Seltene Erkrankungen

ARVC / ACM als seltene Erkrankung

ARVC bzw. ACM gehört zu den seltenen Erkrankungen. In der Europäischen Union werden Krankheiten mit einer Prävalenz weniger als 1:2000 als seltene Krankheiten bezeichnet. Der englische Ausdruck “orphan disease” (“Waisenkrankheit”) bezeichnet Erkrankungen, für die es keine Therapie gibt. Auch das gilt für ARVC / ACM.

Hier finden PatientInnen mit seltenen Erkrankungen Hilfe und Informationen:
> ACHSE e.V.
> NAMSE
> se-Atlas
> Orphanet
> EURORDIS

 

ACHSE e.V.


Allianz chronischer seltener Erkrankungen
> Webseite
Die ACHSE ist die deutsche Dachorganisation für PatientInnen mit seltenen Erkrankungen und setzt sich durch vielfältige Aktionen – auch gesundheitspolitisch – für die Seltenen ein.

Der ARVC-Selbsthilfe e.V. ist seit November 2019 Mitglied im ACHSE e.V.

2021

23.-24.9.2021 NAKSE (Nationale Konferenz für seltene Erkrankungen)

Die ACHSE lädt ein zur Nationalen Konferenz für seltene Erkrankungen. Ruth Biller wird dort am Donnerstag um 11.30 Uhr einen Vortrag halten – Thema: Die Diagnostische Odyssee – Erfahrungen und Empfehlungen der ARVC-Selbsthilfe
Hier geht es zum Veranstaltungsflyer.

7/2021
Die ACHSE hat im Vorfeld der Bundestagswahl im Herbst Forderungen an die Gesundheitspolitik zusammengestellt, die sich mit unseren Forderungen absolut decken. Lesen Sie hier das Positionspapier der ACHSE 2021 (Kurzversion, PDF).

2019

Unsere Vorsitzende Ruth Biller vertrat den ARVC-Selbsthilfe e.V. bei der Mitgliederversammlung der ACHSE am 8.11.2019 und stellte dort unseren Verein als neues Mitglied vor.


Die neuen Vereine bei der ACHSE 2019 (links Ruth Biller von der ARVC-Selbsthilfe)


NAMSE

Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Die NAMSE hat einen Aktionsplan für Deutschland erarbeitet, um die Versorgungssituation von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern
> Webseite


se-Atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland

Im se-Atlas sind die in Deutschland zertifizierten Zentren für seltene Erkrankungen und Selbsthilfeorganisationen aufgelistet.
> Webseite


Orphanet

Europäisches Informationsportal über seltene Erkrankungen (“orphan diseases”) mit umfangreichem Informationsmaterial.
> Webseite


EURORDIS

 

European Organisation for Rare Diseases

Allianz von mehr als 700 Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen in Europa
> Webseite
> Mehr Infos zu EURORDIS