ARVC-Selbsthilfe europäisch und international

Seit 2018 engagiert sich unser Verein auf europäischer Ebene, seit 2021 international.
Da ARVC als Seltene Krankheit bezeichnet wird, arbeiten wir gemeinsam mit anderen Organisationen an der Aufklärung der Öffentlichkeit und an der Förderung der Forschung zu diversen seltenen Krankheiten.
Wir vertreten die Interessen von ARVC-Patienten und -Betroffenen auf europäischer und internationaler Ebene.

EURORDIS

Wir sind Mitglied bei EURORDIS, der Europäischen Organisation für Seltene Erkrankungen.
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Europäische Referenznetzwerke (ERN) für Seltene Erkrankungen

In 24 Netzwerken schließen sich Ärzte und Spezialisten, um die Bedingungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Hinblick auf Diagnosestellung, Behandlung, Forschung, u.a. zu verbessern.
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ERN GUARD-HEART

Im Europäischen Referenznetzwerk für Seltene Herzerkrankungen kommen KardiologInnen und andere SpezialistInnen zusammen. Als einzige deutsche Patientenorganisation sind wir im ERN GUARD-Heart vertreten.
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Europäische Patienteninteressengruppe (ePAG)

Wir sind als erste und bisher einzige deutsche Patientenorganisation als European Patient Advocacy Group (ePAG) im ERN GUARD-Heart anerkannt und vertreten dort die Interessen von ARVC-PatientInnen.
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Europäische Veranstaltungen

Die erste Vorsitzende Ruth Biller ist bei zahlreichen europäischen Veranstaltungen präsent und setzt sich für die Belange von ARVC-PatientInnen ein.
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Global Heart Hub – international

Die erste Vorsitzende der ARVC-Selbsthilfe, Ruth Biller, ist Mitglied des Cardiomyopathy Patient Councils der internationalen Patientenorganisation für Herzerkrankungen Global Heart Hub.
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