ARVC / ACM als seltene Erkrankung
ARVC bzw. ACM gehört zu den seltenen Erkrankungen mit einer Prävalenz von ca. 1:5.000 (in Gegenden Italiens 1:2.000). Exakte Zahlen zur Situation in Deutschland existieren nicht. In der Europäischen Union werden Krankheiten mit einer Prävalenz weniger als 1:2.000 als seltene Krankheiten bezeichnet. Der englische Ausdruck “orphan disease” (“Waisenkrankheit”) bezeichnet Erkrankungen, für die es keine Therapie gibt. Auch das gilt für ARVC / ACM.
Hier finden PatientInnen mit seltenen Erkrankungen Hilfe und Informationen:
> ACHSE e.V.
> NAMSE
> se-Atlas
> Orphanet
> EURORDIS
> SelEe-Projekt
> SADS Deutschland und SADS Foundation US
> Petitionen zu seltenen Erkrankungen
ACHSE e.V.
Allianz chronischer seltener Erkrankungen
> Webseite
Die ACHSE ist die deutsche Dachorganisation für PatientInnen mit seltenen Erkrankungen und setzt sich durch vielfältige Aktionen – auch gesundheitspolitisch – für die Seltenen ein.
Der ARVC-Selbsthilfe e.V. ist seit November 2019 Mitglied im ACHSE e.V.
2021
23.-24.9.2021 NAKSE (Nationale Konferenz für seltene Erkrankungen)
Die ACHSE lud ein zur Nationalen Konferenz für seltene Erkrankungen. Ruth Biller hielt dort einen Vortrag – Thema: “Die Diagnostische Odyssee – Erfahrungen und Empfehlungen der ARVC-Selbsthilfe”.
Hier geht es zum Veranstaltungsflyer.
Die Aufzeichnung des Vortrags wurde nochmals beim 53. Seminarkongresses für Ärzte vom 28. August bis 2. September 2022 in Grado von Frau Dr. Alexandra Berger vom Zentrum für seltene Erkrankungen Frankfurt gezeigt.
Ein Zusammenschnitt der ACHSE von den Veranstaltungen.
7/2021
Die ACHSE hat im Vorfeld der Bundestagswahl im Herbst Forderungen an die Gesundheitspolitik zusammengestellt, die sich mit unseren Forderungen absolut decken. Lesen Sie hier das Positionspapier der ACHSE 2021 (Kurzversion, PDF).
2019
Unsere Vorsitzende Ruth Biller vertrat den ARVC-Selbsthilfe e.V. bei der Mitgliederversammlung der ACHSE am 8.11.2019 und stellte dort unseren Verein als neues Mitglied vor.
Die neuen Vereine bei der ACHSE 2019 (links Ruth Biller von der ARVC-Selbsthilfe)
NAMSE
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Die NAMSE hat einen Aktionsplan für Deutschland erarbeitet, um die Versorgungssituation von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern
> Webseite
se-Atlas
Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland
Im se-Atlas sind die in Deutschland zertifizierten Zentren für seltene Erkrankungen und Selbsthilfeorganisationen aufgelistet.
> Webseite
Orphanet
Europäisches Informationsportal über seltene Erkrankungen (“orphan diseases”) mit umfangreichem Informationsmaterial.
> Webseite
EURORDIS
European Organisation for Rare Diseases
Allianz von mehr als 700 Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen in Europa.
Die ARVC-Selbsthilfe ist seit 2018 Mitglied bei EURORDIS.
> Webseite
> Mehr Infos zu EURORDIS
SelEe-Projekt
Eine von Betroffenen mitentwickelte Symptome-App ist nun im Google-Playstore verfügbar unter SelEe oder über folgende Links:
Android: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.seleeapp&gl=DE
iOS: https://apps.apple.com/de/app/selee/id6443899935
SelEe ist die Abkürzung für “Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen!” und ist ein Gemeinschaftsprojekt des Instituts für Medizininformatik (IMI) des Universitätsklinikums Frankfurt, Leiter Dr. Jannik Schaaf, und des Instituts für Informationssysteme der Hochschule Hof (iisys), Leiter Prof. Dr. Jörg Scheidt, in Zusammenarbeit mit der ACHSE.
In der App können Symptome einer seltenen Erkrankung individuell erfasst, mögliche Trigger identiziert und wichtige Befunde eingetragen werden können. Die Ergebnisse des Symptomtagebuchs sind graphisch darstellbar. Jeder Nutzer kann die App individuell konfigurieren und so an seine persönlichen Bedürfnisse anpassen. Die Symptome und Befunddaten können gespeichert, exportiert, verglichen und ausgedruckt werden.
Für ARVC und andere arrhythmogene Erkrankungen sind ein paar vorausgewählte typische Symptome, Trigger und Befunde bereits programmiert. Je nach Bedarf können aber auch individuelle Beschwerden selbst hinzugefügt und andere irrelevante gelöscht werden.
Probieren Sie die App doch einfach mal aus!
Mehr Informationen zum gesamten Projekt gibt es hier.
Im Newsletter vom Mai 2022 wird Ruth Biller als Mitglied des Kernforschungsteams, das die App von Januar 2022 bis April 2023 gemeinsam entwickelt hat, vorgestellt. Einige ARVCler haben die Betaversion getestet.
SADS Deutschland
SADS Deutschland e.V. wurde am 22.06.2022 als Ableger von der amerikanischen SADS Foundation gegründet, die sich bereits seit über 25 Jahren um Betroffene von seltenen Erkrankungen, die zum plötzlichen Herztod (SADS = sudden arrhythmia death syndrome) führen können, kümmert. Zu den SADS-Erkrankungen zählen die Ionenkanalerkrankungen (engl. Channelopathies) wie Brugadasyndrom, CPVT, Long-QT-, Short-QT- und Timothy-Syndrom , aber auch ARVC.
Zwei Vorstandsmitglieder der ARVC-Selbsthilfe, Ruth Biller und Fraukje März, haben den Gründungsprozess mit ihrer Expertise begleitet und gehören zu den Gründungsmitgliedern. Die ARVC-Selbsthilfe ist als Verein seit 14.07.2022 Mitglied bei SADS Deutschland.
Die Webseite von SADS ist noch im Aufbau, es finden aber bereits monatliche Online-Stammtische statt.
Petitionen zu seltenen Erkrankungen
Die ARVC-Selbsthilfe hat zur Teilnahme an der Petition “RARE Disease Day | Petition für eine bessere Finanzierung der ZSE” des Zentrum für seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen aufgerufen. Es konnten von Februar bis April 2022 ganze 16.655 Unterstützerstimmen gesammelt werden, deshalb konnte die Petition am 12.10.2022 in den Petitionsausschuss des Bundestags eingereicht werden.
Leider wurde der Petition mit einem Schreiben des Bundesgesundheitsministeriums vom 09.12.2022 nicht entsprochen.
Letzte Aktualisierung am 17.04.2023