Paare, von denen ein Partner ARVC hat, haben viele Fragen zum Thema Familienplanung. Sind aus privaten, beruflichen oder gesundheitlichen Gründen (vorerst) keine Kinder geplant, geht es um die Auswahl einer geeigneten Verhütungsmethode. Besteht Kinderwunsch, Besteht Kinderwunsch, stehen die Vererbbarkeit der Erkrankung, die Möglichkeit einer Präimplantationsdiagnostik (PID) und eine optimale Beratung und Diagnostik im Vorfeld zur Planung einer sicheren Schwangerschaft im Vordergrund.
Verhütung
Alle ARVC-Patientinnen im gebärfähigen Alter und ihre Partner sollten grundsätzlich über sichere und effektive Möglichkeiten der Verhütung aufgeklärt sein.
Grundsätzlich stehen alle üblichen nicht-hormonellen Methoden zur Verfügung wie zum Beispiel die Kupferspirale oder die etwas unsichereren Barrieremethoden wie z.B. Kondome oder Diaphragma.
Eine Nebenwirkung hormoneller Verhütung (z.B. der Pille, einer der sichersten Verhütungsmethoden überhaupt), kann allerdings eine z.T. deutliche Erhöhung des Thromboserisikos sein. Für ARVC-Patientinnen kann dies unter Umständen gefährlich werden, insbesondere wenn bereits Vorhofflimmern, andere Vorhofarrhythmien (supraventrikuläre Arrhythmien), ein Thrombus in der rechten Herzkammer wegen der dort oft vorliegenden ARVC-typischen Wandbewegungsstörungen oder allgemein viele Herzrhythmusstörungen vorliegen; dann besteht ein erhöhtes Schlaganfallrisiko. Blutverdünner können dieses Risiko, insbesondere bei Vorhofflimmern minimieren. Deshalb ist die konventionelle Pille bei ARVC-Patientinnen mit Symptomen möglicherweise weniger gut geeignet, auch wenn es dazu keine Studien gibt.
Es gibt aber die Möglichkeit, eine sichere hormonelle Verhütung ohne erhöhtes Thromboserisiko zu erreichen.
Wenn es von ärztlicher Seite keine Bedenken gegen die Einnahme der Pille gibt, gibt es eine gute Nachricht für Patientinnen, die Betablocker einnehmen: Betablocker haben keinen Einfluss auf die Pille und keine negative Wirkung auf die Verhinderung einer Schwangerschaft.
- WICHTIG
Manche ARVC-Patientinnen reagieren auf hormonelle Veränderungen mit einer deutlichen Zunahme ihrer Herzrhythmusstörungen. Sprechen Sie deshalb Änderungen in der Medikation und eine eventuelle hormonelle Verhütung unbedingt mit Frauenarzt/-ärztin und Kardiologen/in ab und lassen Sie ggf. kurzfristig ein Langzeit-EKG durchführen, um eventuelle Veränderungen (z.B. zunehmende Arrhythmien, Veränderungen der QT-Zeit) frühzeitig aufzuspüren.
Vererbungsrisiko
Da ARVC in der Regel autosomal-dominant vererbt wird, wird rein statistisch bei einer nachgewiesenen ARVC-Genvariante jeder zweite Nachkomme diese Genveränderung erben. Das heißt aber nur, dass das Kind mit der vererbten Genvariante die Anlage für ARVC in sich trägt; es sagt überhaupt nichts darüber aus, ob es später einmal tatsächlich an ARVC erkranken wird. Lesen Sie mehr zu diesem Thema auf unserer Seite zur Genetik. Wegen des Vererbungsrisikos wird im Vorfeld einer Schwangerschaft eine genetische Beratung empfohlen (laut europäischer Kardiomyopathie-Leitlinie von 2023 eine Klasse IIa-Empfehlung, d.h. es gibt unter Experten unterschiedliche Meinungen hierzu, allerdings favorisieren die meisten davon eine genetische Beratung vor einer geplanten Schwangerschaft).
Bei Kinderwunsch gibt es mehrere Möglichkeiten, mit der Thematik umzugehen:
- man entscheidet sich bewusst für ein Kind, das möglicherweise die Genvariante in sich trägt – die Hälfte der Kinder werden statistisch gesehen die ARVC-Genvariante nicht bekommen, die andere Hälfte, die laut Statistik die Genvariante in sich trägt, kann, muss aber später nicht an ARVC erkranken.
- man lässt das Thema einfach auf sich zukommen, ohne sich groß Gedanken darüber zu machen oder vertraut auf Fortschritte in der Medizin (Heilungsmöglichkeiten der Krankheit).
- man entscheidet sich bewusst dagegen, Kinder zu bekommen, weil man das Risiko nicht eingehen möchte.
- man beantragt eine Präimplantationsdiagnostik (PID), um die Weitergabe der Genvariante von vornherein zu verhindern.
Manche ARVC-Betroffene erfahren erst während oder nach einer Schwangerschaft, dass sie selbst oder der Partner/die Partnerin an ARVC erkrankt oder von einer ARVC-Genvariante betroffen sind. Für sie stellt sich nur die Frage, ob und wann sie ihre Kinder auf die Genvariante testen wollen (s. dazu Genetische Testung von Kindern).
Von den werdenden Eltern, die bereits vor der Schwangerschaft wussten, dass ein Elternteil Genvariantenträger ist, entscheidet sich die überwiegende Mehrheit für eine natürliche Schwangerschaft. Immerhin ist die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind NICHT betroffen ist, 50%, und selbst wenn es Genvariantenträger sein sollte, muss es im Laufe seines Lebens nicht zwangsläufig an ARVC erkranken. Gerade bei der häufigsten Genvariante PKP2 erkrankt mindestens ein Drittel der Genträger gar nicht und ein weiteres Drittel nur sehr milde. Diese sogenannte Penetranz (der Anteil der tatsächlich Erkrankten unter den Genanlageträgern) sollte man in die Überlegungen miteinbeziehen.
Beratung und Diagnostik vor einer Schwangerschaft
Betroffene Paare, die eine Schwangerschaft planen, sollten idealerweise bereits im Vorfeld eine genetische Beratung (s.o.) erhalten, um sich umfassend über das Risiko der Vererbung einer nachgewiesenen familiären ARVC-Genvariante auf das Kind, über potentielle Krankheitsverläufe und die Möglichkeiten von Präimplantationsdiagnostik (PID) und Pränataldiagnostik informieren zu können. Bei der Beratung sollten individuelle Betroffenheit und Einstellung, aber auch kulturelle, religiöse und rechtliche Aspekte berücksichtigt werden.
Ist die zukünftige Mutter die ARVC-Betroffene, sollte ebenfalls noch vor der Schwangerschaft ein kompletter kardiologischer Check-Up mit EKG, Ultraschall (Echo) und/oder MRT und Belastungs-EKG zur Risikoeinschätzung erfolgen. Wichtig sind dabei die Arztwahl und die Suche nach Unterstützung (zum Beispiel durch eine erfahrene Hebamme). Mehr dazu finden Sie unter der Rubrik „Tipps für Schwangere„.
Der Idealfall wäre eine Beratung durch ein multidisziplinäres Team, das das Risiko einer Schwangerschaft für die werdende Mutter bewertet und Fragen zur Medikamentenauswahl und -einstellung bzw. ggf. Fragen zum ICD und sonstigen diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen erörtert. Es wird empfohlen, das Risiko nach der modifizierten Klassifikation der World Health Organization zu mütterlichen kardiovaskulären Risiken einzuschätzen (mWHO-Klassifikation). Außerdem sollte die Betreuung in der Schwangerschaft durch einen Arzt/eine Ärztin des Vertrauens und die Auswahl einer geeigneten Geburtsklinik geplant werden. Mehr dazu finden Sie in der Rubrik „Schwanger mit ARVC – Medizinische Aspekte„.
Unserer Erfahrung nach existieren solche Teams aus Kardiologen, Gynäkologen und Geburtshelfern, wie sie in Leitlinien empfohlen werden, in Deutschland nur selten.
Präimplantationsdiagnostik (PID)
Es gibt eine beschwerliche, unromantische, rechtlich begrenzt zulässige und finanziell teure Möglichkeit, Kinder zu bekommen, die nicht von ARVC betroffen sind: die Präimplantationsdiagnostik (PID, engl. Preimplantation Genetic Diagnosis/Testing, abgekürzt PGD/PGT). Dabei werden durch künstliche Befruchtung (IVF In-Vitro-Fertilisation) erzeugten Embryonen in einem sehr frühen Entwicklungsstadium Zellen entnommen und auf die bekannte familiäre ARVC-Genvariante genetisch untersucht. Anschließend werden nur Embryonen in die Gebärmutter eingesetzt, die die Genvariante nicht aufweisen. Da Embryonen, die die Genvariante tragen, selektiert werden, ist diese Methode aus ethischen Gründen umstritten und nur in engen rechtlichen Grenzen zulässig. Der Deutsche Ethikrat hat sich 2011 im Vorfeld der gesetzlichen Regelung in Deutschland intensiv und durchaus kontrovers mit diesem Thema auseinandergesetzt (s.a. Stellungnahmen zur PID des Deutschen Ethikrats).
Wenn Sie eine PID in Erwägung ziehen, können Sie hier mehr zu Rechtslage und Vorgehensweise erfahren.
Sollten Sie sich mit einem von ARVC betroffenen Paar, dem eine PID genehmigt wurde, zu deren persönlichen Erfahrungen austauschen wollen, dann schreiben Sie gerne eine E-Mail an pid@arvc-selbsthilfe.org (Deutschland) bzw. an pid-schweiz@arvc-selbsthilfe.org (Schweiz).
Mehr erfahren
Präimplantationsdiagnostik (PID)
Vortrag zu PID, Symposium „Humangenetik zwischen Wunsch und Kind – Chancen und Grenzen“, MGZ München (2018), Mitschrift
Vortragsfolien „Genetik und Möglichkeiten der Präimplantationsdiagnostik (PID)“, Dr. med. Teresa Neuhann (2016)
mWHO-Klassifikation für mütterliche Risiken
Medikamente in der Schwangerschaft
ICD, Diagnostik und Therapie in der Schwangerschaft
Wissenschaftliche Studien und Leitlinien Schwangerschaft
Medizinische Abkürzungen
Medizinische Fachbegriffe
Fachartikel Schwangerschaft und Präimplantationsdiagnostik (PID)
Fachartikel zu ARVC gesamt
FAQ Familienplanung – Häufig gestellte Fragen
Letzte Aktualisierung: 15.11.2025
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