ARVC-Selbsthilfe goes Europe
Seit 2018 engagiert sich unser Verein auf europäischer Ebene. Da ARVC als Seltene Krankheit bezeichnet wird, arbeiten wir gemeinsam mit anderen Organisationen an der Aufklärung der Öffentlichkeit und an der Förderung der Forschung zu diversen Seltenen Krankheiten. Wir vertreten die Interessen von ARVC-Patienten und -Betroffenen auf europäischer Ebene.
EURORDIS
Wir sind Mitglied bei EURORDIS, der Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen.
> Mehr Infos zu EURORDIS
Europäische Referenznetzwerke (ERN) für Seltene Erkrankungen
In 24 Netzwerken schließen sich Ärzte und Spezialisten, um die Bedingungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Hinblick auf Diagnosestellung, Behandlung, Forschung, u.a. zu verbessern.
> Mehr Infos zu ERN
ERN GUARD-HEART
Im Europäischen Referenznetzwerk für Seltene Herzerkrankungen kommen Kardiologen und andere Spezialisten zusammen. Als einzige deutsche Patientenorganisation sind wir im ERN GUARD-HEART vertreten.
> Mehr Infos zu ERN GUARD-HEART
Europäische Patienteninteressengruppe (ePAG)
Wir sind als erste und bisher einzige deutsche Patientenorganisation als European Patient Advocacy Group (ePAG) im ERN GUARD-HEART anerkannt und vertreten dort die Interessen von ARVC-Patienten.
> Mehr Infos zu ePAG