Austauschforum RareConnect

RareConnect

Für alle ARVC-Patienten und Angehörige gibt es ein Online-Austauschforum auf dem man sich mit anderen austauschen kann, die in einer ähnlichen Situation sind. Die europäische Patientenorganisation für seltene Erkrankungen EURORDIS hat diesen Chatroom eingerichtet. Diese Austauschplattform entspricht europäischen Datenschutzrichtlinien. Zwei Mitglieder der ARVC-Selbsthilfe betreuen es als Administratoren. Theoretisch besteht hier auch die Möglichkeit, durch eine Übersetzungsfunktion mit anderen europäischen Patienten in Kontakt zu kommen.

Sollte es Beschwerden über das Forum geben oder strittige Fragen diskutiert werden, bei denen wir weiterhelfen können, schreiben Sie uns eine E-Mail an
info@arvc-selbsthilfe.org

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