Austausch-
wochenenden
Im Gespräch und Austausch 2024 Das Austauschwochenende vom 01.-03.11.2024 führte uns ins Zinzendorfhaus nach Neudietendorf. Unter den 36 Teilnehmer/innen herrschte eine fröhliche Stimmung, die von Anfang an spürbar war. “Stammgäste” unserer Wochenenden freuten sich über das Wiedersehen, neue Teilnehmer/innen wurden herzlich aufgenommen. Nach einem Kennenlernabend und Themensammlung am Freitag, gab es Samstag und Sonntag jeweils […]
Lokale Ansprechpartner
Angebote vor Ort
Unser Vorstand besteht aus:
– 3 Frauen und 3 Männern
– 3 PatientInnen und 3 Angehörigen
– 3 Gründungsmitgliedern und 3 neuen :Mitgliedern
Wenn Sie ein Anliegen an den gesamten Vorstand haben, schreiben Sie bitte eine E-Mail an vorstand@arvc-selbsthilfe.org
ARVC-TAG 2019
ARVC-Selbsthilfe trifft Fachwissen – Ärzte, Patienten und Wissenschaftler im Dialog Unser erster ARVC-Tag fand im Symposium im Rahmen des Tags der Seltenen Erkrankungen am 23. Februar 2019 im Haus des Bayerischen Rundfunks in München statt und war sofort ein Riesenerfolg.Renommierte Experten aus ganz Deutschland hatten zugesagt, Vorträge für Patienten zu halten. In den Pausen gab […]
ARVC-TAG 2023
Unglaublich, aber wahr! Die ARVC-Selbsthilfe ist 10 Jahre alt, und der Verein 5 Jahre. Das haben wir mit einem ARVC-Tag am 17. Juni 2023 im St. Vinzenz Haus der Ludwigs-Maximilians-Universität München, einer frisch renovierten und zum Veranstaltungssaal umgebauten ehemaligen Kapelle am Rande der Münchener Innenstadt gefeiert. Wir verbrachten einen abwechslungsreichen Tag mit Vorträgen und kleinen […]
ARVC-TAGE
Die von unserem Verein organisierten ARVC-Tage sind für Betroffene und Ärzte etwas ganz Besonderes. An diesen Tagen dreht sich alles um die Erkrankung ARVC. Ärzte bieten Patienten den Raum für persönliche Gespräche und Vernetzung und auf der „großen Bühne“ finden Fachvorträge und Podiumsdiskussionen statt. Dabei sind mittlerweile nicht nur deutsche ARVC-Spezialisten aus dem wissenschaftlichen Beirat […]
EXTERNE
VERAN-
STALTUNGEN
Die ARVC-Selbsthilfe und insbesondere ihre Vorsitzende Ruth Biller ist deutschland- und europaweit unterwegs, um Fortbildungen zu besuchen, Vorträge zu halten, um die Patientensicht auf ARVC, seltene genetische Herzerkrankungen und plötzlichen Herztod darzustellen und sich gesundheitspolitisch für Verbesserungen in der Patientenversorgung einzusetzen. Ausführlichere Berichte zum Besuch des EU-Parlaments in Straßburg, dem Europäischen Kardiogenetiksymposium in Neapel, dem […]
VORTRÄGE
Im Folgenden finden Sie vergangene Vorträge, die Experten bei uns (live oder online) gehalten haben. Von einigen dieser Vorträge gibt es Aufzeichnungen, die in unserem YouTube Kanal nachträglich angesehen werden können. Außerdem weisen wir auf externe Vorträge oder Fortbildungen anderer Organisatoren hin, die ARVC /ACM zum Thema haben/ hatten.Aktuelle Veranstaltungen finden Sie auf der Seite Termine […]
Umfragen
Umfragen sind ein wichtiges Mittel, um die Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen zu erfassen, die Grundlage für wissenschaftliche Untersuchungen zu schaffen, die Zufriedenheit mit der ärztlichen Versorgung oder aber mit unserer Arbeit zu dokumentieren und Anregungen für die Zukunft zu erarbeiten. Aktuelle Aufrufe zur Teilnahme an Umfragen Umfrage zur Teilnahme von Kindern bis 18 Jahre […]
