Eurordis – Rare Dieseases Europe

Eurordis – Rare Dieseases Europe (European organisaton for Rare Diseases)
Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen

https://www.eurordis.org/

  • Die EU erkannte Anfang des Jahrtausends die Probleme für Patienten mit Seltenen Erkrankungen
  • seit 2013 Schaffung europäischer Referenznetzwerke (ERN) für seltene komplexe Erkrankungen (s.d.)
  • seit 2016/17 Etablierung der 24 ERNs; für uns relevant: ERN GUARD-HEART (s.d.)
  • seit November 2018 ist unser Verein Mitglied bei Eurordis