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Hinweise zum Umgang mit Covid-19

(Update 07.08.2020)

Aus aktuellem Anlass und auf Anraten unserer Experten möchten wir darauf hinweisen, dass besonders für Herzpatienten die empfohlenen Maßnahmen zum Schutz vor Covid-19 umgesetzt werden sollten.

Grund:
ein erhöhtes Risiko für Herzrhythmusstörungen, Herzmuskelentzündungen und Kardiomyopathien und daher schwerere Krankheitsverläufe
Dies gilt insbesondere für Patienten und Angehörige über 60 Jahre, Patienten mit instabiler ARVC (d.h. Patienten mit häufigen Herzrhythmusstörungen) sowie Patienten, die noch andere Riskofaktoren aufweisen (hohen Blutdruck, Diabetes, Adipositas)!
 
Passen Sie gut auf sich und Ihre Angehörigen auf und befolgen Sie die allgemeinen Vorbeugungsmaßnahmen.
 
Bei Kontakt mit positiv getesteten Personen, Rückkehr aus Risikogebieten oder typischen Krankheitssymptomen (Fieber, Husten, Gliederschmerzen, Geruchs-/Geschmacksverlust): lassen Sie sich auf Covid-19 testen. Geben Sie gegenüber dem Arzt / der Behörde an, dass Sie zur Risikogruppe gehören!
 
Wichtige Informationen und Artikel speziell für Herzpatienten haben wir als ARVC-Selbsthilfe e.V. zusammengefasst:
> Allgemeine Infos zu Covid-19 (Stand 07.08.2020)
> Auflistung von Artikeln zu Covid-19 (Stand 04.08.2020)
 
Allgemeine Empfehlungen und Informationen auf Deutsch und Englisch:
> Empfehlungen der Deutschen Herzstiftung (DE)

Aktuelle Informationen zu derzeit erprobten Therapien von Covid-19:
Alles Neue zu neuen Therapieansätzen finden Sie auf der
Nachdem sich Hydroxychloroquin und Lopinavir/Ritonavir als unwirksam herauskristallisieren, gibt es derzeit Therapieansätze mit Remdesivir und Dexamethason (einem niedrigdosierten Cortison). Auch über eine Thromboseprophylaxe mit Heparin wird diskutiert.

Wenn Sie an Covid-19 erkrankt sind oder waren, füllen Sie diese Umfrage der kanadischen Patientenorganisation SADS aus, damit möglichst viele Daten international gesammelt werden können, um das Risiko von ARVC-Patienten besser spezifizieren zu können
> Covid-19-Fragebogen von SADS Kanada

Q&A: Covid-19 und Kardiomyopathien

Unser Online-Seminar fand am Donnerstag, 07.05.2020 in Kooperation mit HOCM Deutschland e.V. statt:


Unsere Herzensangelegenheit:

Gemeinsam vorankommen.

Die Diagnose ARVC bedeutet einen tiefen Einschnitt und stellt eine große Herausforderung nicht nur für jeden Einzelnen, sondern für ganze Familien dar. Hieraus ist der Wunsch nach Erfahrungsaustausch mit anderen entstanden. Im Sommer 2013 gründeten wir als von ARVC Betroffene und Angehörige eine ARVC-Selbsthilfegruppe, organisieren seitdem regelmäßig Treffen mit Vorträgen und entwickeln unsere Arbeit stetig weiter. Seit Oktober 2018 sind wir als gemeinnütziger Verein mit Sitz in München anerkannt. Im November 2018 wurden wir in die European Patient Advocacy Group (ePAG) des Europäischen Referenznetzwerks seltener Herzerkrankungen ERN GUARD-Heart als bisher einzige deutsche Patientenvertretung aufgenommen.

Foto: Erstes ARVC-Symposium des ARVC-Selbsthilfe e.V. im Februar 2019 in München