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Unsere Herzensangelegenheit:

Gemeinsam vorankommen.

Die Diagnose ARVC bedeutet einen tiefen Einschnitt und stellt eine große Herausforderung nicht nur für jeden Einzelnen, sondern für ganze Familien dar. Hieraus ist der Wunsch nach Erfahrungsaustausch mit anderen entstanden. Im Sommer 2013 gründeten wir als von ARVC Betroffene und Angehörige eine ARVC-Selbsthilfegruppe, organisieren seitdem regelmäßig Treffen mit Vorträgen und entwickeln unsere Arbeit stetig weiter. Seit Oktober 2018 sind wir als gemeinnütziger Verein mit Sitz in München anerkannt. Im November 2018 wurden wir in die European Patient Advocacy Group (ePAG) des Europäischen Referenznetzwerks seltener Herzerkrankungen ERN GUARD-Heart als bisher einzige deutsche Patientenvertretung aufgenommen.

Erstes ARVC-Symposium des ARVC-Selbsthilfe e.V. im Februar 2019 in München

Hinweise zum Umgang mit COVID-19

(Update 03.12.2020)

Aus aktuellem Anlass und auf Anraten unserer Experten möchten wir darauf hinweisen, dass besonders für Herzpatienten die empfohlenen Maßnahmen zum Schutz vor Covid-19 umgesetzt werden sollten.

Grund: ein erhöhtes Risiko für Herzrhythmusstörungen, Herzmuskelentzündungen und Kardiomyopathien und daher schwerere Krankheitsverläufe

Dies gilt insbesondere für Patienten und Angehörige über 60 Jahre, Patienten mit instabiler ARVC (d.h. Patienten mit häufigen Herzrhythmusstörungen) sowie Patienten, die noch andere Risikofaktoren aufweisen (hohen Blutdruck, Diabetes, Adipositas)!

Passen Sie gut auf sich und Ihre Angehörigen auf und befolgen Sie die allgemeinen Vorbeugungsmaßnahmen. Je länger Sie coronafrei bleiben, desto mehr werden Mediziner/innen zu den besten Präventionsmethoden und möglichen Therapien wissen. Es lohnt sich also, so vorsichtig wie möglich zu sein.

Bei Kontakt mit positiv getesteten Personen, Rückkehr aus Risikogebieten oder typischen Krankheitssymptomen: lassen Sie sich auf COVID-19 testen und begeben Sie sich bis zum Erhalt des Testergebnisses in Quarantäne.

Wichtige Informationen und Artikel speziell für Herzpatienten haben wir für Sie zusammengefasst:
> Allgemeine Infos zu Covid-19 (Stand 22.11.2020)
> Auflistung von Artikeln zu Covid-19 (Stand 03.12.2020)

Allgemeine Empfehlungen und Informationen auf Deutsch und Englisch:
> Empfehlungen der Deutschen Herzstiftung (DE)
> Empfehlungen unseres wissenschaftlichen Beirats Prof. Stefan Kääb in der Münchner Abendzeitung (DE)
> Artikel über Studie unserer wissenschaftlicher Beirätin Prof. Karin Klingel aus Tübingen (DE)
> Umfangreiche Auflistung des ERN GUARD-Heart zu Covid-19 (EN)
> Umfangreiche Auflistung von EURORDIS zu Covid-19 (EN)

Aktuelle Informationen zu derzeit erprobten Therapien von Covid-19:
Alles Neue zu neuen Therapieansätzen finden Sie auf der

Nachdem sich Hydroxychloroquin und Lopinavir/Ritonavir als unwirksam herauskristallisieren, gibt es derzeit Therapieansätze mit Remdesivir und Dexamethason (einem niedrigdosierten Cortison). Auch über eine Thromboseprophylaxe mit Heparin wird diskutiert.

Wenn Sie an Covid-19 erkrankt sind oder waren, füllen Sie diese Umfrage der kanadischen Patientenorganisation SADS aus, damit möglichst viele Daten international gesammelt werden können, um das Risiko von ARVC-Patienten besser spezifizieren zu können
> Covid-19-Fragebogen von SADS Kanada

Q&A: Covid-19 und Kardiomyopathien

Unser Online-Seminar fand am Donnerstag, 07.05.2020 in Kooperation mit HOCM Deutschland e.V. statt:

Gesundheitspolitische Stellungnahme zur Einstufung von ARVC-Patienten als Covid-19-Risikogruppe

> Stellungnahme zum Risko einer Covid-19-Infektion für ARVC-Patienten vom 23.11.2020