Checkliste Arztbesuch

Checklisten für den Arztbesuch

Viele ARVC-Patienten wünschen sich Checklisten, worauf sie beim Arztbesuch achten sollen. Die folgenden Listen für unterschiedliche Szenarien stellen nur einen Anhalt dar, was für Fragen sich beim Arztbesuch stellen können. Viele der Fragen sind vielleicht in Ihrem letzten Arztbrief bereits beantwortet worden. Auch müssen nicht jedes Mal alle Fragen von Neuem beantwortet werden.

Im folgenden finden Sie Checklisten für
den Arztbesuch rund um die Diagnosestellung ARVC
die Kontrolluntersuchung als ARVC-Patient
die Defi-Kontrolle bei ICD-Trägern
die Kontrolluntersuchung als symptomfreier Träger einer ARVC-Mutation

Jeweils am Ende der einzelnen Rubriken finden Sie Checklisten mit möglichen Fragen als PDF-Download zum Ausdrucken und Mitnehmen.

 

Checkliste für den Arztbesuch rund um die Diagnosestellung ARVC

Wenn man das erste Mal mit der (Verdachts-)Diagnose ARVC konfrontiert wird, ist das zunächst einmal für die meisten ein ziemlicher Schock. Unzählige Fragen schwirren einem im Kopf herum. Oft weiß man gar nicht, was man den Arzt beim nächsten Gespräch alles fragen soll. Da die Situation rund um die Diagnosestellung einer ARVC immer sehr individuell ist, ist es schwierig, allgemeingültige Fragen zu formulieren. Diese Auflistung soll Ihnen die Möglichkeit an die Hand geben, welche Fragen sinnvoll sein können. Im Einzelfall geht es aber um individuelle Punkte und um ein vertrauensvolles Gespräch mit Ihrem behandelnden Arzt. Betrachten Sie die Liste daher nicht als Checkliste, die komplett abgearbeitet werden muss. Sie dient nur als Anhaltspunkt. Außerdem kann es natürlich sein, dass Sie ganz individuelle Fragen haben, die hier nicht aufgeführt sind.

Welche Diagnosekriterien treffen auf mich zu?
– Art und Anzahl der Haupt-/Nebenkriterien (major/minor criteria)
– Sicherheit der Diagnose (sicher, wahrscheinlich, möglich)

Fragen vor einer eventuellen genetischen Testung
– Wird ein Gentest zur Sicherung der Diagnose durchgeführt?
– Wie viele Gene werden getestet? (Mindestanforderung 5 Hauptgene)
– Welche Gene werden getestet?

Fragen nach einer genetischen Testung, wenn eine Mutation gefunden wurde
– Welche Mutation wurde gefunden?
– Ist diese Mutation für die ARVC verantwortlich?
– Wie häufig ist diese Mutation? Gibt es bereits bekannte Fälle / Studien dazu?
– Ergeben sich Besonderheiten aufgrund meiner Mutation? (z.B. Verlauf, Behandlung)
– Wer in meiner Familie soll sich noch testen lassen?
– Werden auch Kinder getestet? Wenn ja, ab welchem Alter?

Weitere mögliche Fragen
– Wie ist mein Risiko einzuschätzen?
– Welche weiteren Untersuchungen sind nötig, um die Risikoeinschätzung zu verbessern?
– Benötige ich einen Defibrillator?
– Sollte ich Medikamente einnehmen?
– Wenn ja, welche und in welcher Dosierung?
– Ist eine Kaliumgabe (evtl. auch prophylaktisch) sinnvoll?
– Sind sonstige Therapiemöglichkeiten gegeben?
– Was kann/muss ich in meinem Leben ändern, um gut mit der Erkrankung zu leben?
– Gibt es spezielle Empfehlungen zu Lebensstil/Ernährung/Sport?
– Wie oft sind Kontrolluntersuchungen notwendig? Terminvereinbarung?

> Checkliste Arztbesuch Diagnose als Download (PDF)

 

Checkliste für ARVC-Patienten mit Symptomen

Wie oft sollten Kontrolluntersuchungen gemacht werden?
Je nach Risikoeinschätzung des Arztes sollten bei ARVC-Patienten mindestens jährlich, bei erhöhtem Risiko auch alle 3 – 6 Monate kardiologische Untersuchungen durchgeführt werden.

Ziel der Untersuchungen
Interessant sind bei der Kontrolluntersuchung Zeichen einer zunehmenden Krankheitsaktivität. Dabei ist immer der Vergleich mit dem Vorbefund wichtig. Ernst zu nehmen sind neu aufgetretene Befunde oder in Zahl und Häufigkeit zunehmende Rhythmusstörungen. Ein gleichbleibender Befund heißt, dass, auch wenn Messwerte evtl. nicht im Normbereich liegen, die Erkrankung im Moment stabil ist. Positiv ist auch, wenn sich Befunde durch vorangegangene ärztliche Maßnahmen (z.B. Medikamente, Ablation) wieder bessern oder stabilisieren.

Welche Untersuchungen sollten in der Regel gemacht werden?
– EKG (idealerweise 12-Kanal-EKG)
– Belastungs-EKG
– Langzeit-EKG (über ca. 24h)
– Echokardiographie (Ultraschall)
– Labor (z.B. Kaliumspiegel)
– MRT (v.a. bei Patienten ohne ICD)
alle 1 – 2 Jahre je nach Risikoeinschätzung des Arztes; bei Patienten ohne Defi kann das MRT ein Fortschreiten der Erkrankung frühzeitig entdecken und kann deshalb zur Risikoeinschätzung und ggf. zur Entscheidung zu einer ICD-Implantation beitragen

Zusätzlich zu diesen Untersuchungen können weitere Untersuchungen sinnvoll sein, zum Beispiel
– EPU (elektrophysiologische Untersuchung) zur Lokalisation von Rhythmusstörungen und ggf. Ablation
– Labor weitere Parameter (ggf. NT-proBNP als Marker für eine Herzschwäche, ggf. Magnesiumspiegel)

Welche Fragen können beantwortet werden?

Fragen zum EKG
– Gibt es neu aufgetretene oder zunehmende Zeichen der Erkrankung? (z.B. Epsilonwelle)
– Gibt es neu aufgetretene oder zunehmende VTs (ventrikuläre Tachykardien)?
– Gibt es Extrasystolen (VES) im Langzeit-EKG? Wenn ja, wie viele?
– Gibt es Herzrhythmusstörungen, die bei Belastung auftreten? Bei welcher Wattzahl?
– Haben die EKG-Veränderungen im Vergleich zum Vorbefund zugenommen?

Fragen zur Echokardiographie (Ultraschall)
– Wie hoch ist meine EF (Ejektionsfraktion?), auch Auswurfleistung, Pumpfunktion
Wichtiger Marker für die erhaltene oder reduzierte Herzfunktion
– Welche Größe hat meine rechte Herzkammer (RV = rechter Ventrikel)?
– Welche Größe hat meine linke Herzkammer (LV = linker Ventrikel)?

Fragen zum MRT
– Ist eine Kontrastmittelgabe erforderlich?
Gerade frühe Krankheitszeichen bei bestimmten Mutationen sind oft nur durch Kontrastmittelgabe aufspürbar
– Wie hoch ist meine EF (Ejektionsfraktion?), auch Auswurfleistung, Pumpfunktion
Wichtiger Marker für die erhaltene oder reduzierte Herzfunktion
– Welche Größe hat meine rechte Herzkammer (RV = rechter Ventrikel)?
– Welche Größe hat meine linke Herzkammer (LV = linker Ventrikel)?
– Kann man eine Region ausmachen, in der die Krankheitsaktivität am höchsten zu sein scheint? Woran machen Sie das fest?
– Wie weit ist die Vernarbung fortgeschritten? Gibt es Hinweise auf Entzündung?
– Wann ist mein nächstes MRT (in 1 Jahr/in 2 Jahren)?

Fragen zum Labor
– Wie hoch ist mein Kaliumspiegel? (Ideal im hochnormalen Bereich, d.h. 4,5 – 5 mmol/l)
– Ist eine Kaliumgabe (evtl. auch prophylaktisch) sinnvoll?

Wann ist meine nächste Kontrolle?
– ggf. Terminvereinbarung

> Checkliste Arztbesuch ARVC-Patient als Download (PDF)

 

Besonderheiten bei ICD-Trägern

MRT
Bei ICD-Trägern wird oft kein MRT durchgeführt oder nur in manchen Zentren, obwohl die neuen Defis praktisch alle MRT-fähig sind; es dient dann eher der Dokumentation des Krankheitsverlaufs, zieht aber selten therapeutische Konsequenzen nach sich

ICD-Auslesen
Bei ICD-Trägern wird in der Regel mindestens einmal im Jahr der Defi ausgelesen; die Häufigkeit hängt von diversen Faktoren ab (z.B. Homemonitoring ja/nein, Häufigkeit von Arrhythmien, vorausgegangene Schocks etc.) und muss nicht zwangsläufig mit der Kontrolluntersuchung zusammenfallen

Fragen zum Auslesen des ICD
– Gab es Events / Ereignisse seit dem letzten Auslesen? (Ein Event ist eine vom ICD registrierte Rhythmusstörung)
– Wie hoch war die Herzfrequenz beim Event?
– Wie lange hat die Arrhythmie gedauert?
– War die Arrhythmie selbstlimitierend (d.h. hat sie von alleine wieder aufgehört?)
– Hat die Schrittmacherfunktion des ICDs bei einer Arrhythmie (erfolgreich) eingegriffen?
– Wie oft hat es Events gegeben?
– Hat die Häufigkeit der Events zugenommen?
– Wie lange hält der Akku meines Defis noch?
– Wann ist meine nächste Kontrolle? Ggf. Terminvereinbarung

> Checkliste Arztbesuch Defi-Kontrolle als Download (PDF)

 

Checkliste für den symptomfreien Genmutationsträger

Wie oft sollten Kontrolluntersuchungen gemacht werden?
Je nach Risikoeinschätzung des Arztes sollten bei Mutationsträgern alle 1 – 3 Jahre kardiologische Untersuchungen durchgeführt werden. Die tatsächliche Häufigkeit bestimmt Ihr Arzt, evtl. auch je nach Risikokonstellatin in der Familie oder je nach Art der Mutation

Ziel der Untersuchungen
Interessant sind bei der Kontrolluntersuchung Zeichen einer beginnenden Krankheitsaktivität. Dabei ist immer der Vergleich mit dem Vorbefund wichtig. Ernst zu nehmen sind neu aufgetretene Befunde in der Bildgebung oder in Zahl und Häufigkeit zunehmende (subjektiv möglicherweise nicht wahrgenommene) Rhythmusstörungen.

Welche Untersuchungen sollten in der Regel gemacht werden?
– EKG (idealerweise 12-Kanal-EKG)
– Belastungs-EKG
– Langzeit-EKG (über ca. 24h)
– Echokardiographie (Ultraschall)
– Labor (z.B. Kaliumspiegel)
– MRT (v.a. bei Patienten ohne ICD)
alle 1 – 2 Jahre je nach Risikoeinschätzung des Arztes; das MRT kann einen Erkrankungsbeginn frühzeitig entdecken

Welche Fragen können beantwortet werden?

Fragen zum EKG
– Gibt es neu aufgetretene Zeichen der Erkrankung? (z.B. Epsilonwelle)
– Gibt es neu aufgetretene oder zunehmende VTs (ventrikuläre Tachykardien)?
– Gibt es Extrasystolen (VES) im Langzeit-EKG? Wenn ja, wie viele?
– Gibt es Herzrhythmusstörungen, die bei Belastung auftreten? Bei welcher Wattzahl?
– Haben die EKG-Veränderungen im Vergleich zum Vorbefund zugenommen?

Fragen zur Echokardiographie (Ultraschall)
– Wie hoch ist meine EF (Ejektionsfraktion?), auch Auswurfleistung, Pumpfunktion
Wichtiger Marker für die erhaltene oder reduzierte Herzfunktion
– Welche Größe hat meine rechte Herzkammer (RV = rechter Ventrikel)?
– Welche Größe hat meine linke Herzkammer (LV = linker Ventrikel)?

Fragen zum MRT
– Ist eine Kontrastmittelgabe erforderlich?
Gerade frühe Krankheitszeichen bei bestimmten Mutationen sind oft nur durch Kontrastmittelgabe aufspürbar
– Wie hoch ist meine EF (Ejektionsfraktion?), auch Auswurfleistung, Pumpfunktion
Wichtiger Marker für die erhaltene oder reduzierte Herzfunktion
– Welche Größe hat meine rechte Herzkammer (RV = rechter Ventrikel)?
– Welche Größe hat meine linke Herzkammer (LV = linker Ventrikel)?
– Kann man eine Region ausmachen, in der die Krankheitsaktivität am höchsten zu sein scheint? Woran machen Sie das fest?
– Wie weit ist die Vernarbung fortgeschritten? Gibt es Hinweise auf Entzündung?
– Wann ist mein nächstes MRT (in 1 Jahr/in 2 Jahren)?

Fragen zum Labor
– Wie hoch ist mein Kaliumspiegel? (Ideal im hochnormalen Bereich, d.h. 4,5 – 5 mmol/l)
– Ist eine Kaliumgabe (evtl. auch prophylaktisch) sinnvoll?

Wann ist meine nächste Kontrolle?
– ggf. Terminvereinbarung

> Checkliste Arztbesuch ARVC-Mutationsträger als Download (PDF)