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Unsere Herzensangelegenheit: Gemeinsam vorankommen

Die Diagnose der seltenen genetischen Herzkrankheit ARVC (arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie) bzw. ACM (arrhythmogene Kardiomyopathie) und das Leben mit der Erkrankung bedeutet für die Betroffenen und deren Angehörige einen großen Einschnitt im Leben und ist mit großen Herausforderungen verbunden. Als ARVC-Selbsthilfe e.V. informieren wir über die Erkrankung und den Alltag mit ARVC, organisieren regelmäßig Treffen und Vorträge und vertreten Patienteninteressen auf nationaler und europäischer Ebene.


Aktuelles

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> Wichtige aktuelle Informationen
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WICHTIG!!!

Informationen zur ARVC-GWAS-Studie (verlängert bis 31.12.2021)

Am 28.06.2021 haben wir zusammen mit dem Studienleiter Virginnio Proost über die ARVC-GWAS-Studie (GWAS = genomweite Assoziationsstudie) informiert, die noch bis Ende des Jahres Patienten rekrutiert. In die Studie fließen Patientendaten aus den USA, Kanada und vielen europäischen Ländern ein. Wir möchten auch viele deutsche PatientInnen zur Teilnahme motivieren, da diese Studie sehr wichtig sein wird als Grundlage für weitere internationale Kooperationen in Sachen ARVC / ACM.
Mehr zur GWAS-Studie finden Sie hier.
Wenn Sie Interesse an der Studienteilnahme haben, nehmen Sie an unserer Kurzumfrage (Dauer 1-2 Minuten) teil, damit wir Sie kontaktieren können.


BEVORSTEHENDE TERMINE

Donnerstag, 21.10.2021, 19 Uhr – Online-Vortrag “Medikamente bei ARVC”

Prof. Dr. med. Joachim Weil aus Lübeck wird online einen Vortrag über Medikamente bei ARVC, speziell Antiarrhythmika, halten. Das Besondere: der Referent ist Kardiologe UND Pharmakologe. Lassen Sie sich diese spannende Kombination nicht entgehen. Nach dem Vortrag können Fragen live oder im Chat gestellt werden, die Sie uns auch schon vorab schriftlich zukommen lassen können unter info@arvc-selbsthilfe.org (bis Donnerstag, 17 Uhr).
Hier geht es zur Einladung.

Freitag bis Sonntag, 05.-07.11.2021 – Austauschtreffen
Vom 5.-7. November 2021 findet im Kloster Hedersleben (Klosterstr. 1, 06458 Hedersleben) endlich wieder unser Austauschtreffen in Präsenzform statt. Einige wenige Plätze sind noch frei. Kontaktieren Sie austausch@arvc-selbsthilfe.org, wenn Sie noch kurzfristig Interesse haben.
Hier geht es zur Einladung und zur Anmeldung.

Samstag, 20.11.2021 ab 20.30 Uhr ARVC-Elterntreffen (online)

Zwei Berliner Mütter laden herzlich zum Austausch mit anderen Eltern aus von ARVC/ACM betroffenen Familien mit Kindern bis ins junge Erwachsenenalter bzw. Kinderwunsch ein. Bei Interesse (auch bzgl. einer Teilnahme an späteren Treffen) schreiben Sie bitte eine E-Mail an berlin@arvc-selbsthilfe.org, dann erhalten Sie die Zoom-Zugangsdaten. Wer noch nicht in unserem Mailverteiler registriert ist, den bitten wir, sich auch dort anzumelden.

Sonntag, 28.11.2021, 20 Uhr – Online-Treffen Mittel- und Oberfranken

Die lokalen ARVC-Ansprechpartner Oberfranken und Mittelfranken laden nach den ersten zwei Treffen wieder zu einem Austausch über die Online-Plattform Zoom ein. Wer in Zukunft Interesse an einem “Frankentreffen” hat – live oder online – bitte eine Mail an mittelfranken@arvc-selbsthilfe.org senden. Die Zoom-Zugangsdaten erhalten Sie dann kurz vor dem Online-Treffen. Wer noch nicht in unserem Mailverteiler registriert ist, den bitten wir, sich auch dort anzumelden.


AKTUELLE INFORMATIONEN

07/2021 Podcast im Radio BR24 Gesundheitsmagazin

Im Gesundheitsmagazin brachte Radio B24 am 11.07.2021 ein Interview der Moderatorin des Bayerischen Rundfunks Ulrike Ostner mit Ruth Biller zum überlebten plötzlichen Herztod des dänischen Fußballers Christian Eriksen bei der Fußball-EM. Natürlich wissen wir nicht, ob ARVC die Ursache für dieses dramatische Ereignis war, aber es ist eine gute Gelegenheit, die Öffentlichkeit auf seltene Herzerkrankungen hinzuweisen.
> Podcast der Sendung (2. Beitrag)

07/2021 Gesundheitspolitische Forderungen der ACHSE e.V.

Die ACHSE hat im Vorfeld der Bundestagswahl im Herbst Forderungen an die Gesundheitspolitik zusammengestellt, die sich mit unseren Forderungen absolut decken. Lesen Sie hier das Positionspapier der ACHSE 2021 (Kurzversion, PDF).

06/2021 WARNUNG: Infos zu iPhone12 für ICD-Träger

Das neue iPhone 12 hat einen starken integrierten Magneten. Deshalb sollte das Handy bei ICD-Trägern möglichst nicht am Oberkörper (z.B. in der Brusttasche) getragen werden, da es zu unerwünschten Wechselwirkungen mit der Schrittmacherfunktion des ICD kommen kann. Das Tragen in der Hosentasche gilt als unbedenklich. Ein Abstand von 30 cm zum ICD sollte eingehalten werden. Telefonieren sollte man am besten am rechten Ohr oder über Kopfhörer und Mikrofon.
> Warnung vor iPhone 12-Magnet (techbook.de vom 25.01.2021)
> neue Nachrichten zum iPhone12 laut kardiologie.org vom 11.06.2021

06/2021 Impfung gegen Covid-19

Alles Wissenswerte zur Covid-Impfung haben wir nun auf einer eigenen Unterseite zusammengetragen. Finden Sie alle Infos zur Impfung, zur Impfpriorisierung, zu den Impfstoffen und ihren Nebenwirkungen (auch zur Myokarditis nach mRNA-Impfung) hier.

04/2021 Lokale Ansprechpartner in Deutschland

Nach einem halben Jahr Schulung haben wir jetzt 11 lokale Ansprechpartner in Deutschland, die für Sie vor Ort da sind. Je nach Pandemiesituation werden die Mitglieder unserer ARVC-Familie in einigen Regionen lokale Treffen organisieren, vor allem aber stehen Sie Ihnen per E-Mail, telefonisch oder online zur Seite. Nehmen Sie gerne per Mail Kontakt mit dem Ansprechpartner Ihrer Region auf!
Mehr Informationen finden Sie hier.


ZURÜCKLIEGENDE VERANSTALTUNGEN UND BERICHTE

05.10.2021 – Online-AustauschUnter Moderation von Hedi Schütze und Bettina Friedrichs gab es wieder einen lebendigen und persönlichen Austausch mit Teilnehmern aus ganz Deutschland.

07.10.2021 – Erstes Baden-Württemberg-Treffen in Vaihingen/Enz

Ein erstes Baden-Württemberg-Treffen fand in Vaihingen/ Enz statt – und zwar in Präsenz beim Italiener. Bei Interesse an zukünftigen Veranstaltungen in der Region, wenden Sie sich an: vaihingen-enz@arvc-selbsthilfe.org.

Donnerstag/Freitag, 23./24.09.2021 – NAKSE-Konferenz Online

Die ACHSE lud ein zur Nationalen Konferenz für seltene Erkrankungen. Ruth Biller hielt dort einen Vortrag zum Thema: Die Diagnostische Odyssee – Erfahrungen und Empfehlungen der ARVC-Selbsthilfe.
Hier geht es zum Veranstaltungsflyer und zu den Vortragsfolien (PDF).

Online-Treffen Mittel- und Oberfranken

Die lokalen ARVC-Ansprechpartner Oberfranken und Mittelfranken haben sich bereits zweimal online zum Kennenlernen und Austausch auf der Online-Plattform Zoom getroffen. Wer in Zukunft Interesse an einem “Frankentreffen” hat – live oder online – bitte eine Mail an mittelfranken@arvc-selbsthilfe.org senden.

NRW-Austauschtreffen in Bochum
Bereits zwei Live-Veranstaltung in einem Bochumer Café brachten intensive Gespräche und den Wunsch, das Treffen regelmäßig zu wiederholen. Bei Interesse für die Zukunft und für weitere Rückfragen wenden Sie sich bitte an unsere lokalen Ansprechpartner für die Region Nordrhein-Westfalen: bochum@arvc-selbsthilfe.org oder meschede@arvc-selbsthilfe.org.

10.07.2021 – Online-Mitgliederversammlung

Am 10. Juli fand unsere diesjährige Mitgliederversammlung online statt mit den ersten Vorstandswahlen seit der Vereinsgründung 2018. Anwesend waren 29 Mitglieder und ein Nicht-Mitglied.

ARVC-Elterntreffen online

Zwei Berliner Mütter luden herzlich zum Austausch mit anderen Eltern aus von ARVC/ACM betroffenen Familien mit Kindern bis ins junge Erwachsenenalter bzw. Kinderwunsch ein. Bei Interesse (auch bzgl. einer Teilnahme an späteren Treffen) schreiben Sie bitte eine E-Mail an berlin@arvc-selbsthilfe.org, dann erhalten Sie die Zoom-Zugangsdaten für die digitalen Treffen, die ca. alle 2 – 3 Monate stattfinden. Bitte melden Sie sich außerdem in unserem Mailverteiler an.

17.05.2021 Online-Austausch

Mit 24 Betroffenen gab es einen intensiven Online-Austausch. Beim Erfahrungsaustausch konnten viele Tipps mitgenommen werden. Neuzugänge hatten die Möglichkeit, das erste mal in ihrem Leben andere ARVC-PatientInnen zu sehen und mit ihnen zu sprechen.

01.05.2021 Online-ARVD/C Patient and Family Seminar (EN)
Wer gut Englisch kann, kann sich auch im Nachhinein noch die Videos älterer, bald sicher auch die des diesjährigen Seminars für ARVC-Patienten an der Johns-Hopkins-Universität anschauen. Das dortige ARVD/C program ist weltweit führend in der Forschung.
> Zum ARVD/C program

24.03.2021 Online-Ärztefortbildung “Sport und ARVC”

Unser wissenschaftlicher Beirat Prof. Eric Schulze-Bahr (IfGH Münster) sprach in der Sportkardiologischen Fortbildungsreihe unseres Beirats Prof. Martin Halle (Sportkardiologie TU München) über ARVC und Sport. Die Fortbildungsveranstaltung für Ärzte war auch für unsere gut informierten ARVC-Patienten, die sich angemeldet hatten, interessant. Eine Aufzeichnung der Fortbildung finden Sie hier.

28.02.2021 Medienbeiträge zum Tag der seltenen Erkrankungen

+3 Magazin (Beilage der Süddeutschen Zeitung) 26.02.2021 (Beitrag von Ruth Biller zum Tag der seltenen Erkrankungen auf S. 16)
> Artikel


SZ Bad Tölz Wolfratshausen 27.02.2021 (Interview mit Hedwig Schütze, Ansprechpartnerin des psychokardiologischen Projekts)
> Artikel


B5 Gesundheitsmagazin 28.02.2021(Interview Ulrike Ostner mit Ruth Biller über das psychokardiologische Projekt der ARVC-Selbsthilfe)
> Beitrag in der BR-Mediathek
Podcast ab ca. 5:20 min – 11:00 min.


27.02.2021 Online Q&A-Session

Experten unseres wissenschaftlichen Beirats beantworteten Fragen zu bestimmten Themen rund um ARVC / ACM (Informationen zu den Referenten auf S. 3/4 des Programms).
> Q&A-Session ARVC zum Tag der seltenen Erkrankungen – Programm
> Vortragsfolien von Prof. Kääb zu ARVC und Covid-19 (PDF)


18.01.2021 Vortrag zu “ARVC bei Kindern und jungen Erwachsenen” Der Kinderkardiologe Prof. Dr. Thomas Paul aus Göttingen hielt am 11.01.2021 online einen Vortrag. Die Aufnahme des Vortrags ist nun in unserem YouTube-Kanal verfügbar. Außerdem haben wir die Folien des Vortrags sowie eine Zusammenfassung der in der anschließenden Q&A-Runde beantworteten Fragen bereitgestellt.

> Mehr Infos
> YouTube-Video


01.12.2020 ARVC-Telefon “Offenes Ohr” freigeschaltet

Unter der Nummer 0176 577 994 98 können Sie ab jetzt all ihre Ängste, Sorgen, Unsicherheit und Niedergeschlagenheit loswerden.
> Mehr Infos