Tipps für Schwangere

Tipps für Schwangere mit ARVC / ACM

Wenn eine Frau von ARVC betroffen bzw. Genmutationsträgerin ist, stellen sich im Fall einer Schwangerschaft oder eines Schwangerschaftswunschs neben dem Thema einer möglichen Weitervererbung (s.a. Familienplanung) für Viele noch weitere Fragen, z.B.:

– Wie kann ich körperliche Risiken in dieser sensiblen Situation so gering wie möglich halten?
– Wie kann ich psychische Belastungsfaktoren möglichst minimieren und konstruktiv damit umgehen?
– Was kann ich dazu beitragen, um mich medizinisch (gynäkologisch und kardiologisch) gut betreut zu fühlen?

Es gibt einige Dinge, die man selbst tun kann, um sich möglichst sicher zu fühlen und das psychische Wohlbefinden zu verbessern, was wiederum eine positive Auswirkung auf das Herz hat. Diese Seite zeigt Ideen auf, wie man seine Schwangerschaft positiv mitgestalten kann.

Im Folgenden finden Sie Informationen und Tipps zu den Themen
> Arztwahl (Gynäkologe/in, Kardiologe/in)
> Tipps für eine positive Gestaltung der Schwangerschaft
> Medizinische Aspekte (wie z.B. Beschäftigungsverbot, Medikamente in der Schwangerschaft)
> Erfahrungen und Gedanken unserer Mitglieder zum Thema Schwangerschaft
> Umfrage zu Ihren Erfahrungen in der Schwangerschaft

 

Arztwahl

Wichtig: der/die Gynäkologe/in und Kardiologe/in des Vertrauens

Insbesondere in einer sensiblen Phase wie der Schwangerschaft sind Ärzte und Ärztinnen (Gynäkologe/in und Kardiologe/in) Gold wert, bei denen man sich medizinisch und v.a. persönlich gut aufgehoben fühlt. Es lohnt sich, die behandelnden Ärzte oder Ärztinnen diesbezüglich unter die Lupe zu nehmen und sich nicht zu scheuen, bei einem unguten Gefühl den Arzt/die Ärztin zu wechseln. Ein Gespräch mit dem/r Arzt/Ärztin bereits im Vorfeld über eine potentielle Schwangerschaft kann sehr aufschlussreich sein, ebenso Erfahrungen von anderen Menschen mit diesem/r Arzt/Ärztin.

Fragestellungen können sein:
– Trägt der Arzt/die Ärztin eine Entscheidung für eine Schwangerschaft mit und sichert er/sie mir seine/ihre Unterstützung zu? Geben mir Gespräche mit meinem Arzt/meiner Ärztin ein gutes Gefühl und fühle ich mich in meinen Anliegen und Sorgen ernst genommen?
– Welche Möglichkeiten sieht der Gynäkologe/die Gynäkologin, mich während der Schwangerschaft zu entlasten (z.B. Krankschreibungen, Beschäftigungsverbot – s.u.)?
– Hat mein/e Kardiologe/in auch bei plötzlich auftretenden Unsicherheiten und/oder Beschwerden während der Schwangerschaft kurzfristig für mich einen Termin und wie wird sichergestellt, dass ich nicht am Empfang „abgewimmelt“ werde? (Es kann eine große Entlastung sein zu wissen, im Zweifelsfall schnell einen kompetenten Ansprechpartner kontaktieren und subjektiv wahrgenommene Beschwerden schnell überprüfen lassen  zu können)
– Sind meine betreuenden Ärzte/Ärztinnen (z.B. Kardiologe/in und Gynäkologe/in) bereit, sich mit dem/r Vertreter/-in der anderen Fachrichtung auszutauschen, um mich möglichst gut und gesamtheitlich zu betreuen?

 

Tipps für eine positive Gestaltung der Schwangerschaft

Auf das eigene Gefühl hören

Egal ob es ums Herz, das allgemeine Wohlbefinden oder typische Schwangerschaftsbeschwerden geht – viele Menschen haben ein gutes Gefühl dafür, was ihnen eigentlich gut täte. Gefühlte soziale Zwänge („meine Mutter hat Geburtstag, da muss ich sie doch besuchen“ oder „nun haben mein Partner und ich Urlaub, da müssen wir doch vor dem Baby nochmal einen tollen Urlaub zusammen machen“), Glaubenssätze („eine Schwangerschaft ist keine Krankheit“) und Verantwortungsbewusstsein im Job („ich kann mich doch nicht krankschreiben lassen, so schlecht geht es mir doch gar nicht“) halten uns immer wieder davon ab, auf dieses Gefühl zu hören.

Einige Denkanstöße diesbezüglich:
– Wie wäre es, wenn ich während der Schwangerschaft und Babyzeit mein Wohlbefinden ganz in den Mittelpunkt stelle und die (vermeintlichen) Bedürfnisse der Anderen und (gefühlte) Zwänge kritisch hinterfrage und so weit wie möglich hintenanstelle?
– Wie wäre es, wenn ich in dieser Zeit Ansprüche an mich selbst so weit wie möglich zurückfahre (z.B. leistungsfähig, gutaussehend, aktiv zu sein oder mich um Andere zu kümmern) und einfach so sein darf, wie ich mich gerade fühle?
– Wie wäre es, wenn ich darauf vertraue, dass Signale meines Körpers und mein (Bauch)Gefühl einen Sinn haben? Wie wäre es, mir zu erlauben, dem zu folgen (und ich mir beispielsweise bei Müdigkeit Ruhe erlaube, statt mich noch mehr anzutreiben)?


Entlastung und Verständnis im privaten Umfeld

Gespräche mit dem Partner, aber auch anderen nahestehenden Personen können helfen, sich selbst und andere dafür zu sensibilisieren, dass während der Schwangerschaft (und mit Baby) einiges anders sein kann. Es kann entlastend sein, Ängste und Sorgen zu verbalisieren und gemeinsam verschiedene – vielleicht auch extreme – Szenarien durchzuspielen (z.B. Was würde ich/würden wir als Paar machen, wenn mir mein Gefühl, Körper oder der Arzt sagen, ich solle kürzertreten? Wer könnte mich/uns wobei entlasten?).


Suchen Sie sich Unterstützung!

Hebamme
Viele Frauen empfinden die Begleitung einer Hebamme als sehr unterstützend. Eine Hebamme hat meist mehr Zeit für Gespräche als Ärzte und sieht ihre Aufgabe in der Regel darin, das Vertrauen von Frauen in den eigenen Körper zu stärken. Gleichzeitig bringt sie viel Erfahrung und Fachwissen rund um Schwangerschaft und Geburt mit.
In Deutschland ist es üblich, dass eine Hebamme Frauen und Babys nach der Geburt betreut (Nachsorge). Die Wenigsten wissen, dass dieselben Hebammen bereits während der Schwangerschaft (als Kassenleistung) konsultiert werden können, auch wenn es „nur“ um allgemeine Sorgen geht. Auf Wunsch können Hebammen auch bestimmte Vorsorgeuntersuchungen durchführen.  In Zeiten des Hebammenmangels lohnt es sich, sich schon sehr früh in der Schwangerschaft nach einer geeigneten Hebamme umzusehen.

Psychologische Unterstützung
Es ist immer lohnenswert, ins eigene seelische Gleichgewicht zu investieren, besser zu lernen, mit Ängsten umzugehen oder Dinge aufzuarbeiten. In der Schwangerschaft kann dies ein besonderes ein Geschenk an Sie selbst und das Baby sein. Allein einen Raum zu haben, um Ängste und Sorgen ungefiltert loszuwerden, kann eine große Unterstützung sein. Beachten Sie hierzu bitte auch die Informationen auf unserer Seite „Psychischer Umgang“. Falls Sie in der Schwangerschaft erstmals eine/n Therapeuten/in aufsuchen möchten, erwähnen Sie unbedingt, dass Sie schwanger sind! Dies kann ggf. mehr Türen öffnen.

Andere Unterstützungsmöglichkeiten
Entspannungsübungen, Bücher mit einem positiven Tenor, Schwangerschaftsyoga, Gruppen werdender Mütter auf Facebook oder live – es gibt viele Möglichkeiten und Angebote, sich alleine oder in einer Gruppe etwas Gutes zu tun oder wieder mehr die eigene Mitte zu finden. Einige schwangerschaftsunspezifische Anregungen finden Sie auch im Artikel Psychokardiologie. Nehmen Sie auch bei kleineren Fragen, Sorgen und Nöten gerne Kontakt auf zu unserem Telefon „Offenes Ohr“ – 0176 577 994 98!


Dinge können sich ändern

„Wenn ich mich schon in der 13. Schwangerschaftswoche schon so unfit fühle/mein Bauch mich so plagt/ich mein Herz so sehr spüre, wie soll das noch werden?“
Viele Schwangere kennen diese Gedanken insbesondere in der ersten Schwangerschaft. Hier ist es gut zu wissen, dass die Schwangerschaft eine sehr dynamische Zeit ist und nicht nur Dinge wie Morgenübelkeit vorbeigehen, sondern sich auch so manches Andere zum Positiven entwickelt.


Grenzen akzeptieren und sich auf das Positive ausrichten

Ja, es gibt einige Dinge, die jede (mit)beeinflussen kann. Gleichzeitig sind bestimmte Veranlagungen und Dispositionen sowie Rahmenbedingungen und stressverursachende Ereignisse vorgegeben und können bei allen Bemühungen nicht verändert und verhindert werden.

Hierzu ein paar Denkanstöße:
– Wie wäre es, wenn ich das tue, was ich für mein Wohlergehen und das meines Babys tun kann und alles Andere in die Hände des Schicksals lege?
– Wie wäre es, darauf zu vertrauen, dass alles gut werden kann?

 

Medizinische Aspekte

Beschäftigungsverbot oder Krankschreibung

Unbedingt empfehlenswert in der Schwangerschaft ist: viel Ruhe, Entspannung und Erholung. Ruhe führt erwiesenermaßen zu einer Abnahme von Herzrhythmusstörungen und Frühgeburten.
Es ist oft leichter gesagt als getan, sich mehr Ruhe zu gönnen. Bei einem Vollzeitjob können die Spielräume dafür schon zeitlich gesehen gering sein. Im täglichen Hamsterrad der Arbeit funktioniert es oft nicht, etwas kürzer zu treten. Ein (teilweises) Beschäftigungsverbot in der Schwangerschaft bereits zu einem frühen Zeitpunkt, spätestens aber wenn Rhythmusstörungen zunehmen, kann da Wunder wirken. Sprechen Sie Ihren Arzt oder Ihre Ärztin ruhig darauf an!

Diese Möglichkeiten gibt es:
– Krankschreibung
Ärzte und Ärztinnen sind i.d.R. großzügig, Schwangere auch bei „weichen“ Faktoren wie Erschöpfung krankzuschreiben (max. 6 Wochen ohne Gehaltseinbußen möglich).
Individuelles Beschäftigungsverbot
Ein Beschäftigungsverbot kann von jedem/r Arzt/Ärztin (i.d.R. Gynäkologe/in) ausgesprochen werden, wenn individuelle Risiken Gefahren für die Gesundheit von Mutter und/oder Kind darstellen. Bei manchen Risiken wird der/die Gynäkologe/-in auf jeden Fall ein Beschäftigungsverbot aussprechen (z.B. Muttermundschwäche), bei anderen kommt es darauf an, wie gravierend der Arzt/die Ärztin die Beschwerden wahrnimmt bzw. wie die Schwangere sie thematisiert (z.B. Rückenschmerzen, Stress, starke Erschöpfung oder eben Belastung durch eine Vorerkrankung wie ARVC/ACM). Ein Beschäftigungsverbot kann komplett ausgesprochen werden oder teilweise (z.B. Verbot von Dienstreisen, Begrenzung der Arbeitszeit auf eine bestimmte Stundenanzahl). Das Beschäftigungsverbot gilt in der Regel bis zum Beginn des Mutterschutzes. Die Schwangere erhält währenddessen ihr volles Gehalt. Vorteil für den Arbeitgeber ist, dass er (im Gegensatz zu Krankschreibungen, die meist wochenweise verlängert werden) eine klare Planungsperspektive hat und die Krankenkasse das Gehalt in dieser Zeit komplett erstattet.


Medikamente in der Schwangerschaft

Es gibt Medikamente, mit denen es positive Erfahrungen in der Schwangerschaft gibt. Es macht Sinn, mit den behandelnden Ärzten und Ärztinnen zeitig zu prüfen, ob die eigenen Medikamente darunterfallen bzw. inwiefern eine Umstellung möglich ist.

Ein paar Medikamente sind in der Schwangerschaft kontraindiziert, das heißt, man darf sie nicht geben, weil sie beim Kind Schäden hervorrufen können. Dazu gehören ACE-Hemmer, Sartane und Sacubritil/Valsartan.

Nach neueren Studien gibt es Hinweise, dass eine Betablockertherapie sich günstig auswirkt und zu einem geringeren Arrhythmierisiko führt. Wenn Sie mit einem Betablocker bereits eingestellt sind, nehmen Sie diesen unbedingt weiter. Beim Absetzen riskieren Sie neue oder wieder auftretende Arrhythmien.
Wenn Sie noch keine Medikamente nehmen, kann es evtl. sinnvoll sein, in der Schwangerschaft mit einer niedrigdosierten Betablockertherapie zu beginnen. Sprechen Sie Ihre/n betreuenden Kardiologen/-in darauf an.
Bei neu auftretenden Arrhythmien kann mit einer Betablockertherapie begonnen werden oder die Dosis des eingenommenen Betablockers erhöht werden.

Beratung zu Medikamenten
Bei den meisten Medikamenten steht im Beipackzettel, dass sie in der Schwangerschaft eher nicht genommen werden sollen oder nur in Absprache mit dem/der behandelnden Arzt/Ärztin bzw. dass keine ausreichenden Erfahrungen vorliegen. Viele Medikamente können aber nicht einfach abgesetzt werden, weil man sie ja aus gutem Grund nimmt.

Im Zweifelsfall kann man sich bei Embryotox informieren. Embryotox ist ein Institut und Beratungszentrum der Charité-Universitätsmedizin Berlin, das unabhängige Informationen zur Verträglichkeit von Arzneimitteln in Schwangerschaft und Stillzeit zur Verfügung stellt. Grundlegende Informationen zu verschiedenen Medikamenten sind für jede/n online im Beratungsportal einzusehen. Ärzte/-innen beziehen sich mit ihren Empfehlungen in der Regel auf die Empfehlungen von Embryotox.
Schwangere können sich telefonisch (ohne Termin, Überweisung usw.) direkt beraten lassen. Es kann das eigene Gefühl deutlich verbessern, Unsicherheiten und Zweifel bzgl. Medikamenten mit einer der versiertesten Stellen in Deutschland direkt zu besprechen.

Gerne können Sie auch auf unsere Medikamentenberatung zurückgreifen unter medikamente@arvc-selbsthilfe.org.

 

Stimmen unserer Mitglieder

Die Stimmen unserer Mitglieder, die bereits eine Schwangerschaft hinter sich haben, stammen aus unserer Umfrage „ARVC und Schwangerschaft“

Ich habe ca. in der 22. Schwangerschaftswoche ein Beschäftigungsverbot bekommen. Es tat mir – trotz Spaß am Job – wahnsinnig gut, aus dem Hamsterrad auszusteigen, in den Tag hineinzuleben und mich zwischendrin nochmal hinzulegen. Mein Herz hat mit der Zeit viel weniger gestolpert als in der ersten Schwangerschaftshälfte, was mir viel Druck genommen hat. Daher bin ich sehr froh, dass ich meine Frauenärztin um ein Beschäftigungsverbot gebeten hatte und sie zustimmte, obwohl sie das von sich aus wohl nicht unbedingt initiiert hätte (da ich weder gynäkologisch noch kardiologisch „harte“ Kriterien dafür erfüllte).“
(Mutationsträgerin mit leichten Rhythmusstörungen)

Ich hätte das Angebot des Frauenarztes annehmen sollen, mich Teil-Arbeitsunfähig zu schreiben. Ich denke heute, dass die Zeit der Schwangerschaft unterschätzt wird, auch was den präventiven Aspekt für das Kind angeht.“


Antworten auf unsere Frage:
„Was würden Sie an ARVC erkrankten Frauen oder Mutationsträgerinnen mitgeben wollen, die über eine Schwangerschaft nachdenken oder bereits schwanger sind?”

…sich eine Frauenärztin zu suchen, die bereit ist, sich mit ARVC zu beschäftigen. Und die bereit ist, mit dem Kardiologen zusammenzuarbeiten. Eine seelsorgliche Begleitperson kann hilfreich sein. Natürlich auch ganz praktische Unterstützer, wenn die Schwangerschaft nicht so gut läuft. Wichtig ist aber auch: Es sind 9 Monate, nicht länger.“

…dass eine Schwangerschaft etwas wunderschönes ist und die Krankheit dann knappe 10 Monate (oder auch deutlich länger) einfach mal nicht mehr im Vordergrund steht.“

„… Mut (zur natürlichen Empfängnis) und Optimismus – sofern das vor dem familiären/genetischen Hintergrund einigermaßen angemessen ist. Und in schwierigen Phasen während der Schwangerschaft, aber vor allem auch nach der Geburt Unterstützung suchen/akzeptieren, wenn es nötig ist.“

„… viel Energie für das erste Jahr, den Mut um Hilfe zu bitten und nicht über die eigene Belastungsgrenze zu gehen. Über einen Kaiserschnitt nachdenken, obwohl eine spontane natürliche Geburt ein unbeschreibliches Erlebnis ist (positive und negative Aspekte).“

 

Unsere Umfrage zur Schwangerschaft

Wie ergeht oder erging es Ihnen mit einer Schwangerschaft mit ARVC/ACM-Erkrankung bzw. einer Genmutation? Was hat Ihnen geholfen? Welche Informationen fehlen auf unserer Website?
Teilen Sie Ihre Erfahrungen, Ideen und Wünsche gerne mit uns im Rahmen der ARVC-Schwangerschaftsumfrage oder einfach formlos per Mail an schwangerschaftsumfrage@arvc-selbsthilfe.org!