Unsere Vision für ARVC-PatientInnen und ihre Angehörigen

– Eine schnellere Diagnosestellung (optimalerweise innerhalb eines Jahres)
– Eine Verbesserung der Risikoeinschätzung
– Verbesserte Leitlinien und deren konsequente Umsetzung
– Eine kompetente Beratung in Sachen Lebensführung und Sport
– Die Entwicklung neuer therapeutischer Ansätze
– Eine optimale psychokardiologische Betreuung und Unterstützung betroffener Familien
– Eine optimale Information und Aufklärung betroffener Familien über die Erkrankung mit der Möglichkeit einer informierten Mitentscheidung (“informed consent”) bei diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen
– Die Verwirklichung eines guten Lebens mit der Erkrankung trotz aller Herausforderungen
– Eine erhöhte öffentliche Aufmerksamkeit für seltene Herzerkrankungen und für die Ursachen des plötzlichen Herztods junger Menschen und dadurch Verhinderung von weiteren Todesfällen

Als ARVC-Selbsthilfe haben wir ein Konzept zur psychologischen und psychokardiologischen Betreuung von ARVC-Patienten erstellt, dass als Grundlage für unsere Arbeit in diesem Bereich dient:
> Psychokardiologische Betreuung des ARVC-Selbsthilfe e.V. (PDF)

 

Unsere Ziele und Forderungen an ÄrztInnen und Gesundheitspolitik

– Eine adäquate Finanzierung der Zentren für Seltene Erkrankung und der Spezialambulanzen
– Eine optimale Organisation der Spezialambulanzen
– Ein fester Ansprechpartner bei der ärztlichen Betreuung
– Die Übernahme der Kosten für Obduktion und Genetik (molekulare Autopsie) bei Plötzlichem Herztod unter dem 50. Lebensjahr durch die Krankenkassen
– Die Unterstützung eines deutschlandweiten ARVC-Registers, das kompatibel ist mit bestehenden europäischen/internationalen Registern
– Die Intensivierung der Forschung an ARVC, auch mithilfe von Registern und Biobanken
– Die Einbindung von Patienten(-organisationen) in Studien, bei Fortbildungen und Kongressen und bei der Erstellung von Leitlinien
– Die Intensivierung der Fortbildung für ÄrztInnen und Gesundheitsfachkräften im Bereich seltener Herzerkrankungen: jede/r MedizinstudentIn / Hausarzt/-ärztin / KardiologIn / Kinderarzt/-ärztin / RadiologIn / Notarzt/-ärztin / PathologIn / NeurologIn / PsychotherapeutIn usw. sollte ARVC, andere seltenen Herzerkrankungen und Warnzeichen für einen plötzlichen Herztod kennen und diagnostizieren bzw. erkennen können und eine leitliniengerechte Therapie durchführen
– Die Etablierung einer diagnose- und therapiebegleitenden psychokardiologischen Betreuung in den Zentren für seltene Erkrankungen ähnlich der psychoonkologischen Betreuung in Tumorzentren
– Die Einrichtung spezialisierter Reha-Zentren, in denen eine adäquate Rehabilitation mit entsprechend angepasstem Sportangebot und psychokardiologischer Betreuung gewährleistet ist
– Die Aufklärung der Öffentlichkeit über Warnsymptome für einen plötzlichen Herztod und seltene Herzerkrankungen wie ARVC