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Unsere Herzensangelegenheit: Gemeinsam vorankommen

Die Diagnose der seltenen genetischen Herzkrankheit ARVC (arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie) bzw. ACM (arrhythmogene Kardiomyopathie) und das Leben mit der Erkrankung bedeutet für die Betroffenen und deren Angehörige einen großen Einschnitt im Leben und ist mit großen Herausforderungen verbunden. Als ARVC-Selbsthilfe e.V. informieren wir über die Erkrankung und den Alltag mit ARVC, organisieren regelmäßig Treffen und Vorträge und vertreten Patienteninteressen auf nationaler und europäischer Ebene.


Aktuelles

Informieren Sie sich über
> Bevorstehende Termine
> Wichtige aktuelle Informationen
> Kürzlich zurückliegende Veranstaltungen

Bitte beachten Sie auch aktuell laufende Studien und Umfragen, z.B. die neue Umfrage zur Erwerbsminderungsrente!

BEVORSTEHENDE TERMINE

Mittwoch, 30. November 2022, 19.30 Uhr – Online-Vortrag “Devices – ICD, Eventrecorder, Wearables”

Dr. Eimo Martens, Oberarzt am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München ist Kardiologe und Device-Spezialist. Er hält einen Vortrag über alles Wissenswerte über ICDs, Eventrecorder und Wearables. Anschließend steht er für Fragen zur Verfügung. Alle, die bereits auf unserem Mailverteiler sind, erhalten einen Tag vor der Veranstaltung den Zoom-Zugangslink. Zur Einladung geht es hier.

EXTERN: Donnerstag, 08. Dezember, 17 Uhr – “Seltene Erkrankungen in Bayern” in Freising

MdB Erich Irlstorfer, Mitglied im Gesundheitsausschuss des Bundestags, lädt zu einer Auftaktveranstaltung, die seltenen Erkrankungen mehr  Aufmerksamkeit verschaffen soll, ein. Der ehemalige Bundespräsident Horst Köhler und seine Frau Eva-Luise Köhler repräsentieren dort ihre Stiftung für seltene Erkrankungen.
Ort: Freisinger Schafhof – Europäisches Künstlerhaus Oberbayern, Am Schafhof 1, 85354 Freising
Hier geht es zur Einladung und Anmeldung.

Montag, 23. Januar 2023, 19.30 – 21 Uhr – Online-Austausch
*NEU: Breakout-Room für Angehörige*

Erster Online-Austausch im neuen Jahr! Im Plenum und in Kleingruppen wollen wir uns kennenlernen, wiedersehen und austauschen. Weitere Infos folgen.

Mittwoch, 01. Februar 2023, 19 Uhr – Online-Vortrag “Psychokardiologische Aspekte bei ARVC”

Prof. Dr. Christoph Herrmann-Lingen, Facharzt für Innere Medizin, Psychosomatische Medizin und Psychotherapie sowie Direktor der Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie der Universitätsmedizin Göttingen hält einen Vortrag, in dem er auf die vielfältigen psychischen Belastungen von Betroffenen eingeht. Alle, die bereits auf unserem Mailverteiler sind, erhalten einen Tag vor der Veranstaltung den Zoom-Zugangslink. Zur Einladung geht es hier.

SAVE THE DATE: Samstag, 17. Juni 2023 – ARVC-Tag in München

 

 

ARVC-Tag 2019

Unglaublich, aber wahr! Die ARVC-Selbsthilfe wird 10 Jahre alt, und der Verein 5 Jahre. Das wollen wir feiern mit einem ganzen Tag für PatientInnen und Angehörige mit Expertenvorträgen, Diskussionen und Raum für Begegnung in München. Merken Sie sich den Tag unbedingt in Ihrem Terminkalender vor.

SAVE THE DATE: 24. – 26. November 2023 – Jahrestreffen
Das inzwischen schon zur Tradition gewordene Wochenende, das ganz im Zeichen des Austauschs steht, wird 2023 in Bischofsheim in der Rhön stattfinden: > https://hohe-rhoen.org/. Betroffene und Angehörige sind herzlich willkommen! Weitere Infos folgen.


AKTUELLE INFORMATIONEN

11/2022, Hybrid-Event bei der EU Commission “Cardiomyopathies Matter”

Ruth Biller war Sprecherin bei einem Round Table Event mit EU-Parlamentariern, Kardiomyopathie-Experten und anderen PatientenvertreterInnen mit Vorstellung einer Cardiomyopathy Roadmap.
Mehr Informationen auf unserer Veranstaltungsseite und hier.

11/2022 Kino und Filmgespräch in Unterschleißheim/LK München

Einen Bericht über das Kino-Event in Unterschleißheim vom 25.01.2022 finden Sie hier.

10/2022 Petition schafft es in den Petitionsausschuss des Bundestags

Die Petition für eine bessere Finanzierung der Zentren für seltene Erkrankungen war auch dank Ihrer/Eurer Unterstützung ein Erfolg mit 16.546 Unterzeichnern! Danke an alle, die unterschrieben und das Anliegen weiterverbreitet haben.
Mehr dazu hier.

09/2022 5th Zurich International Symposium on Arrhythmogenic Cardiomyopathy

Lesen Sie mehr über Ruth Billers Vortrag zur Patientenperspektive beim Züricher ARVC-Symposium. Hier geht es zum Programm.

06/2022 Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Berlin

Lesen Sie mehr über Ruth Billers Vortrag zum Thema “Europäische Patientenvertretung – Netzwerken schafft Mehrwert!”
In der offiziellen Pressemitteilung der ELHKS finden Sie auf S. 9 den Beitrag zu Ruth Billers Vortrag.

04/2022 Publikationen mit Beteiligung der ARVC-Selbsthilfe

Myocarditis or Inherited Disease? – The multifaceted presentation of Arrhythmogenic Cardiomyopathy
Der Fallbericht des Humangenetikers Dominik Westphal von der TU München unter Beteiligung von Ruth Biller beschreibt den dramatischen Verlauf einer ACM mit DSP-Mutation, die jahrelang unter der Diagnose “Myokarditis”, also Herzmuskelentzündung lief und in einer Herztransplantation endete.
> Fachartikel (2022, EN)

European Reference Network for rare, low prevalence, or complex diseases of the heart (ERN GUARD-Heart): 5 year anniversary
A.S. Amin, Kardiologe im Europäischen Referenznetzwerk ERN GUARD-Heart und im Leitungteam des ERN für seltene Herzerkrankungen, beschreibt mit Ruth Biller als Co-Autorin die Errungenschaften nach 5 Jahren europäischer Zusammenarbeit.
> Fachartikel (2022, EN)

03/2022 SE! Stark Engagiert. Eine Initiative für Seltene Erkrankungen

Die Firma Takeda initiierte am 30.10.2021 eine Ideenwerkstatt für seltene Erkrankungen in Berlin, an der Ruth Biller als Patientenvertreterin teilnahm. Einen Zusammenschnitt des Tages finden Sie auf YouTube. Mehr zur Veranstaltung finden Sie hier.

01/2022 Kurzumfrage zum Thema (überlebter) plötzlicher Herztod
Sie haben einen Herztod überlebt? Oder eine Ihnen nahestehende Person reanimiert? Oder gar einen Angehörigen durch plötzlichen Herztod verloren?
Hier erfragen wir Ihren Bedarf an zwei geplanten Veranstaltungen in einer Kurzumfrage (Dauer 1-2 Minuten). Mehr Informationen erhalten Sie auf der Veranstaltungsseite.

12/2021 Vortrag von Ruth Biller online in unserem YouTube-Kanal

Die ACHSE lud ein zur Nationalen Konferenz für seltene Erkrankungen (NAKSE). Ruth Biller hielt dort einen Vortrag – Thema: “Die Diagnostische Odyssee – Erfahrungen und Empfehlungen der ARVC-Selbsthilfe”.
Hier geht es zum Veranstaltungsflyer und zum Video des Vortrags auf YouTube (mit  freundlicher Genehmigung der ACHSE).


ZURÜCKLIEGENDE VERANSTALTUNGEN UND BERICHTE

Weitere Berichte finden Sie in der Rubrik Veranstaltungen.

11.-13. November 2022 – Jahrestreffen der ARVC-Selbsthilfe auf Burg Feuerstein

In diesem Jahr kamen 32 Teilnehmer zum jährlichen Austauschtreffen nach Burg Feuerstein. Betroffene und Angehörige konnten sich durch verschiedene Themenräume intensiv mit Themem rund um das Leben mit ARVC austauschen und im Rahmen von zwei Workshops Jonglage-Techniken und die Herstellung von Smoothies kennenlernen.

22./23. September 2022 – 5th Zurich International Symposium on Arrhythmogenic Cardiomyopathies

4 deutsche, 1 spanische und 2 schweizer ARVC-Patient*innen verfolgten das international hochkarätig besetzte englischsprachige ARVC-Symposium in Zürich auf hohem wissenschaftlichem Niveau zum aktuellen Stand der Forschung. Ruth Biller war die erste Patientenvertreterin, die sich hier für die Belange der Betroffenen in ihrem Vortrag “Arrhythmogenic cardiomyopathy from the patients´ perspective” einsetzte und viele wertvolle Kontakte neu knüpfte oder vertiefte. Zum Programm geht es hier.

10. September 2022 – Erstes Live-Frankentreffen

Die Anwesenden haben ihr erstes Livetreffen in Nürnberg sehr genossen. Nähere Informationen und Anmeldung zu zukünftigen Frankentreffen unter mittelfranken@arvc-selbsthilfe.org.

26. Juli 2022 – Online-Austausch

Im Plenum und in Kleingruppen gab es wieder einen lebhaften Austausch zu verschiedenen Themen rund um ARVC: Leben mit Einschränkungen, Familie & Verwandtschaft, Im Beruf mit ARVC, sowie die Möglichkeit, medizinische Fragen an die Vorsitzende Ruth Biller zu stellen. Der nächste Online-Austausch findet im Januar 2023 statt. Wem das zu lange dauert: im November findet das Live-Austauschwochenende in Franken statt :-).

23. Juli 2022 – NRW-Austauschtreffen in BochumIn kleiner Runde trafen wir uns im – inzwischen zum Stammplatz gewordenen – Café im Bochumer Schlosspark, um uns auszutauschen und dabei den Sommertag zu genießen. Wer Infos zu zukünftigen Terminen in der Region Nordrhein-Westfalen erhalten möchte, kann sich gerne an Annemarie (bochum@arvc-selbsthilfe.org) oder Katrin (meschede@arvc-selbsthilfe.org) wenden. Für 2022  ist voraussichtlich noch ein Treffen geplant.

24. Mai 2022 – Online-Q&A mit dem USZ Zürich

Prof. Dr. Corinna Brunckhorst und PD Dr. Ardan Saguner beantworteten geduldig und mit merklich großem ARVC-Erfahrungsschatz diverse Fragen aus der Zuhörerschaft und gaben Einblicke in ihre Arbeit in Zürich. Herzlichen Dank hierfür! Hier geht es zum Programm.

09.03.2022 – Online-Veranstaltung zur ARVC-Forschung

Unsere Referenten waren: Prof. Dr. Brenda Gerull, Universitätsklinikum Würzburg (Leiterin des Departments Kardiovaskuläre Genetik), Cand. med. Regina Groß, Würzburg (Stipendiatin des proARVC-Promotionsstipendiums) und Prof. Dr. Jens Waschke, Ludwigs-Maximilian-Universität München (Lehrstuhl für Anatomie), die uns interessante Einblicke in den Stand der ARVC-Forschung und ihre eigenen Forschungsarbeiten gewährten und Fragen dazu beantworteten.
Hier geht es zum ausführlichen Programm mit den Titeln aller Vorträge.