Vision und Forderungen

Unsere Vision für ARVC-Patienten und ihre Angehörigen

  • eine schnellere Diagnosestellung (optimalerweise innerhalb eines Jahres)
  • eine Verbesserung der Risikoeinschätzung
  • verbesserte Leitlinien und deren konsequente Umsetzung
  • eine kompetente Beratung in Sachen Lebensführung und Sport
  • eine optimale psychokardiologische Betreuung
  • eine erhöhte öffentliche Aufmerksamkeit für seltene Herzerkrankungen und für die Ursachen des plötzlichen Herztods junger Menschen

 

Unsere Forderungen an Ärzte und Gesundheitspolitik

  • eine adäquate Finanzierung der Zentren für Seltene Erkrankung und der Spezialambulanzen
  • eine optimale Organisation der Spezial-Sprechstunden
  • ein fester Ansprechpartner bei der ärztlichen Betreuung
  • die Übernahme der Kosten für Obduktion und Genetik (molekulare Autopsie) bei Plötzlichem Herztod unter dem 50. Lebensjahr durch die Krankenkassen
  • die Einführung eines deutschland- und/oder europaweiten ARVC-Registers
  • die Intensivierung der Forschung an ARVC, auch mithilfe von Registern und Biobanken
  • die Einbindung von Patienten(-organisationen) in Studien, bei Fortbildungen und Kongressen
  • die Intensivierung der Fortbildung für Ärzte im Bereich seltener Herzerkrankungen (jeder Medizinstudent / Hausarzt / Kardiologe / Kinderarzt / Radiologe / Notarzt / Pathologe usw. sollte ARVC und andere seltenen Herzerkrankungen kennen und diagnostizieren können)
  • die Etablierung einer diagnose- und therapiebegleitenden psychokardiologischen Betreuung in den Zentren für seltene Erkrankungen ähnlich der psychoonkologischen Betreuung in Tumorzentren
  • die Einrichtung spezialisierter Reha-Zentren