Unsere Herzensangelegenheit: Gemeinsam vorankommen
Die Diagnose der seltenen genetischen Herzkrankheit ARVC (arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie) bzw. ACM (arrhythmogene Kardiomyopathie) und das Leben mit der Erkrankung bedeutet für die Betroffenen und deren Angehörige einen großen Einschnitt im Leben und ist mit großen Herausforderungen verbunden. Als ARVC-Selbsthilfe e.V. informieren wir über die Erkrankung und den Alltag mit ARVC, organisieren regelmäßig Treffen und Vorträge und vertreten Patienteninteressen auf nationaler und europäischer Ebene.
Aktuelles
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> Bevorstehende Termine
> Wichtige aktuelle Informationen
> Kürzlich zurückliegende Veranstaltungen
Bitte beachten Sie auch aktuell laufende Studien und Umfragen, z.B. die neue Umfrage zur Erwerbsminderungsrente!
BEVORSTEHENDE TERMINE
Montag, 2. Oktober 2023, 19.30 Uhr: Online-Austausch U40
An jedem ersten Montag im Monat trifft sich die Gruppe junger Erwachsener zu einem lockeren Austausch. Hier können aktuelle Themen rund um den Alltag mit ARVC besprochen werden – und das unter Menschen in ähnlicher Lebenssituation. Bei Bedarf teilen wir uns in Kleingruppen. Bei Fragen wendet euch an schleswig-holstein@arvc-selbsthilfe.org (Lea). Der Zoom-Link wird allen zugesandt, die in unserem Mailverteiler registriert sind.
Montag, 23. Oktober 2023, 19 Uhr: Online-Vortrag “Ablation bei ARVC”
Prof. Dr. Lars Eckardt, ausgewiesener Ablationsspezialist vom Universitätsklinikum Münster, hält für uns einen Vortrag über die Besonderheiten der Ablation bei ARVC.
Zur Einladung geht es hier.
Montag, 6. November 2023, 19.30 Uhr: Online-Austausch U40
An jedem ersten Montag im Monat trifft sich die Gruppe junger Erwachsener zu einem lockeren Austausch. Bei Fragen wendet euch an schleswig-holstein@arvc-selbsthilfe.org (Lea). Der Zoom-Link wird allen zugesandt, die in unserem Mailverteiler registriert sind.
Freitag, 10. November 2023, 19.30 Uhr: Regionaltreffen Berlin & Brandenburg (Online)
Erstmalig treffen sich Betroffene und Angehörige aus Berlin und Umgebung zum gegenseitgen Kennenlernen und Austausch. Das Treffen findet online auf der Plattform Zoom statt. Wer gerne dabei sein möchte, schreibt eine Email an berlin@arvc-selbsthilfe.org (Hedwig).
Freitag, 24. – Sonntag, 26. November 2023 – Jahrestreffen
Das inzwischen schon zur Tradition gewordene Wochenende, das ganz im Zeichen des Austauschs steht, findet 2023 in Bischofsheim in der Rhön statt: > https://hohe-rhoen.org/. Betroffene und Angehörige sind herzlich willkommen!
Hier geht es zur Anmeldung.
Donnerstag, 30. November 2023, 20 Uhr Online-Q&A ARVC und Kinder
PD Dr. Cordula Wolf, Leiterin der Sprechstunde Kardiomyopathien und angeborene Arrhythmiesyndrome am Deutschen Herzzentrum München, stellt sich eine Stunde lang Ihren Fragen zum Thema “ARVC bei Kindern”. Der Zoom-Link wird allen zugesandt, die in unserem Mailverteiler registriert sind.
Montag, 4. Dezember 2023, 19.30 Uhr: Online-Austausch U40
An jedem ersten Montag im Monat trifft sich die Gruppe junger Erwachsener zu einem lockeren Austausch. Bei Fragen wendet euch an schleswig-holstein@arvc-selbsthilfe.org (Lea). Der Zoom-Link wird allen zugesandt, die in unserem Mailverteiler registriert sind.
Freitag, 8. Dezember 2023, 19.45 Uhr Elterngruppe (online)
An diesem Abend wird es genügend Zeit geben, sich über Fragen rund um den Umgang mit möglicher oder bereits bekannter ARVC bei Kindern und Teens/ Jugendlichen auszutauschen. Herzliche Einladung an alle Eltern und die, die es noch werden wollen! Wer gerne dabei sein möchte und noch nicht im Eltern-E-Mail-Verteiler angemeldet ist, schreibt eine Email an berlin@arvc-selbsthilfe.org (Hedwig).
AKTUELLE INFORMATIONEN
08/2023 Plötzliche Herztodkampagne der Deutschen Herzstiftung
Unsere wissenschaftliche Beirätin Prof. Silke Kauferstein vom Zentrum für plötzlichen Herztod an der Uniklinik Frankfurt hat eine breit angelegte Aufklärungskampagne zum plötzlichen Herztod junger Menschen über die Deutsche Herzstiftung initiiert. Wir unterstützen diese Kampagne aus vollem Herzen und hoffen, dass so Leben gerettet werden können!
> Video
Auch die Herzwochen der Herzstiftung im November widmen sich dem Thema Plötzlicher Herztod.
06/2023 Rückruf von Medtronic-ICDs
Die amerikanische FDA hat einen Rückruf für Medtronic-ICDs, die nach 2017 hergestellt wurden, gestartet. Im Falle einer bedrohlichen Arrhythmie würden diese Defis bei einer bestimmten Programmierung möglicherweise keine oder zu niedrige Energie für einen Schock erzeugen. Medtronic selbst rät nicht zu einem Austausch des Defis, sondern dazu, weiterhin telemedizinisch zu überwachen und ggf. die/den betreuende/n Fachklinik/-arzt aufzusuchen. Dort kann bei Bedarf eine Reprogrammierung stattfinden.
Mehr zum Thema (z.B. welche ICDs betroffen sind) auf der Seite des BfArM.
05/2023 Förderverein FUSE in Frankfurt
Ruth Biller hielt beim Fördervereins für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen – FUSE e.V. in Frankfurt mit unserer wissenschaftlichen Beirätin Prof. Dr. Silke Kauferstein, Leiterin des Zentrums für plötzlichen Herztod an der Uniklinik Frankfurt einen Vortrag über plötzlichen Herztod und seltene Erkrankungen aus Sicht der Betroffenen.
Bericht in Rhein-Main-TV zur Veranstaltung und Interview mit Ruth Biller.
Mehr Infos hier.
04/2023 SelEe-Symptome-App fürs Smartphone verfügbar
Symptome einer seltenen Erkrankung können individuell erfasst, mögliche Trigger identifiziert und wichtige Befunde eingetragen werden. Die Ergebnisse des Symptomtagebuchs sind auch graphisch darstellbar. Jeder Nutzer kann die App individuell konfigurieren und so an seine persönlichen Bedürfnisse anpassen. Für ARVC gibt es einige bereits programmierte Voreinstellungen.
Mehr Infos hier.
11/2022 Hybrid-Event bei der EU Commission “Cardiomyopathies Matter”
Ruth Biller war Sprecherin bei einem Round Table Event mit EU-Parlamentariern, Kardiomyopathie-Experten und anderen PatientenvertreterInnen mit Vorstellung einer Cardiomyopathy Roadmap.
Mehr Informationen auf unserer Veranstaltungsseite und hier.
11/2022 Kino und Filmgespräch in Unterschleißheim/LK München
Einen Bericht über das Kino-Event in Unterschleißheim vom 25.01.2022 finden Sie hier.
ZURÜCKLIEGENDE VERANSTALTUNGEN UND BERICHTE
Weitere Berichte finden Sie in der Rubrik Veranstaltungen.
18. September 2023 – Online-Austausch
An diesem Abend gab es wieder für Betroffene und Angehörige die Möglichkeit, sich zu vielfältigen Themen auszutauschen. Über 30 Teilnehmer/innen kamen in Kleingruppen miteinander ins Gespräch. Besonders begehrt war dabei zum wiederholten Male die Gruppe “U40”, die sich zukünftig regelmäßig, am ersten Montag des Monats trifft.
16. September 2023 – NRW-Austauschtreffen
An einem herrlichen Spätsommer-Vormittag mit schönstem Sonnenschein trafen sich 7 Betroffene und Angehörige aus Nordrhein-Westfalen zu einem entspannten Frühstück in Bochum. Sogar Herz-Brötchen gab es für uns :-)! Wer das nächste Mal dabei sein möchte, schreibt einfach eine Email an bochum@arvc-selbsthilfe.org (Annemarie) oder meschede@arvc-selbsthilfe.org (Katrin). Das nächste NRW-Treffen vor Ort ist für Februar/ März 2024 angedacht.
31. Juli 2023, 18 – 20 Uhr, ARVC-Selbsthilfe bei Seltene Erkrankungen Bayern (SEB) in Eching
Wir bedanken uns bei MdB Erich Irlstorfer, Mitglied des Gesundheitsausschusses im Bundestag, und seinem Team für die Organisation der Veranstaltung und seine Initiative SEB mit dem Ziel, seltenen Erkrankungen in Bayern zu mehr Aufmerksamkeit zu verhelfen, bei dem Vorsitzenden des Gesundheitsausschusses im bayerischen Landtag, MdL Bernhard Seidenath, bei dem Bezirksrat Simon Simon Schindlmayr, beim Echinger Bürgermeister Sebastian Thaler, der uns die Räumlichkeiten zur Verfügung stellte und bei allen anderen Politikern, die unseren Anliegen Gehör geschenkt haben.
Mehr zu der Veranstaltung finden Sie hier.
26. Juli 2023 – Online-Mitgliederversammlung
Am 26. Juli fand unsere diesjährige Mitgliederversammlung online statt. Alle Dokumente werden in Kürze per Rundmail versandt.
23. Juli 2023, ab 10 Uhr – Franken-Treffen 
Beim Live-Treffen in Nürnberg wurde nach Herzenslust bei einem Frühstück geredet, geratscht, gequatscht, gefragt und gelacht. Wenn Ihr zukünftig Interesse am Franken-Treffen habt, schreibt eine Mail an Steffi A. unter mittelfranken@arvc-selbsthilfe.org.
15. Juli 2023 SADS Foundation Virtual Conference mit deutschem ARVC-Breakoutroom (Q&A Session und Online-Austausch)
Unter der Schirmherrschaft der amerikanischen SADS Foundation veranstaltete SADS UK zusammen mit SADS Deutschland, SAMS Spanien und der ARVC-Selbsthilfe eine europäische SADS Online-Konferenz. Interessante englischsprachige Vorträge wurden gefolgt von einer deutschsprachigen Q&A-Session mit Prof. Matthias Paul (Münster) und einem lockeren Online-Austausch untereinander.
EXTERN: 08. Juli 2023: SADS Foundation Virtual Conference online (EN)
Interessante englischsprachige Vorträge online zu Gentests, personalisierter Medizin, ICDs, Gentherapie (Hoffnungsschimmer am Horizont vor allem für PKP2-Mutationsträger!) und Schwangerschaft. Die Videos sind später abrufbar, wenn man sich bei der SADS Foundation registriert.
26. Juni – 2. Juli Cardiomyopathy Awareness Week
Auch jetzt noch können Sie unsere Kampagne auf allen verfügbaren Kanälen weiterverbreiten, auf Instagram, auf Facebook und auf unserem YouTube-Kanal. Machen Sie Ihr Umfeld auf Kardiomyopathien aufmerksam und helfen Sie, Diagnosewege zu verkürzen. Das kann Leben retten!
Mehr Informationen hier. Dort finden Sie auch das Kampagnen-Video und weiterführendes Material.
16./17. Juni 2023, 9.30-17 Uhr – ARVC-Tag in München
Unglaublich, aber wahr! Die ARVC-Selbsthilfe ist 10 Jahre alt, und der Verein 5 Jahre. Zwei Tage lang haben wir gefeiert mit jeder Menge Information, Expertenvorträgen, Podiumsdiskussionen und Austausch nicht nur unter Betroffenen, sondern auch zwischen PatientInnen, Angehörigen und ÄrztInnen. Ausführliche Berichte und Bilder folgen.
EXTERN: 01. Juni 2023 – Patient:innen-Dialogforum Tagesspiegel Berlin
Ruth Biller sprach beim Dialogforum des Tagesspiegels in Berlin über den Stellenwert genetischer Diagnostik bei seltenen Erkrankungen und plötzlichem Herztod.
> Zum Programm
> Zur Aufzeichnung der Veranstaltung (Beitrag v.a. min. 45:50 – 57:00)
10. Mai 2023 – Online-Austausch
Mit 30 Teilnehmern und vielen lebendigen Gesprächen verging die Zeit wieder im Fluge. Nach einem Kennenlernen in Kleingruppen wurden verschiedene Themenräume angeboten. Besonderen Anklang fand dabei die neue Gruppe für junge Erwachsene “U40”. Wir freuen uns auf den nächsten Online-Austausch am 18. September 2023!
16. März 2023 – EXTERN: EJP-RD Networking Symposium (EN)
Ruth Biller hielt in Amsterdam beim EJPRD Networking Symposium: Complex genetics of inherited arrhythmias einen Vortrag zum Thema genetische Testung (“The patient perspective – how genetic testing impacts patients and families”). Die Resonanz auf die Patientensicht zum Thema genetische Testung in Familien und bei Kindern war groß. Im Expertennetzwerk ERN GUARD-Heart wird nun zu diesem Thema eine Arbeitsgruppe mit Patientenbeteiligung eingerichtet.
08. März 2023 – Online-Q&A zu Sport und ARVC/ACM
Dr. Susanne Berrisch-Rahmel, niedergelassene Kardiologin und Sportkardiologin aus unserem wissenschaftlichen Beirat, beantwortete nicht nur in lockerer Runde Fragen zu unserem Thema Nr.1: dem Sport, sondern versorgte uns in einer Kurzpräsentation mit vielen wertvollen Hinweisen und Informationen. Zum Programm geht es hier.
01. Februar 2023 – Online-Vortrag “Psychokardiologische Aspekte bei ARVC”
Prof. Dr. Christoph Herrmann-Lingen, Facharzt für Innere Medizin, Psychosomatische Medizin und Psychotherapie sowie Direktor der Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie der Universitätsmedizin Göttingen hielt einen Vortrag, in dem er auf die vielfältigen psychischen Belastungen von Betroffenen einging. Zur Einladung geht es hier.
Der Vortrag ist in unserem YouTube-Kanal verfügbar.