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Unsere Herzensangelegenheit:

Gemeinsam vorankommen.

Die Diagnose der seltenen genetischen Herzkrankheit ARVC und das Leben mit ARVC bedeutet für die Betroffenen und deren Angehörige einen großen Einschnitt im Leben und ist mit großen Herausforderungen verbunden. Als ARVC-Selbsthilfe e.V. informieren wir über die Erkrankung und den Alltag mit ARVC, organisieren regelmäßig Treffen und Vorträge und vertreten Patienteninteressen auf europäischer und bundesdeutscher Ebene.



Wichtige Hinweise zu COVID-19

> Alle aktuellen Informationen (regelmäßig aktualisiert)



Aktuelles

18.01.2021
Aufnahme des Vortrags zu “ARVC bei Kindern und jungen Erwachsenen” online im YouTube-Kanal

Der Kinderkardiologe Prof. Dr. Thomas Paul aus Göttingen hielt am 11.01.2021 online einen Vortrag. Die Aufnahme des Vortrags mitsamt Folien ist nun in unserem YouTube-Kanal verfügbar.
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> YouTube-Video


14.01.2021
Online-Austausch zum Thema “ARVC bei Kindern und jungen Erwachsenen”

Zwei Mütter laden im Nachgang zum Online-Vortrag vom 11. Januar zu einem Austausch für Eltern/Betroffene zum Thema “ARVC bei Kindern und jungen Erwachsenen” am 30. Januar um 20.30 Uhr ein.
Anmeldung unter der Email-Adresse berlin@arvc-selbsthilfe.org.


01.12.2020
Neues ARVC-Telefon “Offenes Ohr” freigeschaltet

Unter der Nummer 0176 577 994 98 können Sie ab jetzt all ihre Ängste, Sorgen, Unsicherheit und Niedergeschlagenheit loswerden.
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27.11.2020
Ruth Billers Rede “I Have A Dream” im YouTube-Kanal

Im Rahmen des “IX Jornada de Cardiogenética” (span. “9. Tag der Kardiogenetik”), der in diesem Jahr online stattfand, hielt Ruth eine Rede und erläuterte ihre Wünsche und Visionen als ARVC-Angehörige und europäische Patientenvertreterin für Patienten mit seltenen Herzerkrankungen. Die Rede ist aufgenommen worden und ist nun in unserem YouTube-Kanal in englischer Sprache verfügbar.
> YouTube-Video


17.11.2020
Psychokardiologie-Videos des Online-Begegnungstreffens im YouTube-Kanal

Am 14./15. November 2020 fand unser zweites Begegnungstreffen “Im Gespräch und Austausch”  online statt.
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Die beiden aufgezeichneten Impulsvorträge der Referent/innen sind im YouTube-Kanal abrufbar:

  • “Mein Herz und meine Seele” –Einführung in die Psychokardiologie (Sabine Wery von Limont):
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  • “Mein Herz und meine Stärke” – Resilienz bei Herzkrankheiten (Helmut Bundschuh):
    > YouTube-Video

17.10.2020
Verleihung eines ARVC-Promotionsstipendiums

Um die Forschung an ARVC zu intensivieren und den wissenschaftlichen Nachwuchs zu fördern, haben wir unser Promotionsstipendium “proARVC” ausgeschrieben. Unsere erste Stipendiatin ist Regina Groß aus Würzburg
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