PROJEKTE
Die ARVC-Selbsthilfe engagiert sich in diversen Projekten zur Verbesserung der Situation von Menschen, die von ARVC oder einem plötzlichen Herztod in der Familie betroffen sind, von Menschen mit seltenen Erkrankungen und von Menschen mit Herzerkrankungen allgemein. SelEe-Projekt (2022-2024) SelEe ist die Abkürzung für “Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen!” und ist ein Gemeinschaftsprojekt des Instituts für Informationssysteme […]
ORGANISATIONEN
Die ARVC-Selbsthilfe ist in Deutschland gut vernetzt mit der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), dem BVHK (Bundesverband herzkranke Kinder), dem Verein Psychisch belastete Herzpatienten (Herz-ohne-Stress) und SADS Deutschland, sowie mit den Verwaisten Eltern und trauernden Geschwistern in München. ACHSE e.V. Die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) ist die deutsche Dachorganisation für PatientInnen mit seltenen Erkrankungen […]
SELTENE ERKRANKUNGEN
ARVC gehört zu den seltenen Erkrankungen mit einer Prävalenz von ca. 1:5.000 (in Gegenden Italiens 1:2.000). Exakte Zahlen zur Situation in Deutschland existieren nicht. Allgemein werden Krankheiten mit einer Prävalenz von weniger als 1:2.000 als seltene Krankheiten bezeichnet. Der englische Ausdruck „orphan disease“ („Waisenkrankheit“) bezeichnet Erkrankungen, für die es keine Therapie gibt. Auch das gilt […]
