Seltene Erkrankungen

Seltene Erkrankungen

ARVC ist in den Katalog der seltenen Erkrankungen aufgenommen worden. In der Europäischen Union werden Krankheiten mit einer Prävalenz von 1:2000 als seltene Krankheiten bezeichnet.

Folgende Organisationen bieten Patienten Hilfe und Informationen an:

ACHSE e.V.

Allianz chronischer seltener Erkrankungen
> Webseite
Der ARVC-Selbsthilfe e.V. ist seit November 2019 Mitglied im ACHSE e.V.

Unsere Vorsitzende Ruth Biller vertrat den ARVC-Selbsthilfe e.V. bei der Mitgliederversammlung der ACHSE am 8.11.2019 und stellte unseren Verein als neues Mitglied dort vor.


Die neuen Vereine bei der ACHSE 2019 (links Ruth Biller von der ARVC-Selbsthilfe)


NAMSE

Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Die NAMSE hat einen Aktionsplan für Deutschland erarbeitet, um die versorgungssituation von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern
> Webseite


se-Atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland
> Webseite


Orphanet

Europäisches Informationsportal über seltene Erkrankungen (“orphan diseases”)
> Webseite


EURORDIS

European Organisation for Rare Diseases
Allianz von mehr als 700 Patientenorganisationen in Europa
seit November 2018 sind wir Mitglied von EURORDIS
> Webseite
> Mehr Infos zu EURORDIS