ANDERE
ORGANISATIONEN
Die ARVC-Selbsthilfe ist vernetzt mit Organisationen, die sich auch auf europäischer und internationaler Ebene für die Verbesserung der Situation von Menschen, die von ARVC oder einem plötzlichen Herztod in der Familie betroffen sind, von Menschen mit seltenen Erkrankungen und von Menschen mit Herzerkrankungen allgemein, einsetzen. Dazu gehören EURORDIS und die SADS Foundation. Führend in der […]
GLOBAL HEART HUB
Global Heart Hub Der Global Heart Hub ist eine weltweite Dachorganisation für HerzpatientInnen jeder Art bzw. Patientenorganisationen im Bereich Herzerkrankungen. Cardiomyopathy Patient Council des Global Heart Hub Die erste Vorsitzende der ARVC-Selbsthilfe, Ruth Biller, ist seit der Gründung in 2021 Mitglied des Cardiomyopathy Patient Councils des Global Heart Hub.Der Patientenrat setzt sich für eine bessere […]
EUROPEAN
PATIENT
ADVOCACY
GROUP(im ERN GUARD-Heart)
ERN GUARD-Heart Das Europäische Referenznetzwerk ERN GUARD-Heart (European Reference Network – Gateway to Uncommon and Rare Diseases of the heart) ist eins der 24 von der EU-Kommission 2017 ins Leben gerufene Expertennetzwerke (European Reference Networks for rare and low prevalence complex diseases) für Seltene Erkrankungen mit dem Motto „Share – Care – Cure (better lives […]
