Chatroom

Für alle ARVC-Patienten und Angehörige gibt es ein Forum bzw. einen Chatroom, auf dem man sich mit anderen austauschen kann, die in einer ähnlichen Situation sind. Die europäische Patientenorganisation für seltene Erkrankungen EURORDIS hat diesen Chatroom  RareConnect https://www.rareconnect.org/de/community/arvc/  eingerichtet. Dieses Forum entspricht europäischen Datenschutzrichtlinien. Zwei Mitglieder der ARVC-Selbsthilfe betreuen es als Administratoren. Theoretisch besteht hier auch die Möglichkeit, durch eine Übersetzungsfunktion mit anderen europäischen Patienten in Kontakt zu kommen.

Sollte es Beschwerden über das Forum geben oder strittige Fragen diskutiert werden, bei denen wir weiterhelfen können, schreiben Sie uns eine E-Mail an info@arvc-selbsthilfe.org