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Unsere Herzensangelegenheit: Gemeinsam vorankommen

Die Diagnose der seltenen genetischen Herzkrankheit ARVC (arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie) bzw. ACM (arrhythmogene Kardiomyopathie) und das Leben mit der Erkrankung bedeutet für die Betroffenen und deren Angehörige einen großen Einschnitt im Leben und ist mit großen Herausforderungen verbunden. Als ARVC-Selbsthilfe e.V. informieren wir über die Erkrankung und den Alltag mit ARVC, organisieren regelmäßig Treffen und Vorträge und vertreten Patienteninteressen auf nationaler und europäischer Ebene.


Aktuelles

Informieren Sie sich über
> Bevorstehende Termine
> Wichtige aktuelle Informationen
> Kürzlich zurückliegende Veranstaltungen

Bitte beachten Sie auch aktuell laufende Studien und Umfragen!

BEVORSTEHENDE TERMINE

Samstag, 10. September 2022 – Erstes Live-Frankentreffen

Nach einigen schönen Online-Treffen mit regem Austausch freuen wir uns sehr auf unser erstes persönliches Live-Treffen der fränkischen ARVCler in Nürnberg am Vormittag zwischen 10 und 12 Uhr. Nähere Informationen und Anmeldung unter mittelfranken@arvc-selbsthilfe.org.

EXTERN: Donnerstag/Freitag, 22./23. September 2022 – 5th Zurich International Symposium on Arrhythmogenic Cardiomyopathies

Ein international hochkarätig besetztes englischsprachiges ARVC-Symposium in Zürich zum aktuellen Stand der Forschung. Das wissenschaftliche Niveau ist hoch und eher für Ärzte gedacht, aber für gut informierte und im Englischen versierte PatientInnen auch interessant. Am Freitag wird Ruth Biller einen Vortrag zur Patientenperspektive halten. Für Mitglieder der ARVC-Selbsthilfe ist die Teilnahme kostenlos. Wenn Sie Interesse an der kostenfreien Teilnahme haben, schreiben Sie eine E-Mail an info@arvc-selbsthilfe.org.
Zum Programm geht es hier.

Mittwoch, 19. Oktober 2022 – Online-Q&A zu ARVC/ACM

Der ARVC-Experte des Universitätsspitals Zürich PD Dr. Ardan Saguner stellt neue Studien vor und beantwortet in lockerer Runde Ihre Fragen zur Erkrankung. Alle, die bereits auf unserem Mailverteiler sind, erhalten einen Tag vor der Veranstaltung den Zoom-Zugangslink. Mehr Informationen hier.

Freitag – Sonntag, 11.-13. November 2022 – Austauschwochenende
Für Herbst 2022 planen wir unser nächstes ARVC-Jahrestreffen “Im Gespräch und Austausch” in Präsenzform. Es wird vom 11.-13. November 2022 auf der Burg Feuerstein in der Fränkischen Schweiz stattfinden. Mehr Informationen gibt es in der Einladung. Und hier geht es zur Anmeldung.

Mittwoch, 30. November 2022, 19.30 Uhr – Vortrag “Devices – ICD, Eventrecorder, Wearables”

Dr. Eimo Martens, Oberarzt am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München ist Kardiologe und Device-Spezialist. Er hält einen Vortrag über alles Wissenswerte über ICDs, Eventrecorder und Wearables. Anschließend steht er für Fragen zur Verfügung. Alle, die bereits auf unserem Mailverteiler sind, erhalten einen Tag vor der Veranstaltung den Zoom-Zugangslink.

Mittwoch, 01. Februar 2023, 19 Uhr – Vortrag “Psychokardiologische Aspekte bei ARVC”

Prof. Dr. Christoph Herrmann-Lingen, Facharzt für Innere Medizin, Psychosomatische Medizin und Psychotherapie sowie Direktor der Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie der Universitätsmedizin Göttingen hält einen Vortrag, in dem er auf die vielfältigen psychischen Belastungen von Betroffenen eingeht. Alle, die bereits auf unserem Mailverteiler sind, erhalten einen Tag vor der Veranstaltung den Zoom-Zugangslink.


AKTUELLE INFORMATIONEN

06/2022 Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Berlin

Lesen Sie mehr über Ruth Billers Vortrag zum Thema “Europäische Patientenvertretung – Netzwerken schafft Mehrwert!”
In der offiziellen Pressemitteilung der ELHKS finden Sie auf S. 9 den Beitrag zu Ruth Billers Vortrag.

04/2022 Publikationen mit Beteiligung der ARVC-Selbsthilfe

Myocarditis or Inherited Disease? – The multifaceted presentation of Arrhythmogenic Cardiomyopathy
Der Fallbericht des Humangenetikers Dominik Westphal von der TU München unter Beteiligung von Ruth Biller beschreibt den dramatischen Verlauf einer ACM mit DSP-Mutation, die jahrelang unter der Diagnose “Myokarditis”, also Herzmuskelentzündung lief und in einer Herztransplantation endete.
> Fachartikel (2022, EN)

European Reference Network for rare, low prevalence, or complex diseases of the heart (ERN GUARD-Heart): 5 year anniversary
A.S. Amin, Kardiologe im Europäischen Referenznetzwerk ERN GUARD-Heart und im Leitungteam des ERN für seltene Herzerkrankungen, beschreibt mit Ruth Biller als Co-Autorin die Errungenschaften nach 5 Jahren europäischer Zusammenarbeit.
> Fachartikel (2022, EN)

03/2022 SE! Stark Engagiert. Eine Initiative für Seltene Erkrankungen

Die Firma Takeda initiierte am 30.10.2021 eine Ideenwerkstatt für seltene Erkrankungen in Berlin, an der Ruth Biller als Patientenvertreterin teilnahm. Einen Zusammenschnitt des Tages finden Sie auf YouTube. Mehr zur Veranstaltung finden Sie hier.

01/2022 Kurzumfrage zum Thema (überlebter) plötzlicher Herztod
Sie haben einen Herztod überlebt? Oder eine Ihnen nahestehende Person reanimiert? Oder gar einen Angehörigen durch plötzlichen Herztod verloren?
Hier erfragen wir Ihren Bedarf an zwei geplanten Veranstaltungen in einer Kurzumfrage (Dauer 1-2 Minuten). Mehr Informationen erhalten Sie auf der Veranstaltungsseite.

01/2022 Aufruf zur Teilnahme an Studie

Die Uniklinik Amsterdam sucht männliche Patienten mit PKP2-Mutation für eine Studie zur Vererbung von genetischen Herzerkrankungen.
Weitere Informationen finden Sie hier.

12/2021 Vortrag von Ruth Biller online in unserem YouTube-Kanal

Die ACHSE lud ein zur Nationalen Konferenz für seltene Erkrankungen (NAKSE). Ruth Biller hielt dort einen Vortrag – Thema: “Die Diagnostische Odyssee – Erfahrungen und Empfehlungen der ARVC-Selbsthilfe”.
Hier geht es zum Veranstaltungsflyer und zum Video des Vortrags auf YouTube (mit  freundlicher Genehmigung der ACHSE).

07/2021 Podcast im Radio BR24 Gesundheitsmagazin

Im Gesundheitsmagazin brachte Radio B24 am 11.07.2021 ein Interview der Moderatorin des Bayerischen Rundfunks Ulrike Ostner mit Ruth Biller zum überlebten plötzlichen Herztod des dänischen Fußballers Christian Eriksen bei der Fußball-EM. Natürlich wissen wir nicht, ob ARVC die Ursache für dieses dramatische Ereignis war, aber es ist eine gute Gelegenheit, die Öffentlichkeit auf seltene Herzerkrankungen hinzuweisen.
> Podcast der Sendung (2. Beitrag)


ZURÜCKLIEGENDE VERANSTALTUNGEN UND BERICHTE

Weitere Berichte finden Sie in der Rubrik Veranstaltungen.

26. Juli 2022 – Online-Austausch

Im Plenum und in Kleingruppen gab es wieder einen lebhaften Austausch zu verschiedenen Themen rund um ARVC: Leben mit Einschränkungen, Familie & Verwandtschaft, Im Beruf mit ARVC, sowie die Möglichkeit, medizinische Fragen an die Vorsitzende Ruth Biller zu stellen. Der nächste Online-Austausch findet im Januar 2023 statt.

23. Juli 2022 – NRW-Austauschtreffen in BochumIn kleiner Runde trafen wir uns im – inzwischen zum Stammplatz gewordenen – Café im Bochumer Schlosspark, um uns auszutauschen und dabei den Sommertag zu genießen. Wer Infos zu zukünftigen Terminen in der Region Nordrhein-Westfalen erhalten möchte, kann sich gerne an Annemarie (bochum@arvc-selbsthilfe.org) oder Katrin (meschede@arvc-selbsthilfe.org) wenden. Für 2022  ist voraussichtlich noch ein Treffen geplant.

24. Mai 2022 – Online-Q&A mit dem USZ Zürich

Prof. Dr. Corinna Brunckhorst und PD Dr. Ardan Saguner beantworteten geduldig und mit merklich großem ARVC-Erfahrungsschatz diverse Fragen aus der Zuhörerschaft und gaben Einblicke in ihre Arbeit in Zürich. Herzlichen Dank hierfür! Hier geht es zum Programm.

27. April 2022 – Online-Austausch für Betroffene und Angehörige

An diesem Abend trafen sich 25 Teilnehmer aus verschiedenen Regionen Deutschlands und Österreich online. In kleinen Gruppen konnten wir uns persönlich kennenlernen. Anschließend gab es eine Breakout-Session zu verschiedenen, aktuell gewünschten Themen: Therapie & Symptome der ARVC, Diagnose & Genetik, psychischer Umgang mit der Erkrankung sowie Sport & Lebensweise. In den Gruppen wurde rege diskutiert, sodass wir locker noch weitere Stunden miteinander hätten verbringen können. An dieser Stelle sei auf das geplante Austauschwochenende im November verwiesen :-).

30.03.2022 – Online-Vortrag “Post Covid – Wenn das Herz Schaden nimmt” (Verein Herz ohne Stress)

Referent: Prof. Volker Köllner (Charité Berlin), der an den Langzeitfolgen von Covid-19 forscht. Mehr Informationen hier.

19.03.2022 – NRW-Austauschtreffen in BochumDank etwas milderer Temperaturen konnte endlich wieder ein coronakonformes Treffen der NRW-Lokalgruppe stattfinden. Trotz eisigem Wind hatten wir einen schönen Nachmittag bei leckerem Kaffee und Kuchen. Ein nächstes Treffen wird für Juni/ Juli 2022 geplant. Bei Interesse wenden Sie sich bitte an unsere lokalen Ansprechpartner für die Region Nordrhein-Westfalen: bochum@arvc-selbsthilfe.org oder meschede@arvc-selbsthilfe.org.

09.03.2022 – Online-Veranstaltung zur ARVC-Forschung

Unsere Referenten waren: Prof. Dr. Brenda Gerull, Universitätsklinikum Würzburg (Leiterin des Departments Kardiovaskuläre Genetik), Cand. med. Regina Groß, Würzburg (Stipendiatin des proARVC-Promotionsstipendiums) und Prof. Dr. Jens Waschke, Ludwigs-Maximilian-Universität München (Lehrstuhl für Anatomie), die uns interessante Einblicke in den Stand der ARVC-Forschung und ihre eigenen Forschungsarbeiten gewährten und Fragen dazu beantworteten.
Hier geht es zum ausführlichen Programm mit den Titeln aller Vorträge.

08.02.2022 – Online-Austausch für Betroffene und Angehörige

Unter der Moderation von Tanja Klas und Hedi Schütze gab es wieder einen angeregten Online-Austausch. Mit über 30 Teilnehmern aus Deutschland, Österreich und der Schweiz, die ganz verschiedene Fragen mitgebracht hatten, war der Abend im Nu vorbei. Wir freuen uns auf die nächste Austausch-Veranstaltung in 3 Monaten!

30.01.2022 – Frankentreffen online

Die lokalen ARVC-Ansprechpartner Oberfranken und Mittelfranken luden zum wiederholten Male zu einem Austauschtreffen auf der Plattform Zoom ein. Wer in Zukunft Interesse an einem “Frankentreffen” hat – live oder online – sendet bitte eine Mail an mittelfranken@arvc-selbsthilfe.org.

19.01.2022 – Vortrag “Herzgesunde Ernährung” (Verein Herz-ohne-Stress)

Die Ernährungsberaterin Annemarie Lettl hielt für den Verein Psychisch belastete Herzpatienten e.V. (Herz-ohne-Stress), mit dem wir vertrauensvoll zusammenarbeiten, einen Vortrag über herzgesunde Ernährung, der auch viele wertvolle Tipps für ARVC-PatientInnen bereithielt. Der Vortrag wurde aufgezeichnet und wird für Vereinsmitglieder von Herz-ohne-Stress im Mitgliederbereich als Aufzeichnung zur Verfügung stehen.

01.12.2021 – Vortrag “Das Leben mit dem ICD oder die subjektiven Folgen einer lebensrettenden Gesundheitstechnologie” (Verein Herz-ohne-Stress)

Der Verein psychisch belastete Herzpatienten lud ein zum Vortrag von Prof. Ladwig, Münchner Psychokardiologe. Der Vortrag war interessant für alle ICD-Träger, die sich mit ihrem eingebauten Lebensretter und dessen Auswirkungen auf die Psyche befassen wollen.
Der Vortrag steht für Vereinsmitglieder von Herz-ohne-Stress im Mitgliederbereich als Aufzeichnung zur Verfügung.

05.-07.11.2021 – Austauschtreffen
Vom 5.-7. November 2021 fand im Kloster Hedersleben endlich wieder unser jährliches Austauschtreffen in Präsenzform statt. Ein gelungenes Wochenende mit vielen Möglichkeiten des Austauschs in Kleingruppen und im Plenum über das Leben mit ARVC. Auch die Workshops zur Krankheitsbewältigung (Qigong und kreatives Schreiben) fanden großen Anklang. Lesen Sie hier mehr.

21.10.2021 – Online-Vortrag “Medikamente bei ARVC”

Prof. Dr. med. Joachim Weil aus Lübeck hielt online einen Vortrag über Medikamente bei ARVC, speziell Antiarrhythmika. Das Besondere: der Referent ist Kardiologe UND Pharmakologe. Den Vortrag gibt es auch auf unserem Youtube-Kanal zum Ansehen.

07.10.2021 – Erstes Baden-Württemberg-Treffen in Vaihingen/Enz

Ein erstes Baden-Württemberg-Treffen fand in Vaihingen/ Enz statt – und zwar in Präsenz beim Italiener. Bei Interesse an zukünftigen Veranstaltungen in der Region, wenden Sie sich an: vaihingen-enz@arvc-selbsthilfe.org.

Donnerstag/Freitag, 23./24.09.2021 – NAKSE-Konferenz Online

Die ACHSE lud ein zur Nationalen Konferenz für seltene Erkrankungen. Ruth Biller hielt dort einen Vortrag zum Thema: Die Diagnostische Odyssee – Erfahrungen und Empfehlungen der ARVC-Selbsthilfe.
Hier geht es zum Veranstaltungsflyer und zu den Vortragsfolien (PDF).

11.09.2021 – ARVC-Elterntreffen (online)

Zwei Berliner Mütter luden zum Austausch mit anderen Eltern aus von ARVC/ACM betroffenen Familien mit Kindern bis ins junge Erwachsenenalter bzw. Kinderwunsch ein. Bei Interesse (auch bzgl. einer Teilnahme an späteren Treffen) schreiben Sie bitte eine E-Mail an berlin@arvc-selbsthilfe.org, dann erhalten Sie die Zoom-Zugangsdaten für die digitalen Treffen, die ca. alle 3-6 Monate stattfinden. Bitte melden Sie sich außerdem in unserem Mailverteiler an.