Defibrillator (ICD)

Implantierbarer Cardioverter/Defibrillator (ICD)

Sollte bei Ihnen die Implantation eines Defibrillators geplant sein oder Sie bereits einen haben, erfahren Sie im folgenden Artikel viel Wissenswertes zu Ihrem ICD (“Defi”), nämlich

> Allgemeines zu ICDs
> ICD-Indikation (Wer braucht einen ICD?)
> ICD-Firmen
> Verschiedene Arten von ICDs
> Verhaltensempfehlungen nach ICD-Implantation
> Ausweise für ICD-Träger
> Allgemeine Verhaltensempfehlungen für ICD-Träger
> Reisen mit ICD
> ICD und Geräte
> ICD und Psyche
> ICD-Selbsthilfegruppen und Patientenforen
> ICD am Lebensende
> FAQ – häufig gestellte Fragen zum Thema ICDs
> Vortrag “Devices – alles rund um Defibrillatoren, Eventrecorder und Co.” 2019
> Quellenangaben zum Thema ICDs

 

Allgemeines zu “Defis”

Im Laufe einer ARVC-Therapie kann es unter Umständen notwendig werden, dass Sie sich einen ICD (Implantierbarer Cardioverter/Defibrillator), kurz “Defi”, implantieren lassen. Ob Sie in die Risikogruppe fallen, der eine Implantation empfohlen wird, sollte von einem erfahrenen ARVC-Spezialisten beurteilt werden. Keinesfalls sollten Sie die OP einfach nur aufgrund einer Genmutation oder bei milden Symptomen ohne echte Indikation durchführen lassen.

Sollte aber ein Experte zu der Einschätzung gelangen, Ihnen einen ICD zu empfehlen, um das Risiko eines plötzlichen Herztods zu senken, können Sie mit einem Defibrillator Ihren Alltag in der Regel ganz normal weiter bestreiten. Sehen Sie ihn dann einfach als Ihre persönliche eingebaute Lebensversicherung an. Sie haben dann sozusagen Ihren Notarzt immer dabei.

Viele Ihrer Fragen beantwortet diese informative Broschüren des ICD-Herstellers BIOTRONIK:
> Broschüre: “Impulse für ein langes Leben mit dem implantierbaren Cardioverter/Defibrillator” (PDF)

 

ICD-Indikation

Wer braucht einen Defi? Diese Entscheidung muss gut abgewogen werden, denn der Defi schützt im Zweifelsfall vor einem plötzlichen Herztod und stellt von daher die “Lebensversicherung” für viele ARVC-Patienten dar. Andererseits möchte man eine Operation gerne vermeiden, wenn kein zwingender Grund vorliegt. Deshalb wird die Entscheidung für oder gegen einen ICD durch eine sorgfältige Risikostratifizierung (Risikoeinschätzung) getroffen. Mehr dazu finden Sie auf der Seite
> Risikobewertung

 

ICD-Firmen

Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe tragen ICDs folgender Firmen:
> Abbott (früher: St. Jude Medical)
> Biotronik
> Boston Scientific (früher: Cameron Health), vor allem subkutaner ICD (S-ICD)
> Medtronic

 

Arten von Defibrillatoren

Welche Art von Defibrillator für einen ARVC-Patienten sinnvoll ist, sollte in enger Absprache mit dem behandelnden Arzt entschieden werden. Die Entscheidung ist abhängig vom Alter, dem individuellen Risikoprofil und etwaigen Zusatznutzen, zum Beispiel ein gleichzeitig benötigter Herzschrittmacher.

Transvenöser ICD (“normaler”, “konventioneller” ICD)

– Platzierung auf der linken Brustseite unter dem Brustmuskel
– elektrische Sonde geht über die Vene direkt in die rechte Herzkammer hinein
– der ICD gibt bei lebensbedrohlichen Herzrhythmusstörungen einen Schock ab und bringt das Herz dadurch wieder in einen normalen Rhythmus
– er ist praktisch ein interner Notarzt, den man immer bei sich trägt
– es gibt eine Schrittmacherfunktion, die ggf. Rhythmusstörungen beenden kann, noch bevor ein Schock zum Beenden der gefährlichen Arrhythmis abgegeben werden muss

Subkutaner ICD (S-ICD)

– Platzierung unterhalb der linken Achselhöhle im Unterhautfettgewebe
– elektrische Sonde läuft im Unterhautfettgewebe zum Brustbein und wird dort festgenäht
– der S-ICD hat eine geringere Komplikationsrate
– allerdings fehlt ihm im Gegensatz zum konventionellen ICD die wertvolle Schrittmacherfunktion, daher ist trotz einer geringeren Gesamtkomplikationsrate die Rate an inadäquaten Schocks (Schocks, die abgegeben werden, obwohl sie eigentlich nicht nötig gewesen wären) etwas höher

Defibrillatorweste (LifeVest)

– Weste mit integriertem Defibrillator und tragbarem Akku (ohne OP)
> Mehr praktische Informationen zur LifeVest

 

Verhaltensmaßnahmen direkt nach der Implantation eines ICD

– die Implantation eines Defis erfolgt normalerweise unter stationären Bedingungen im Krankenhaus
– ein Aggregat- bzw. Akkuwechsel kann auch ambulant erfolgen
– 10 Tage sollte die Wunde trocken bleiben (kein direkter Kontakt mit Wasser, Duschen nur mit wasserfestem Aquasafe Pflaster über der Wunde, kein Baden, keine Sauna)
– nach 10 – 14 Tagen ist Baden und Schwimmen möglich
– keine Creme oder Salbe auf die Wunde
– Vermeiden von Reibung auf der Wunde (BH, Autogurt)
– bei Auffälligkeiten der Wunde (z.B. Rötung / Überwärmung / Schwellung / Flüssigkeitsaustritt / Klaffen) einen Arzt aufsuchen
– bei Fieber einen Arzt aufsuchen
– heben Sie den Arm der operierten Seite (in der Regel links) für 6 – 8 Wochen nicht über Kopf bzw. über 90°
– meiden Sie starke Anstrengungen für 6 – 8 Wochen
– nach 6 – 8 Wochen ist die Wundheilung komplett abgeschlossen

 

Ausweise für ICD-Träger

Defi-Ausweis

Nach der Implantation eines Defibrillators erhält jeder einen Ausweis, in dem alle wichtigen Informationen zum Gerät enthalten sind (Firma, ICD-Modell, Sondenmodell, Implantationsdatum, zuständige Klinik/Arzt). Diesen Ausweis sollten Sie unbedingt immer zusammen mit Ihren Ausweispapieren bei sich tragen, damit im Notfall alle erforderlichen Informationen abrufbar sind.


Schwerbehindertenausweis

Nach der Implantation eines Defibrillators steht einem automatisch ein Schwerbehindertenausweis zu mit einem GdB (Grad der Behinderung) von mindestens 50%, der beim Versorgungsamt beantragt werden muss.
> Informationsblatt zum Grad der Behinderung GdB (ACHSE e.V.)

 

Allgemeine Verhaltensempfehlungen für ICD-Träger

Ein starker Zug nach oben sollte vermieden werden (z.B. Hängen an Ringen, Tauen oder am Reck). Zweikampf- und Mannschaftssportarten bringen das Risiko mit sich, dass der Defi Stöße oder Schläge abbekommt – sie sind deswegen mit Vorsicht zu genießen. Vibrationsplatten, die als Sportersatz dienen sollen, sind für Defiträger gefährlich und können im Extremfall einen Schock auslösen. Ansonsten gelten bezüglich Sport natürlich die allgemeinen Empfehlungen für ARVC-Patienten.

 

Reisen mit ICD

Wie finde ich heraus, wo ich mein ICD nach einem Zwischenfall im Urlaub oder im Ausland ausgelesen werden kann? Ein Teil der ICD-Hersteller stellt auf der eigenen Webseite Übersichten der Kliniken, in denen ihre Produkte weltweit ausgelesen werden können, zur Verfügung.

Abbott (früher: St. Jude Medical):
> Kliniksuche Abbott

Biotronik
> Kliniksuche Biotronik

Boston Scientific (früher: Cameron Health)
> Kliniksuche Boston Scientific (nur USA)
Die weltweite Kliniksuchseite von Boston Scientific gibt es leider nicht mehr, sie funktioniert nur für USA. Auf der Seite “Find An EMBLEM S-ICD System Experienced Physician” anklicken.
Für Reisen in andere Regionen gibt es Beratung unter der deutschen Festnetznummer 02102 / 489-750 (Informationsvermittlung kann dauern, bitte rechtzeitig vor einem geplanten Urlaub anrufen!)

Medtronic
Medtronic hat eine umfassende Klinksuchseite auf Englisch, die unterscheidet nach Schrittmachern (pacemakers), Kardialer Resynchronisationstherapie (cardiac resynchronization therapy – CRT), Defis / ICDs (implantable cardiac defibrillators) und Eventrecordern (Insertable Cardiac Monitor), Vorsicht: manche Kliniken können nicht alle dieser Devices auslesen, daher genau lesen!
> Kliniksuche Medtronic

 

ICD und Geräte

Zur Interaktion diverser Geräte (Smartphones, Handys, E-Autos, Unterhaltungselektronik, Kopfhörer, Lautsprecher, Diebstahlsicherungen, Metalldetektoren, Stromleitungen, Induktionsherde, Körperfettwagen…) verweisen wir auf die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie (DGK) und der Deutschen Gesellschaft für Arbeitsmedizin und Umweltmedizin (DGAUM) und dem Artikel des Informationsdienstes Wissenschaft (idw).
> Stellungnahme der DGK
> Informationsdienst Wissenschaft

VORSICHT:
Handys sollten möglichst nicht am Oberkörper (z.B. in der Brusttasche) getragen werden. Ganz besonders gilt dies aber für neue Modelle mit integriertem Magnet wie z.B. das iPhone 12! Das Tragen in der Hosentasche gilt als unbedenklich. Ein Abstand von 30 cm zum ICD sollte eingehalten werden. Telefonieren sollte man dann am besten am rechten Ohr oder über Kopfhörer und Mikrofon.
> Warnung vor iPhone 12-Magnet

 

ICD und Psyche

Defiträger haben immer wieder mit Ängsten und Sorgen zu kämpfen. Ein internetbasiertes 6-Wochen-Programm zur Prävention von Angst und Depression sowie zur Steigerung der Lebensqualität bei Patienten mit implantierbaren Kardioverter-Defibrillatoren (ICD) bietet das Defi-Forum der Universität Würzburg an
> ICD-Forum Uni Würzburg

 

ICD – Selbsthilfegruppen und Austauschforen

Defiträger finden Gleichgesinnte hier:

Defibrillator-Forum
Internetforum zum Austausch mit anderen  Patienten bzgl. diverser Fragestellungen
z.T. thematisch geordnet (z.B. Angst, Behinderungsgrad, Rente, junge Defiträger, Beruf, Straßenverkehr etc.)
> Defibrillator-Forum (DE)

Defibrillator (ICD) Deutschland e.V.
Netzwerk für Menschen mit implantiertem Defibrillator und deren Selbsthilfegruppen. Angeboten werden Informationen, Veranstaltungen und Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland
> Defibrillator (ICD) Deutschland e.V (DE)

Herz-in-Takt Defi-Liga e.V.
Deutschlandweites Netzwerk, das Hilfe für Menschen mit Defibrillatoren, deren Angehörige und Freunde anbietet. Angeboten werden Informationen, Tagungen und Gesprächskreise. Die Defi-Liga hat außerdem 2021 ein Buch für ICD-Träger herausgebracht.
> Herz-in-Takt Defi-Liga e.V. (DE)
> Defi-Ratgeber der Herz-in-Takt Defi-Liga e.V.

 

ICD am Lebensende

Viele Menschen haben Angst, dass ein Defi im hohen Alter zu unnötigem Leid führt, weil man dann “nicht sterben darf”. Diese Sorge ist unbegründet. Zwar kann es auch im hohen Alter und im Sterbeprozess durchaus zu wiederholten bösartigen Rhythmusstörungen kommen – dann würde der Defi tatsächlich auslösen, Schmerzen durch den Schock verursachen und verhindern, dass man an einem Kammerflimmern stirbt. Meist ist es aber so, dass das Herz im Sterbeprozess immer langsamer schlägt und irgendwann stehen bleibt – in diesem Fall wird der Defi nicht ausgelöst.
Was in jedem Fall möglich ist und viele Menschen nicht wissen: man kann einen Defi abschalten. Besprechen Sie dieses Thema aktiv mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt und/oder Ihren Familienangehörigen. Man kann ihn ohne eine Operation ganz einfach deaktivieren, um unnötige Schocks zu vermeiden.
Jeder Patienten mit ICD sollte sich mit dem Thema Patientenverfügung befassen. Es kann hilfreich sein, in solch einer Verfügung festzulegen, wie im Einzelfall vorgegangen werden soll.
Bei einer zusätzlichen chronischen, schmerzhaften, lebensverkürzenden Erkrankung kann es sinnvoll sein, den Defi abzuschalten, da ein Tod durch Kammerflimmern möglicherweise einem Tod durch die andere Erkrankung vorgezogen wird.
Auf keinen Fall handelt es sich beim Abschalten des Defis um Sterbehilfe – es wird nur die Möglichkeit einer lebensverlängernden Therapie eingestellt.

 

Frequently asked questions (FAQ) – Häufig gestellte Fragen zum Thema ICD

Mein Defi piepst / brummt / vibriert so komisch. Was ist da los?

Wenn der Akkukapazität des Defis sich langsam dem Ende zuneigt, warnt der Defi seinen Träger mittels eines Piepstons / eines Brummtons / einer Vibration davor (abhängig vom Hersteller). Keine Angst: die Kapazität reicht dann noch für mehrere Wochen oder sogar Monate. Aber für den Fall, dass die letzte ärztliche Kontrolle schon länger her ist, warnt der Defi rechtzeitig, bevor er leer wird. Er hat dann immer noch ausreichend Kapazität für einen eventuellen Schock. Wenn er piepst / brummt / vibriert, sollte man zeitnah einen Termin beim Kardiologen ausmachen und sich auf eine bevorstehende Operation vorbereiten.

 

Vortrag

Wir verweisen an dieser Stelle auf die Vortragsfolien von Dr. Eimo Martens (Klinikum rechts der Isar der TU München, Ambulanz für angeborene Arrhythmiesyndrome), der im Rahmen des ARVC-Selbsthilfegruppentreffens am 14. September 2019 einen Vortrag zum Thema “Devices – alles rund um Defibrillatoren, Eventrecorder und Co.” gehalten hat.
> Vortragsfolien (PDF)
> Ergänzende Stichpunkte (PDF)

Hinweis: Die Vortragsfolien können kopiergeschützte Inhalte enthalten, deren Vervielfältigung untersagt ist.

 

Quellenangaben

Viele Artikel zu ICDs und andere Devices – nicht nur die unten aufgeführten – finden Sie in unserer Artikelliste zum Download
> Artikel zu ICDs und Devices (PDF)

Subcutaneous or Transvenous Defibrillator Therapy
Knops, R.E., Olde Nordkamp L.R.A., Delnoy, P.H.M et al. in: N Engl J Med 2020; 383:526-536

2019 HRS expert consensus statement on evaluation, risk stratification, and management of arrhythmogenic cardiomyopathy
Towbin J.A., McKenna, W.J., Abrams, D.J. et al. in: Heart Rhythm Volume 16, ISSUE 11, e301-e372, November 01, 2019

Elektromagnetische Interferenz von aktiven Herzrhythmusimplantaten im Alltag und im beruflichen Umfeld
Napp, A., Kolb, C., Lennerz, C. et al. in Kardiologe (2019) 13: 216

E-Autos, Smartphones und Co. – Welche Geräte stören Funktionen von Herzschrittmachern und implantierten Defibrillatoren?
Böhm, M. (Pressesprecher der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e.V.), ”

Subkutane ICD in Langzeitanwendung zuverlässig
Deutsches Ärzteblatt 27. August 2013, News Medizin

Safety and Efficacy of a Totally Subcutaneous Implantable-Cardioverter Defibrillator
Weiss, R., Knight, B.P., Gold, M.R. et al. in: Circulation. 2013;128:944–953

Komplett subkutaner Kardioverter-Defibrillator (S-ICD®)
Köbe, J., Zumhagen, S., Reinke, F., Schulze-Bahr, E. in: Herz 2011 · 36:586–591