Vision und Forderungen

Unsere Vision für ARVC-Patienten und ihre Angehörigen

– Eine schnellere Diagnosestellung (optimalerweise innerhalb eines Jahres)
– Eine Verbesserung der Risikoeinschätzung
– Verbesserte Leitlinien und deren konsequente Umsetzung
– Eine kompetente Beratung in Sachen Lebensführung und Sport
– Eine optimale psychokardiologische Betreuung
– Eine erhöhte öffentliche Aufmerksamkeit für seltene Herzerkrankungen und für die Ursachen des plötzlichen Herztods junger Menschen

 

Unsere Forderungen an Ärzte und Gesundheitspolitik

– Eine adäquate Finanzierung der Zentren für Seltene Erkrankung und der Spezialambulanzen
– Eine optimale Organisation der Spezial-Sprechstunden
– Ein fester Ansprechpartner bei der ärztlichen Betreuung
– Die Übernahme der Kosten für Obduktion und Genetik (molekulare Autopsie) bei Plötzlichem Herztod unter dem 50. Lebensjahr durch die Krankenkassen
– Eie Einführung eines deutschland- und/oder europaweiten ARVC-Registers
– Die Intensivierung der Forschung an ARVC, auch mithilfe von Registern und Biobanken
– Die Einbindung von Patienten(-organisationen) in Studien, bei Fortbildungen und Kongressen
– Die Intensivierung der Fortbildung für Ärzte im Bereich seltener Herzerkrankungen (jeder Medizinstudent / Hausarzt / Kardiologe / Kinderarzt / Radiologe / Notarzt / Pathologe usw. sollte ARVC und andere seltenen Herzerkrankungen kennen und diagnostizieren können)
– Die Etablierung einer diagnose- und therapiebegleitenden psychokardiologischen Betreuung in den Zentren für seltene Erkrankungen ähnlich der psychoonkologischen Betreuung in Tumorzentren
– Die Einrichtung spezialisierter Reha-Zentren