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Unsere Herzensangelegenheit:

Gemeinsam vorankommen.

Die Diagnose ARVC bedeutet einen tiefen Einschnitt und stellt eine große Herausforderung nicht nur für jeden Einzelnen, sondern für ganze Familien dar. Hieraus ist der Wunsch nach Erfahrungsaustausch mit anderen entstanden. Im Sommer 2013 gründeten wir als von ARVC Betroffene und Angehörige eine ARVC-Selbsthilfegruppe, organisieren seitdem regelmäßig Treffen mit Vorträgen und entwickeln unsere Arbeit stetig weiter. Seit Oktober 2018 sind wir als gemeinnütziger Verein mit Sitz in München anerkannt. Im November 2018 wurden wir in die European Patient Advocacy Group (ePAG) des Europäischen Referenznetzwerks Seltener Herzerkrankungen (ERN) GUARD-HEART als bisher einzige deutsche Patientenvertretung aufgenommen.


Wir laden ein zum

Symposium im Rahmen des Tages der Seltenen Krankheiten 2019

“ARVC-Selbsthilfe trifft Fachwissen – 
Ärzte, Patienten und Wissenschaftler im Dialog”

Samstag, 23. Februar 2019
10.30 bis 16.30 Uhr
Funkhaus des Bayerischen Rundfunks, 80335 München

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