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Unsere Herzensangelegenheit:

Gemeinsam vorankommen.

Die Diagnose ARVC bedeutet einen tiefen Einschnitt und stellt eine große Herausforderung nicht nur für jeden Einzelnen, sondern für ganze Familien dar. Hieraus ist der Wunsch nach Erfahrungsaustausch mit anderen entstanden. Im Sommer 2013 gründeten wir als von ARVC Betroffene und Angehörige eine ARVC-Selbsthilfegruppe, organisieren seitdem regelmäßig Treffen mit Vorträgen und entwickeln unsere Arbeit stetig weiter. Seit Oktober 2018 sind wir als gemeinnütziger Verein mit Sitz in München anerkannt. Im November 2018 wurden wir in die European Patient Advocacy Group (ePAG) des Europäischen Referenznetzwerks seltener Herzerkrankungen ERN GUARD-Heart als bisher einzige deutsche Patientenvertretung aufgenommen.

 

 


SYMPOSIUM “ARVC-SELBSTHILFE TRIFFT FACHWISSEN”
AM 23. FEBRUAR 2019

Wir danken

Unsere Veranstaltung „ARVC-Selbsthilfe trifft Fachwissen – Ärzte, Patienten und Wissenschaftler im Dialog“ am Samstag, 23. Februar 2019 war ein Erfolg! Von vielen Teilnehmern und allen Referenten haben wir sehr positives Feedback erhalten.

Wir hoffen, dass alle Teilnehmer, die von ARVC betroffen sind sowie ihre Angehörigen und Familien nutzbringende Informationen erhielten, hilfreiche Gespräche führen und neue Kontakte knüpfen konnten.

Ebenso hoffen wir, dass der ARVC-Tag als kardiologische Fortbildungsveranstaltung für die teilnehmenden Ärzte wichtige und wertvolle Informationen vermitteln konnte und dass Gespräche und ein Erfahrungsaustausch mit den Referenten möglich waren.

Einige Themen, die während des Programms, insbesondere der Podiumsdiskussion besprochen wurden, möchten wir in die weitere Arbeit unseres Vereins aufnehmen:

– Bekanntheit der ARVC: Jeder (Medizinstudent, Kinderarzt, Hausarzt, Kardiologe, Radiologe, Notarzt, Pathologe) soll ARVC kennen. Wir möchten als Patientenorganisation gerne bei ärztlichen Fort- und Ausbildungen unterstützen.

– Bedarf für Austausch unter ARVC-Betroffenen: Wir veranstalten ein erstes Treffen unseres neuen Projekts “Im Gespräch und Austausch” am 22.-24. November 2019. Für den unkomplizierten Austausch zwischen Betroffenen planen wir ein Internetforum für ARVC auf der Plattform RareConnect zu initiieren.

– ARVC und Sport: Viele Fragen von Patienten drehen sich um den Umgang mit körperlicher Belastung, insbesondere Sport. Einige Ärzte äußerten, dass sie an diesem Thema weiterarbeiten möchten, um klare Empfehlungen und Belastungsgrenzen für ARVC-Patienten festzulegen.

– ARVC-Register: Wir fordern die Einrichtung eines deutschlandweiten ARVC-Registers bzw. die Einbettung der deutschen Patientendaten in das bereits begonnene europäische ARVC-Register.

– Intensivierung der Forschung: Wir möchten als Patientenorganisation die Forschung unterstützen und bei Studien mit eingebunden werden. Außerdem werden wir weiterhin auf Kongressen und Fortbildungen anwesend sein.

– Finanzierung der Forschung und Betreuung: In der Podiumsdiskussion wurde von ärztlicher Seite und von Patienten betont, dass eine optimale und langfristige Betreuung von Patienten häufig an finanziellen Ressourcen scheitert. Wir fordern eine adäquate Finanzierung der Zentren für seltene Erkrankung und der Spezialambulanzen sowie für die Betreuung in Praxen niedergelassener Kardiologen. Möglicherweise können wir als Selbsthilfegruppe unseren Teil zur Finanzierung mit dem Aufbau einer Stiftung (“ARVC-Foundation”) dazu beitragen.

– Umgang mit Plötzlichem Herztod: Wir fordern klare (gesetzliche) Richtlinien bei Plötzlichen Herztodesfällen, insbesondere in Bezug auf die Notwendigkeit der Obduktion und der genetischen Untersuchung des Verstorbenen. Eine Übernahme der Kosten für Obduktion und Genetik (molekulare Autopsie) durch die Krankenkassen ist dringend erforderlich, insbesondere beim Plötzlichen Herztod unter dem 50. Lebensjahr.

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Alle Präsentationen der Kurzvorträge und Posterbeiträge dürfen wir dankenswerterweise mit freundlicher Genehmigung der Verfasser auf unserer Webseite veröffentlichen.
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> Posterausstellung