Seltene Erkrankungen

Seltene Erkrankungen

ARVC ist in den Katalog der seltenen Erkrankungen aufgenommen worden. In der Europäischen Union werden Krankheiten mit einer Prävalenz von 1:2000 als seltene Krankheiten bezeichnet.

Folgende Organisationen bieten Patienten Hilfe und Informationen an:

ACHSE e.V.

Allianz chronischer seltener Erkrankungen
Der ARVC-Selbsthilfe e.V. ist seit November 2019 Mitglied im ACHSE e.V.

Unsere Vorsitzende Ruth Biller vertrat den ARVC-Selbsthilfe e.V. bei der Mitgliederversammlung der ACHSE am 8.11.2019 und stellte unseren Verein als neues Mitglied dort vor.
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NAMSE

Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Die NAMSE hat einen Aktionsplan für Deutschland erarbeitet, um die versorgungssituation von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern
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se-Atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland
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Orphanet

Europäisches Informationsportal über seltene Erkrankungen (“orphan diseases”)
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EURORDIS

European Organisation for Rare Diseases
Allianz von mehr als 700 Patientenorganisationen in Europa
seit November 2018 sind wir Mitglied von EURORDIS
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