Unser Angebot

Das bieten wir an

Erfahrungswissen (Mitglieder u.a. Ärzte, Biologen) und Wissenstransfer
Betroffenenkompetenz (zahlreiche Betroffene mit unterschiedlichen Symptomen und Therapien)
Bereitstellung von Informationen zu ARVC, dem Stand der Forschung und möglichen Therapien
– Regelmäßige Gruppentreffen zum Informations- und Erfahrungsaustausch
– Organisation von Vortragsveranstaltungen
– Unterstützung in akuten Krisensituationen
– Erreichbarkeit bei Gesprächs- und Informationsbedarf
– Gemeinsame Suche nach neuen medizinischen Erkenntnissen zu ARVC
– Teilnahme an Fachvorträgen und Kongressen
– Regionale und überregionale Vernetzung von Patienten, Ärzten und Forschungseinrichtungen
Unterstützung von Ärzten und überregionalen Patientenvertretungen bei Initiativen zur bundesweiten Verbesserung der Diagnose und Behandlung von ARVC-Patienten
Unterstützung von Forschungsprojekten
– Aufklärung der Öffentlichkeit