Symposium “ARVC-Selbsthilfe trifft Fachwissen” am 23. Februar 2019

Medienberichte und Reaktionen

 

Berichterstattung in Medien vor und nach der Veranstaltung

19.02.2019 | Radiobeitrag mit Veranstaltungsankündigung „Wenn eine ganze Familie erkrankt – Die seltene Herzerkrankung ARVC“ (Katharina Hübel, B2) | Bayern 2 “Notizbuch”

19.02.2019 | Interview mit Dr. Silke Kauferstein über das Projekt RESCUED – Gemeinschaft gegen den Plötzlichen Herztod | Bayern 2 “Notizbuch”

23.02.2019 | Artikel über Familiengeschichte mit Veranstaltungsankündigung „Leben mit ständiger Bedrohung“ (Gudrun Passarge, SZ) | Süddeutsche Zeitung Landkreisausgabe

26.02.2019 | Artikel über Familiengeschichte „ARVC-Kranke leben mit einer ständigen Bedrohung“ (Gudrun Passarge, SZ) | Süddeutsche Zeitung Münchner Teil
> Artikel

28.02.2019 | Fernsehinterview mit Ruth Biller, Vorsitzender der ARVC-Selbsthilfe:
„Tag der seltenen Erkrankungen – Studiogespräch mit Dr. Ruth Biller“ (Christoph Deumling, BR) | Bayerischer Rundfunk “Abendschau”

03.03.2019 | Bericht über die Veranstaltung „ARVC: Symposium zu einer seltenen Herzerkrankung im Münchner Funkhaus“ (Ulrike Ostner, Sebastian Schwarzenböck, B2) | B5 aktuell “Gesundheitsmagazin”

12.03.2019 | Radiobeitrag über den Umgang mit einer seltenen Herzerkrankung (Portrait über Korbinian Schütze, ARVC-Patient und Vorstandsmitglieds) „Wie es ist, mit einer Herzerkrankung zu leben“ (Katharina Hübel, B2) | Bayern 2 “Notizbuch”

05.04.2019 | Artikel über Familiengeschichte „Zeitbombe im Körper“ (Dorita Plange, MM) | Münchner Merkur Nördlicher Lankreis

05.04.2019 | Artikel über Familiengeschichte „RISIKO HERZTOD – Ganze Familie betroffen“ (Dorita Plange, tz) | tz zum Tag der Gesundheit
> tz-Artikel (PDF)

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Reaktionen von Teilnehmern, Ärzten und Patienten nach der Veranstaltung

“Mein größter Respekt für die überaus gelungene, phantastisch besuchte und vom Format, der Teilnahme und den Rahmenbedingungen ausgesprochen gelungenen Veranstaltung zu ARVC. Was Sie von der ARVC-Selbsthilfegruppe dazu am vergangenen Samstag auf die Beine gestellt haben, ist wirklich mehr als bemerkenswert und ist von essentieller Bedeutung für Betroffene und Angehörige sowie auch für Hausärzte, Kardiologen und Experten. Es ist Ihnen in hervorragender Weise gelungen, eine Veranstaltung zu planen und zu realisieren, sehr integrativ verschiedenste Personengruppen mit Tätigkeitsfeldern im Rahmen der ARVC zusammen zu bringen und dabei wichtige Informationen zu vermitteln und die tagtäglichen Probleme und Sorgen der ARVC-Patienten zu diskutieren.”
(Prof. Dr. Thomas Wichter, Osnabrück)

“Für mich als ARVC-Betroffenen war es ein sehr gutes Gefühl zu hören, dass an einer künftigen Behandlung oder sogar Heilung der ARVC geforscht wird. Ich denke es war auch für die forschenden Ärzte eine gute Gelegenheit, sich entsprechend zu vernetzen. Sollte es für unsere Generation nicht mehr reichen, so hoffe ich doch, dass es für unsere Nachkommen einmal eine medizinische Lösung geben wird.”

“Die Veranstaltung, die Sie auf die Beine gestellt haben, war große Klasse. Sie haben all meinen Respekt für Ihre Arbeit!”

“Im Bereich der Selbsthilfe haben Sie einen neuen Standard geschaffen. Das haben auch einige der geladenen Redner gesagt. Die positive Reaktion der Wissenschaft und der Presse steht Ihnen zu. Sie haben viel gewagt und alles gewonnen. Ein wenig wie die Mondlandung. Ich gratuliere Ihnen.”
(Helmut Bundschuh, München)

“Es war spannend, fachlich interessant, anregend und auch emotional. Das Publikum der Betroffenen und Angehörigen war sehr sympathisch, es herrschte eine konzentrierte, angenehme Atmosphäre. Die Vorträge haben den Laien, Medizinern und sichtlich auch den Spezialisten sehr zugesagt. Und der Roundtable rundete den Tag perfekt ab.”

“Der Tag gestern war einzigartig. Sie können stolz darauf sein, was Sie auf die Beine gestellt haben, und ich bin mir ganz sicher, dass Sie damit ganz vielen Menschen helfen.”
(Prof. Dr. Andrea Bäßler, Regensburg)

“Das war wirklich ein großer Schritt in die richtige Richtung! Den Fernsehbeitrag hat sogar meine Mama gesehen und mich angesprochen, obwohl sie nicht informiert war. Ich denke, nun bekommt die ARVC langsam auch Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit.”

“Es war mir eine Ehre auf der Veranstaltung der ARVC-Selbsthilfegruppe teilzunehmen und ich möchte mich bei Ihnen für die Organisation und alle Ihre Anstrengungen, die wichtigsten Akteure auf diesem Gebiet zusammenzubringen, herzlichst bedanken. Die Ergebnisse dieses Treffens sind bemerkenswert und ich wünsche Ihnen weiterhin viel Erfolg in Ihren Bemühungen, diese Erkrankung besser zu verstehen, bessere Therapiemöglichkeiten zu entwickeln und den Menschen, die davon betroffen sind, eine Gesprächsmöglichkeit und Unterstützung zu bieten.”
(Dr. Dr. Tomo Šaric, Köln)

“Es war wirklich ein super Tag, der mir viele Antworten und aber auch neue Denkanstöße gegeben hat. Außerdem habe ich sehr interessante Menschen kennengelernt. Meine Frau war ebenso begeistert. Sie sagte, jetzt weiß sie endlich mal wirklich, was ich eigentlich habe.”

“Da habt Ihr etwas Tolles geschafft. Und nur wenn Menschen wie Ihr so etwas in die Hand nehmen, die die Zeit, das Sachverständnis und die Geduld und Ausdauer haben, dann wird auch was Wunderbares daraus. So könnt Ihr vielen Menschen helfen und vielleicht auch viele Leben retten. Und so könnt Ihr aus Eurem großen Verlust wenigstens irgendeine positive Folge ableiten. Ich finde wirklich großartig, wie Ihr Euch einsetzt und für die Sache kämpft.”