Symposium “ARVC-Selbsthilfe trifft Fachwissen” am 23. Februar 2019
Podiumsdiskussion
“ARVC – HERAUSFORDERUNG FÜR ARZT UND PATIENT”
Von unserer Podiumsdiskussion ist eine Tonaufnahme verfügbar. Diese können Sie direkt hier oder in unserem YouTube-Kanal anhören:
Moderation: Ulrike Ostner (Bayern 2 – “Notizbuch”)
– Prof. Dr. Eric Schulze-Bahr (Universitätsklinikum Münster, Institut für Genetik von Herzerkrankungen – IfGH)
Mitbegründer der ersten Spezialambulanz für Patienten mit genetischen Herzerkrankungen in Deutschland, als Leiter des IfGH einziges deutsches Mitglied im Europäischen Referenznetzwerk (ERN) GUARD-Heart
– PD Dr. Silke Kauferstein (Universitätsklinikum Frankfurt, Institut für Rechtsmedizin) Molekularbiologin und Leiterin der Arbeitsgruppe Forensische Molekularpathologie mit dem Schwerpunkt auf genetische Ursachen des plötzlichen Herztodes, Aufbau des Projekts RESCUED- Gemeinschaft gegen den plötzlichen Herztod
– Dr. Susanne Berrisch-Rahmel (MVZ DaVita CardioCentrum Düsseldorf) Kardiologin, Sportmedizinerin, Niederlassung in Düsseldorf, Sprecherin der AG Sportkardiologie der DGK und der AG Sport und Prävention des Bundesverbands niedergelassener Kardiologen e.V. (BNK), Einsatz für die Fortbildung ärztlicher Kollegen und Verbesserung der Patientenversorgung
– Korbinian Schütze (ARVC-Patient) Architekturstudent, Genetische ARVC-Diagnose und Träger eines Defibrillators (ICD) seit 2013, Kammerflimmern und ICD-Auslösung in 2017, Gründungsmitglied des ARVC-Selbsthilfe e.V.
– Dr. Ruth Biller (Vorsitzende ARVC-Selbsthilfe e.V.) Gynäkologin, Plötzlicher Herztod ihrer ältesten Tochter führte zur ARVC-Diagnose in der Großfamilie, selbst nicht betroffen, Gründungsmitglied und derzeit 1. Vorsitzende des ARVC-Selbsthilfe e.V., deutsche Patientenvertreterin in der European Patient Advocacy Group (ePAG) des ERN GUARD-Heart
Zusätzliche Experten für spezielle Fragestellungen im Publikum:
– Dr. Dr. Tomo Šaric (Uniklinikum Köln, Institut für Neurophysiologie, Zusammenarbeit mit ARVC-Selbsthilfe für EBiSC-Studie „Generierung induzierter pluripotenter Stammzellen“)
– Helmut Bundschuh (Heilpraktiker in München, Leiter von zwei Selbsthilfegruppen für Herzerkrankungen)