Psychischer Umgang mit der genetischen Herzerkrankung ARVC /ACM
„Vieles kann, muss aber nicht“
Auf dieser Seite finden Sie außerdem:
> Konkrete Tipps im Umgang mit ARVC
> Ansprechpartner für psychisch belastete Herzpatienten
> Ansprechpartner und Hilfsangebote in und um München
Allgemeine Beratungsangebote sind auf der Unterseite > Was ist Psychokardiologie? gelistet.
Als ARVC-Selbsthilfe haben wir ein Konzept für die psychologische und psychokardiologische Betreuung von ARVC-Patienten erstellt, das als Grundlage für unsere Arbeit in diesem Bereich dient:
> Psychokardiologische Betreuung des ARVC-Selbsthilfe e.V. (PDF)
Als ARVC-Patienten und -Angehörige haben wir die Erfahrung gemacht, dass eine Auseinandersetzung mit der Krankheit gut ist und dazu beiträgt, trotz dieser Diagnose eine hohe Lebensqualität zu genießen. Wir finden es wichtig zu lernen, über unsere Gedanken und Sorgen zu sprechen. Jedoch sind viele der psychokardiologischen Angebote nicht auf ARVC und andere seltene Herzerkrankungen zugeschnitten: dadurch, dass ARVC genetisch bedingt ist, sind viele Faktoren, die eine Verstärkung des Krankheitsverlaufs hervorrufen, klinisch bisher nicht belegt. So hören ARVC-Patienten oft die Aussage, dass Ereignisse „eintreten können, jedoch nicht müssen“. Eine zentrale Herausforderung ist daher, das eigene Risiko gegenüber Wünschen, Träumen und Erwartungen an die eigene Lebensqualität abzuwägen.
Manche Patienten erhalten eine ARVC-Diagnose im Zusammenhang mit traumatischen und einschneidenden Lebensereignissen, beispielsweise einem plötzlichen Herztod einer nahestehenden Person oder einem eigenen überlebten plötzlichen Herztod. Eine psychische Auseinandersetzung mit der eigenen Diagnose kann daher mit dem Verarbeiten eines Trauerfalls verbunden sein. Weiterhin muss eine Auseinandersetzung mit dieser vererbten Krankheit oft in der eigenen Familie stattfinden; je nach Beziehungsverhältnissen in Verwandtschaften kann das zusätzliche Schwierigkeiten hervorrufen.
Eine ARVC wird häufig durch Vorfälle bei sportlichen oder körperlichen Aktivitäten diagnostiziert. Oft sind gerade junge und nach außen hin scheinbar gesunde Menschen betroffen, die dadurch verhältnismäßig früh mit Herzproblemen konfrontiert werden und sich plötzlich in kardiologischen Praxen und Kliniken wiederfinden, in welchen in der Regel eher ältere Patienten mit Herzinfarkten oder koronaren Herzerkrankungen behandelt werden. Allgemeine und übliche Therapiehinweise der Kardiologie, die Herzpatienten zu Sport oder körperlicher Bewegung animieren, treffen auf ARVC-Patienten nur bedingt zu. Meistens müssen sich diese eher durch eine ARVC-Diagnose von geliebten und praktizierten Sportarten, körperlichen Tätigkeiten und ggf. auch Berufswünschen und Lebensentwürfen verabschieden.
Im Zusammenhang mit einer ARVC-Diagnose treten häufig folgende psychische Probleme auf:
– Unsicherheit und Vertrauensverlust durch mangelnde medizinische und soziale Unterstützung: Bis ein Patient die eindeutige Diagnose ARVC erhält, legt er mitunter einen langen Weg durch Kliniken und Praxen zurück, wobei diverse Therapieansätze (z.B. zu früh implantierte Defibrillatoren oder unspezifische Medikation und Nutzung technischer Hilfsmittel, wie Pulsuhr oder LifeVest) bereits „ausprobiert“ wurden.
– Trauma durch zurückliegende Ereignisse oder körperliche Schwächung: Die Diagnose erfolgt häufig nach wiederkehrenden belastenden Herzrhythmusstörungen, manchmal sogar nach einem überlebten plötzlichen Herztod, wodurch der Patient Angst vor einer Wiederholung hat.
– Trauer durch den Verlust von nahen Angehörigen oder Freunden: Eine eigene Diagnose ist manchmal an das Bekanntwerden der genetischen Disposition in der Familie durch einen plötzlichen Herztod geknüpft.
– Angst vor dem Sterben: Der Schock eines Defibrillators kommt einem Trauma gleich und bereits erlebte Herzereignisse können Reaktionen wie bei einer Nahtoderfahrung auslösen. Viele Patienten beobachten dadurch ihren Körper „wie mit einem Scheinwerfer“.
– Geringes Vertrauen in den eigenen Körper: Durch ARVC ausgelöste Herzrhythmusstörungen oder Herzinsuffizienz können Dauerbelastung, Schlafstörungen und chronischen Stress erzeugen. Manche Patienten vermeiden unter Umständen Situationen, in denen sie sich Risiko oder Gefahr aussetzen und verlassen beispielsweise nicht mehr ihre Wohnung.
– Vermeidung körperlicher und sportlicher Belastung: Da vielen ARVC-Patienten von geringer Belastung abgeraten wird, schöpfen sie körperlich nicht aus, was möglich ist und sind nicht leistungsfähig.
Bei der Diagnose ARVC sollten psychische Begleiterkrankungen und psychosoziale Belastungen routinemäßig erfasst werden, sodass gezielt die weitere Diagnostik und Therapie erfolgen kann. Insbesondere trifft dies auf vorbestehende psychische Erkrankungen oder Persönlichkeitsakzentuierungen zu, die bereits vor einer ARVC-Diagnose bestanden.
Inzwischen besteht eine robuste medizinische Evidenz hinsichtlich der Bedeutung psychosozialer Faktoren vor allem bei Herzrhythmusstörungen. Folgende psychische Begleiterscheinungen können bei ARVC auftreten:
– Akuter und chronischer Stress
– Depression
– Angst
– Posttraumatische Belastungsstörungen
– Einordnung als Typ-D-Persönlichkeit (nach innen gekehrte Menschen, die in Krisensituationen zum Rückzug neigen und Einbrüche des Selbstvertrauens erleben)
Viele ARVC-Patienten begreifen die Erkrankung als Chance, ihren Lebensstil und Lebensplan neu zu überdenken und neu auszurichten. Professionelle Unterstützung kann hierbei hilfreich und sogar notwendig sein, um diese Lebensphase gestärkt zu meistern. Die österreichisch-amerikanische Psychoanalytikerin Erika Freeman sagt: „Wenn du fröhlich und glücklich bist, produziert dein Gehirn Stoffe, die dich gesund halten. Und so oder so: unglücklich zu sein, macht dich auch nicht schlauer“ (ZEIT Magazin 2020). Ein wichtiger Ansatz für eine positive Auseinandersetzung mit ARVC ist daher, die eigene Erkrankung nicht zu verurteilen, sondern zu akzeptieren und die ARVC sozusagen „als besten Freund zu umarmen“. Wissenschaftlich ist dieser Ansatz sogar inzwischen als symptomlindernd bewiesen („Does the Perception That Stress Affect Health Matter? The Association With Health and Mortality“, University of Wisconsin-Madison 2012), wie die amerikanische Gesundheitspsychologin Kelly McGonigal in einem TEDTalk 2013 zusammenfasst:
Wenn Sie wissen möchten, was unter dem Begriff Psychkardiologie zu verstehen ist und welche psychotherapeutischen Möglichkeiten zur Verfügung stehen, lesen Sie dazu hier weiter:
> Was ist Psychkardiologie?
Tipps im Umgang mit ARVC
„Eine gute psychische Gesundheit ist der Schlüssel zur Behandlung jeder chronischen Erkrankung“
Suchen Sie sich Ihren „Arzt des Vertrauens“
Bei so viel Ungewissheit, die häufig mit einer ARVC-Diagnose verbunden ist, ist es besonders wichtig, dass Sie eine vertrauensvolle Arzt-Patient-Beziehung aufbauen. Ihr Arzt sollte Sie kennen, und Sie sollten das Gefühl haben, dass Sie sich mit Ihren Gedanken und Sorgen verstanden fühlen. Ihr Arzt sollte eine patientenzentrierte Gesprächsführung ausüben und kann ein Spezialist auf dem Gebiet der ARVC sein. Durch die geringe Anzahl an Spezialisten auf diesem Gebiet, kann jedoch auch ein gut informierter Hausarzt oder ein niedergelassener Kardiologe eine Vertrauensperson sein. Angesichts verkürzter stationärer Liegezeiten und der Zunahme altersbedingter Erkrankungen und Komorbiditäten, gewinnt die hausärztliche Betreuung an Bedeutung (DGK Positionspapier 2018) und Ihr Hausarzt, der auch über Ihre anderen Beschwerden und Krankheiten Bescheid weiß, sollte regelmäßig informiert werden. Ihr „Arzt des Vertrauens“ könnte folgende Kompetenzen besitzen:
– Ihr subjektives Krankheitserleben wahrnehmen
– Sie als ganze Person in Ihrer Lebenswirklichkeit wahrnehmen
– präventive und gesundheitsfördernde Maßnahmen entwickeln
– Ihre Arzt-Patient-Beziehung stärken
– den Zeitrahmen und die begrenzten Ressourcen von Arzt und Patient beachten.
Wir betonen, dass bei wichtigen medizinischen Entscheidungen unbedingt ein ARVC-Spezialist zu Rate gezogen werden sollte. Idealerweise werden medizinische Entscheidungen in gemeinsamer Absprache von Patient und Arzt getroffen („shared decision making“).
Suchen Sie sich professionelle psychologische Unterstützung
Um psychische Herausforderungen zu bewältigen, ist es gut und ratsam, sich Hilfe zu suchen. Sei es nach einem überlebten plötzlichen Herztod, der Implantation eines ICD, Mut- oder Antriebslosigkeit, in der Auseinandersetzung mit familiären Problemen oder Erlebtem in der Kindheit – Spezialisten können weiterhelfen. Achten Sie dabei auf folgende Punkte:
– Psychische Symptome können durch ARVC ausgelöst oder verstärkt werden, wenn sie z.B. bereits Bedeutung durch frühere Stressfaktoren (z.B. Gewalt, Ausbeutung oder Vernachlässigung in Kindheit) hatten
– Besprechen Sie mit Ihrem Therapeuten, welcher Therapieansatz sinnvoll ist (z.B. kognitiv-verhaltenstherapeutisch, tiefenpsychologisch)
– Lernen Sie Ihren Therapeuten in einem Erstgespräch kennen und entscheiden Sie, ob „es passt“
– Suchen Sie einen gut erreichbaren Therapeuten am besten in Ihrer Nähe (Wohnort) aus, ggf. kann auch eine Kassenzulassung eine Rolle spielen
– Unter Umständen kann eine Zusatzqualifikation wie Psychokardiologie sinnvoll sein. Ihr Therapeut kann sich mit unserer Hilfe an ARVC-Spezialisten wenden, um Hintergrundinformationen zu erhalten.
– Falls Sie Schwierigkeiten haben, freie Therapieplätze zu finden, wenden Sie sich auch an örtliche Beratungsstellen, Traumazentren oder in größeren Städten Ausbildungsambulanzen.
Lernen Sie mit Panik und Angst umzugehen
Zuallererst: Dass sie Angst haben, ist völlig normal! Es sind zahlreiche wirksame Strategien bekannt, die zu einer Entlastung angesichts von Sorgen und Ängsten führen können. Setzen Sie sich Grenzen für Reiz- und Informationsflüsse und stoppen Sie Ihre Gedanken regelmäßig. Dabei gilt es Verschiedenes auszuprobieren – nicht alles wirkt bei jedem:
– Entkatastrophalisieren/Realitätscheck/“Reframen“
– Progressive Muskelentspannung (PMR)
– Autogenes Training und andere Achtsamkeitsübungen
– Meditation und andere spirituelle Übungen
– Entspannende Sportübungen, wie Yoga oder Tai Chi
– Atementspannung und -techniken
– Imaginative Entspannungsübungen und Phantasiereisen
– Hypnose
– Körpertherapien und Behandlung durch Alternative Medizin, wie Traditionelle Chinesische Medizin (TCM), Osteopathie oder Akupunktur
– Ablenkung und Austausch mit guten Freunden oder Verwandten
– einen eigenen Umgang mit Situationen finden, in denen Sie in Stress geraten, z.B. auch durch alltägliche Adrenalinausschüttung wie Lampenfieber
Lernen Sie sich selbst kennen
Für viele ARVC-Patienten hat eine Diagnose Auswirkungen auf viele verschiedene Lebensbereiche. Sehen Sie diese Auseinandersetzung dementsprechend als Chance: Wer oder was ist Ihnen wirklich wichtig? Was macht Sie glücklich/unglücklich? Zusätzlich könnten Sie
– Vertrauen zum eigenen Körper aufbauen
– adäquate Bewältigungsmechanismen einüben
– Ihren Lebensstil bewusst ändern, wie z.B. Ihre Ernährungsweise oder regelmäßig Bewegung – Grundregel zur körperlichen Belastung: Ein ARVC-Patient kann nie genug spazieren gehen!
– herausfinden, wie sie Ihre Ihnen verordneten Medikamente so einnehmen, dass es für sie am verträglichsten ist und möglichst wenig Nebenwirkungen auftreten.
– Selbstfürsorge ausüben – Niemand verlangt von Ihnen perfekt zu sein, am wenigsten sollten Sie das selbst tun!
– Ihr Gleichgewicht zwischen Belastung und Entspannung finden
– Gleichgesinnte suchen, auch außerhalb der eigenen Familie – Wenn Sie alleine leben, kann unsere Selbsthilfegruppe eine Möglichkeit sein. Außerdem gibt es viele andere Angebote, z.B. die „Buddies für Herzteens“-Peerberatung des Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
– Ihr Leben genießen – Wir haben nur eins, und trotz Ihrer ARVC-Diagnose ist ein langes und gelungenes Leben möglich! Vielleicht bietet der Kinofilm „Dieses bescheuerte Herz“ dazu Gedanken?
Wenn Sie Interesse haben, an diesem Thema weiterzulesen, schauen Sie auf unsere Literaturliste und unsere Artikelliste (Download PDF).
Ansprechpartner für psychisch belastete Herzpatienten
Patientenorganisation “Herz ohne Stress”
Der Verein Psychisch belastete Herzpatienten e. V. (“Herz ohne Stress”) hat zum Ziel die Lebensqualität von Herzpatient*innen zu verbessern, indem er Themen wie Ängste, (Existenz-)Sorgen, Depression oder Trauma aufgreift und lebenspraktische und fundierte Präventionsangebote konzipiert und deutschlandweit realisiert. Dazu gehören z. B. psychokardiologische Selbsthilfegruppen, Telefonberatung, Peer-Counseling, Workshops und gemeinsame Aktivitäten. Der Verein ist ein Netzwerk aus Betroffenen, (medizinischen) Expert*innen, Kliniken, Rehaeinrichtungen und sorgt für eine weitere Verankerung der Psychokardiologie in der (Fach-)Öffentlichkeit. Mehr Informationen gibt es auf der Webseite des Vereins.
Besonders beliebt bei unseren von ARVC Betroffenen sind die wöchentlichen Montagsgespräche zum persönlichen Austausch mit anderen Herzpatient*innen und die monatlichen Mittwochsvorträge, die auch immer wieder interessante Themen für ARVCler bereithalten. Melden Sie sich doch für den Newsletter des Vereins an, wenn Sie Interesse haben.
Psychisch belastete Herzpatienten e. V.
im Selbsthilfezentrum München
Westendstraße 68, 80339 München
Telefon: +49 89 20331224
> Webseite
> E-Mail
Ansprechpartner für psychisch belastete oder traumatisierte PatientInnen in und um München
Selbsthilfegruppe “Herzkrank ohne Ängste und Sorgen”
Treffen an jedem 4. Montag im Monat von 18.00 bis 20.00 Uhr
Selbsthilfezentrum, Westendstr. 68, München
> Webseite
Bitte beachten Sie die jeweils geltenden Coronaregeln.
Selbsthilfegruppe „Herz ohne Stress“
Treffen an jedem 1. Donnerstag im Monat von 18.00 bis 20.00 Uhr
Treffpunkt: Klinik und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, Bibliothek, Langerstraße 3, München
> Webseite
Zu beachten: Der Zutritt zur Klinik ist während der Corona-Pandemie für Externe nicht gestattet. Nach Absprache können die Treffen virtuell im Internet stattfinden oder an einem anderen geeigneten Ort unter einhaltung der 2G Regeln.
Selbsthilfegruppe “Angehörige seelisch belasteter Herzpatienten” (in Gründung)
Alle diese Selbsthilfegruppen wie auch der Verein Psychisch belastete Herzpatienten e.V. werden von Helmut Bundschuh geleitet
> E-Mail
Trauma Hilfe Zentrum München (THZM) e.V.
Beratung für traumatisierte Menschen
Horemansstr. 8 (Rückgebäude), 80636 München
Telefon: +49 89 41327950
> Webseite
> E-Mail
Telefonische Erreichbarkeit: Montag, Mittwoch und Freitag 10.00 bis 13.00 Uhr
Verwaiste Eltern und trauernde Geschwister München e.V.
Angebote für Eltern, die ein Kind verloren haben und erwachsene junge Menschen, die Geschwister verloren haben
St.-Wolfgangs-Platz 9, 81669 München
Telefon: +49 89 48088990
> Webseite
> E-Mail
Telefonische Erreichbarkeit: Montag – Freitag 8.00 bis 13.00 Uhr
Vivas e.V.
Aktivierung und Vernetzung von Menschen nach schweren Verlusterlebnissen
Hermann-Stockmann-Str. 18, 85221 Dachau
Telefon: 0176 46648944
> Webseite
> E-Mail
Telefonische Erreichbarkeit: Di / Do 16-18 Uhr