Das bieten wir an

– Erfahrungswissen (Mitglieder u.a. Ärzte, Biologen, Pharmazeuten) und Wissenstransfer
– Betroffenenkompetenz (zahlreiche Betroffene mit unterschiedlichen Symptomen und Therapien)
– Bereitstellung von Informationen zu ARVC, dem Stand der Forschung und möglichen Therapien
– Regelmäßige Treffen zum Informations- und Erfahrungsaustausch und zur Krankheitsbewältigung
– Organisation von Vortragsveranstaltungen
– diverse Online-Veranstaltungen (Vorträge, Q&A-Sessions, digitaler Stammtisch)
– Unterstützung in akuten Krisensituationen
– Erreichbarkeit bei Gesprächs- und Informationsbedarf
– Gemeinsame Suche nach neuen medizinischen Erkenntnissen zu ARVC
– Teilnahme an Fachvorträgen und Kongressen
– Regionale und überregionale Vernetzung von Patienten, Ärzten und Forschungseinrichtungen
– Unterstützung von Ärzten und überregionalen Patientenvertretungen bei Initiativen zur bundesweiten Verbesserung der Diagnose und Behandlung von ARVC-Patienten
– Unterstützung von Forschungsprojekten
– Aufklärung der Öffentlichkeit