ERN GUARD-Heart

Europäisches Referenznetzwerk für Seltene Herzerkrankungen

European Reference Network (ERN) GUARD-Heart
(Gateway to Uncommon And Rare Diseases of the Heart)

1. Struktur des ERN GUARD-Heart

– Familiäre rhythmologische Erkrankungen
– Familiäre Kardiomyopathien (darunter ARVC)
– Kongenitale Herzerkrankungen (angeborene Herzfehler)
– Andere seltene Herzerkrankungen

2. Experten im ERN GUARD-Heart

Netzwerkkordinator:
Prof. Arthur A.M. Wilde
Professor in Cardiology
Academic Medical Centre
Amsterdam (Niederlande)
E-Mail: a.a.wilde@amc.nl

Projektmanager:
Ahmad S. Amin
Kardiologe
Academic Medical Centre
Amsterdam (Niederlande)
E-Mail: a.s.amin@amc.nl

Leiter des Themengebiets Kardiomyopathien:
Prof. Philippe Charron
Départements de génétique et de cardiologie – Centre de référence des maladies cardiaques héréditaires
CHU Paris-GH La Pitié Salpêtrière-Charles Foix – Hôpital Pitié-Salpêtrière
Paris (Frankreich)
E-Mail: philippe.charron@aphp.fr

Deutscher Experte:
Prof. Dr. Eric Schulze-Bahr
IfGH (Institut für Genetik von Herzerkrankungen)
Universitätsklinikum Münster
Münster
E-Mail: herzgenetik@­ukmuenster.­de

> Webseite des ERN GUARD-Heart


6. Board Meeting in Paris am 3. September 2019

Ruth Biller wurde den Experten des ERN GUARD-Heart beim 6. Board Meeting als neue Vorsitzende der European patient advocacy group vorgestellt. Zusammen mit ihrer Vorgängerin und jetzigen stellvertretenden Vorsitzenden Ester Costafreda aus Barcelona hielt sie eine Powerpoint-Präsentation ab. Über die Themen wurde mit den Experten lebhaft diskutiert, insbesondere über die Notwendigkeit adäquater psychokardiologischer bzw. psychosozialer Betreuung.

ERN Experten und Patientenvertreter Ruth Biller und Ester Costafreda (vorne knieend) vor dem Hôpital Européen Georges-Pompidou