European Reference Networks (ERN)

European Reference Networks (ERN) for rare and low prevalence complex diseases

Europäisches Referenznetzwerk (ERN) für Seltene Erkrankungen

  • Motto: Share – Care – Cure (better lives and cures for people living with a rare disease)
  • Zusammenschluss von Ärzten/Spezialisten, die die Bedingungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen im Hinblick auf Diagnosestellung, Behandlung, Forschung u.a. verbessern wollen
  • 24 Netzwerke für 150 Erkrankungen (Krebs, Auge, Lunge, Herz, Niere, Kinder, neuromuskulär etc.)
  • 900 Experten in 300 Krankenhäusern
  • Kooperation zwischen ERNs bei Erkrankungen, die mehrere Disziplinen betreffen
  • ERN für Herzerkrankungen ist ERN GUARD-HEART (Referenznetzwerk für Herzerkrankungen)

 

1. Entwicklung

  • 2011-13 EUCERD Empfehlungen
  • 2014 Guidelines/Qualitätskriterien, Entwicklung der ERN-Struktur – Delegated Decision (what) und Implementary Decision (how) stehen zum download im Internet
  • 2015 Addendum: Involvierung von Patientenorganisationen beschlossen
  • 2015 Assessment Manual & Techniques (Toolbox für Bewerber)
  • 2015-17 Etablierung der ERNs
  • 2018-20 Einsatz der ERNs
  • 2020-22 Konsolidierung der ERNs

 

2. Ziele der ERNs

  • Experten vernetzen
  • eine kritische Masse von Fällen und Daten kreieren
  • Inklusivität und Multiprofessionalität
  • Verbesserung des Outcomes und des Überlebens für Patienten
  • Erstellen von Guidelines (Richtlinien) für Diagnose und Therapie
  • Teilen von Erfahrungen, Wissen, Forschung, Innovation
  • CPMS (Clinical Patient Management System)
    • Gemeinsame Plattform (Virtuelle Gesundheitsversorgung)
    • Ärzte können sich mit Fragen erst an die Zentren direkt, dann an die Plattform wenden
    • bekommen dort Ratschläge
    • Fall kann zur Diskussion hochgeladen werden
    • als Experte oder als Besucher/eingeladener Gast möglich

 

3. ERN Mitgliedschaft

a) Full HCP (healthcare professional provider) Membership

  • werden von der EU-Kommission vorgeschlagen
  • Bewerbung
  • Mindestfallzahlen

b) Affiliated Partners (Associated National Centers)

  • Mitgliedsstaaten, die nicht Mitglied in ERN sind, da sie die Voraussetzungen nicht erfüllen können ein Krankenhaus vorschlagen (z.B. kleine Staaten wie Malta mit geringen Fallzahlen)
  • diese haben eine spezielle Verbindung zum ERN
  • Nur in Staaten, die keine Full HCP Membership haben

 

4. Websites
https://www.eurordis.org/
www.ec.europa.eu/health/ern/policy_eu
www.rd-action.eu/european-reference-network-ern/coordination-of-rare-disease-erns/

 

5. Vorteile der ERN-Mitgliedschaft

  • Sichert Finanzierung
  • Forschungsgelder
  • Politischer Einfluss

 

6. Struktur der ERNs

  • Medical Steering Committee
  • Patient Board
  • ERN Advisory Board
  • Functional Committees