Seltene Erkrankungen

Seltene Erkrankungen

ARVC ist in den Katalog der Seltenen Erkrankungen aufgenommen worden. In der Europäischen Union werden Krankheiten mit einer Prävalenz von 1:2000 als Seltene Krankheit bezeichnet.

Folgende Organisationen bieten Patienten Hilfe und Informationen an:

ACHSE e.V.

Allianz chronischer seltener Erkrankungen
Der ARVC-Selbsthilfe e.V. hat sich im Januar 2019 um Aufnahme in den ACHSE e.V. beworben
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NAMSE

Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen
> Webseite


se-Atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland
> Webseite


Orphanet

Europäisches Informationsportal über seltene Erkrankungen (“orphan diseases”)
> Webseite


EURORDIS

European Organisation for Rare Diseases
Allianz von mehr als 700 Patientenorganisationen in Europa
> Webseite
> Mehr Infos zu EURORDIS