ERN GUARD-Heart

Europäisches Referenznetzwerk für Seltene Herzerkrankungen

European Reference Network (ERN) GUARD-Heart
(Gateway to Uncommon And Rare Diseases of the Heart)

1. Struktur des ERN GUARD-Heart

– Familiäre rhythmologische Erkrankungen
– Familiäre Kardiomyopathien (darunter ARVC)
– Kongenitale Herzerkrankungen (angeborene Herzfehler)
– Andere seltene Herzerkrankungen

2. Experten im ERN GUARD-Heart

Netzwerkkordinator:
Prof. Arthur A.M. Wilde
Professor in Cardiology
Academic Medical Centre
Amsterdam (Niederlande)
E-Mail: a.a.wilde@amc.nl

Projektmanager:
Ahmad S. Amin
Kardiologe
Academic Medical Centre
Amsterdam (Niederlande)
E-Mail: a.s.amin@amc.nl

Leiter des Themengebiets Kardiomyopathien:
Prof. Philippe Charron
Départements de génétique et de cardiologie – Centre de référence des maladies cardiaques héréditaires
CHU Paris-GH La Pitié Salpêtrière-Charles Foix – Hôpital Pitié-Salpêtrière
Paris (Frankreich)
E-Mail: philippe.charron@aphp.fr

Deutscher Experte:
Prof. Dr. Eric Schulze-Bahr
IfGH (Institut für Genetik von Herzerkrankungen)
Universitätsklinikum Münster
Münster
E-Mail: herzgenetik@­ukmuenster.­de

> Webseite des ERN GUARD-Heart
> Newsletter des ERN GUARD-Heart


PROMs Workshop des ERN GUARD-Heart vom 29.10.2020 – 12.01.2021

Saar van Pottelberghe, Psychologin und PhD-Studentin in Brüssel, organisierte zusammen mit den Patientenvertretern Ruth Biller und Edward Callus (Präsident von ECHDO und Psychologe an der Universität Mailand) sowie Nina Kupper (Psychologin an der Universität Tilburg) für das ERN GUARD-Heart einen Workshop zu patient reported outcome measures (PROMs) in 4 Modulen. Im zweiten Modul (patient centric approach) legte Ruth Biller die Notwendigkeit des Angebots einer psychokardiologischen Betreuung von Patienten mit genetischen Herzerkrankungen dar. Dabei verwendete sie u.a. die Umfrage zu Patientenbedürfnissen bei der Diagnosestellung der ARVC-Selbsthilfe, die immer noch läuft.
Im Anschluss an den Workshop möchte eine Arbeitsgruppe psychokardiologische Leitlinien bzw. Empfehlungen im Bereich kardiogenetischer Erkrankungen erarbeiten. Erster Schritt wird die Veröffentlichung einer Umfrage unter den ERN-Mitgliedern sein, die Thema zum Beginn des Workshops war. Dann soll eine Delphi-Studie folgen. Ruth Biller wird sich in diesen Prozess – wo immer möglich – einbringen.

> PROMs Workshop des ERN GUARD-Heart, Module 2, Präsentation Ruth Biller (EN)

 


8. Board Meeting Online am 1. September 2020

Ruth Biller stellte in ihrer “I have a dream”-Rede ihren Traum von einer guten und vertrauensvollen Zusammenarbeit von Patientenvertretern und Kardiologen vor.

Bericht im Newsletter des ERN GUARD-Heart October 2020 No. 5:


7. Board Meeting in Rom am 21. Februar 2020

Ruth Biller hielt einen Vortrag über eine ARVC patient journey und wie diese in den klinischen patient pathway integriert werden könnte. Außerdem möchten die europäischen Patientenvertreter in Zukunft noch näher mit den Experten zusammenarbeiten.

Tagungsort des ERN GUARD-Heart im Parliamentino Room im Palazzo Alicorni in Rom

Bericht im Newsletter des ERN GUARD-Heart April 2020 No. 2

6. Board Meeting in Paris am 3. September 2019

Ruth Biller wurde den Experten des ERN GUARD-Heart beim 6. Board Meeting als neue Vorsitzende der European patient advocacy group vorgestellt. Zusammen mit ihrer Vorgängerin und jetzigen stellvertretenden Vorsitzenden Ester Costafreda aus Barcelona hielt sie eine Powerpoint-Präsentation ab. Über die Themen wurde mit den Experten lebhaft diskutiert, insbesondere über die Notwendigkeit adäquater psychokardiologischer bzw. psychosozialer Betreuung.


ERN Experten mit den Patientenvertretern Ruth Biller und Ester Costafreda sowie Ines Hernando von Eurordis (vorne knieend von links) vor dem Hôpital Européen Georges-Pompidou