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Unsere Herzensangelegenheit: Gemeinsam vorankommen

Die Diagnose der seltenen genetischen Herzkrankheit ARVC / ACM und das Leben mit der Erkrankung bedeutet für die Betroffenen und deren Angehörige einen großen Einschnitt im Leben und ist mit großen Herausforderungen verbunden. Als ARVC-Selbsthilfe e.V. informieren wir über die Erkrankung und den Alltag mit ARVC, organisieren regelmäßig Treffen und Vorträge und vertreten Patienteninteressen auf nationaler und europäischer Ebene.


Aktuelles

Informieren Sie sich über
> Bevorstehende Termine
> Wichtige aktuelle Informationen
> Kürzlich zurückliegende Veranstaltungen

BEVORSTEHENDE TERMINE

Samstag, 19.06.2021 ab 20.30 Uhr ARVC-Elterntreffen (online)Zwei Berliner Mütter laden herzlich zum Austausch mit anderen Eltern aus von ARVC/ACM betroffenen Familien mit Kindern bis ins junge Erwachsenenalter bzw. Kinderwunsch ein. Bei Interesse (auch bzgl. einer Teilnahme an späteren Treffen) schreiben Sie bitte eine E-Mail an berlin@arvc-selbsthilfe.org, dann erhalten Sie die Zoom-Zugangsdaten. Bitte melden Sie sich außerdem in unserem Mailverteiler an.

Samstag, 10.07.2021 ab 10 Uhr Online-Mitgliederversammlung

Im Juli steht unsere jährliche Mitgliederversammlung ins Haus, diesmal mit unseren ersten Vorstandswahlen seit der Vereinsgründung 2018. Die Mitgliederversammlung steht allen Interessierten offen, die Wahlen finden allerdings in einem nicht-öffentlichen Teil statt. Wenn Sie die Zukunft der ARVC-Selbsthilfe mitgestalten wollen, dann werden Sie jetzt Mitglied!

Freitag bis Sonntag, 05.-07.11.2021 Austauschtreffen geplant
Für das Jahr 2021 planen wir ganz optimistisch ein Austauschtreffen in Präsenzform. Sie können sich bereits jetzt den Termin eintragen. Es soll vom 5.-7. November 2021 im Kloster Hedersleben (Klosterstr. 1, 06458 Hedersleben) stattfinden.


AKTUELLE INFORMATIONEN

04/2021 NEU: lokale Ansprechpartner in Deutschland

Nach einem halben Jahr Schulung haben wir jetzt 11 lokale Ansprechpartner in Deutschland, die für Sie vor Ort da sind. Je nach Pandemiesituation werden die Mitglieder unserer ARVC-Familie Treffen organisieren, zunächst stehen Sie Ihnen vor allem per E-Mail, telefonisch oder online zur Seite. Nehmen Sie gerne per Mail Kontakt mit dem Ansprechpartner Ihrer Region auf!
Mehr Informationen finden Sie hier.

03/2021 Impfpriorisierung

Bei jeder Änderung der Impfverordnung werden aus Datenschutzgründen die Informationen zur Priorisierung ggf. wieder aus den Impfportalen gelöscht. Loggen Sie sich also regelmäßig in Ihr Impfportal ein und kontrollieren Sie, ob Ihre Angaben dort noch gespeichert sind!
Weitere Infos zur Impfung und zur Impfpriorisierung finden Sie hier.

01/2021 WARNUNG: Infos zu iPhone12 für ICD-Träger

Das neue iPhone 12 hat einen starken integrierten Magneten. Deshalb sollte das Handy bei ICD-Trägern möglichst nicht am Oberkörper (z.B. in der Brusttasche) getragen werden. Das Tragen in der Hosentasche gilt als unbedenklich. Ein Abstand von 30 cm zum ICD sollte eingehalten werden. Telefonieren sollte man am besten am rechten Ohr oder über Kopfhörer und Mikrofon.
> Warnung vor iPhone 12-Magnet


ZURÜCKLIEGENDE VERANSTALTUNGEN UND BERICHTE

Montag, 17.05.2021 Online-Austausch

Mit 24 Betroffenen gab es einen intensiven Online-Austausch. Beim Erfahrungsaustausch konnten viele Tipps mitgenommen werden. Neuzugänge hatten die Möglichkeit, das erste mal in ihrem Lben andere ARVC-PatientInnen zu sehen und mit ihnen zu sprechen.

01.05.2021 Online-ARVD/C Patient and Family Seminar (EN)
Wer gut Englisch kann, kann sich auch im Nachhinein noch die Videos älterer, bald sicher auch die des diesjährigen Seminars für ARVC-Patienten an der Johns-Hopkins-Universität anschauen. Das dortige ARVD/C program ist weltweit führend in der Forschung.
> Zum ARVD/C program

24.03.2021 Online-Ärztefortbildung “Sport und ARVC”

Unser wissenschaftlicher Beirat Prof. Eric Schulze-Bahr (IfGH Münster) sprach in der Sportkardiologischen Fortbildungsreihe unseres Beirats Prof. Martin Halle (Sportkardiologie TU München) über ARVC und Sport. Die Fortbildungsveranstaltung für Ärzte war auch für unsere gut informierten ARVC-Patienten, die sich angemeldet hatten, interessant.

28.02.2021 Medienbeiträge zum Tag der seltenen Erkrankungen

+3 Magazin (Beilage der Süddeutschen Zeitung) 26.02.2021 (Beitrag von Ruth Biller zum Tag der seltenen Erkrankungen auf S. 16)
> Artikel


SZ Bad Tölz Wolfratshausen 27.02.2021 (Interview mit Hedwig Schütze, Ansprechpartnerin des psychokardiologischen Projekts)
> Artikel


B5 Gesundheitsmagazin 28.02.2021(Interview Ulrike Ostner mit Ruth Biller über das psychokardiologische Projekt der ARVC-Selbsthilfe)
> Beitrag in der BR-Mediathek
Podcast ab ca. 5:20 min – 11:00 min.


27.02.2021 Online Q&A-Session

Experten unseres wissenschaftlichen Beirats beantworteten Fragen zu bestimmten Themen rund um ARVC / ACM (Informationen zu den Referenten auf S. 3/4 des Programms).
> Q&A-Session ARVC zum Tag der seltenen Erkrankungen – Programm
> Vortragsfolien von Prof. Kääb zu ARVC und Covid-19 (PDF)


18.01.2021 Vortrag zu “ARVC bei Kindern und jungen Erwachsenen” Der Kinderkardiologe Prof. Dr. Thomas Paul aus Göttingen hielt am 11.01.2021 online einen Vortrag. Die Aufnahme des Vortrags ist nun in unserem YouTube-Kanal verfügbar. Außerdem haben wir die Folien des Vortrags sowie eine Zusammenfassung der in der anschließenden Q&A-Runde beantworteten Fragen bereitgestellt.

> Mehr Infos
> YouTube-Video


01.12.2020 Neues ARVC-Telefon “Offenes Ohr” freigeschaltet

Unter der Nummer 0176 577 994 98 können Sie ab jetzt all ihre Ängste, Sorgen, Unsicherheit und Niedergeschlagenheit loswerden.
> Mehr Infos