ARVC-Selbsthilfe goes Europe

Seit 2018 engagiert sich unser Verein auf europäischer Ebene. Da ARVC als Seltene Krankheit bezeichnet wird, arbeiten wir gemeinsam mit anderen Organisationen an der Aufklärung der Öffentlichkeit und an der Förderung der Forschung zu diversen Seltenen Krankheiten. Wir vertreten die Interessen von ARVC-Patienten und -Betroffenen auf europäischer Ebene.

EURORDIS

Wir sind Mitglied bei EURORDIS, der Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen.
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Europäische Referenznetzwerke (ERN) für Seltene Erkrankungen

In 24 Netzwerken schließen sich Ärzte und Spezialisten, um die Bedingungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Hinblick auf Diagnosestellung, Behandlung, Forschung, u.a. zu verbessern.
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ERN GUARD-HEART

Im Europäischen Referenznetzwerk für Seltene Herzerkrankungen kommen Kardiologen und andere Spezialisten zusammen. Als einzige deutsche Patientenorganisation sind wir im ERN GUARD-HEART vertreten.
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Europäische Patienteninteressengruppe (ePAG)

Wir sind als erste und bisher einzige deutsche Patientenorganisation als European Patient Advocacy Group (ePAG) im ERN GUARD-HEART anerkannt und vertreten dort die Interessen von ARVC-Patienten.
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