Unter der Nummer 0176 577 994 98 können Sie ab jetzt all ihre Ängste, Sorgen, Unsicherheit und Niedergeschlagenheit loswerden.
> Mehr Infos