European Patient Advocacy Group (ePAG)

European Patient Advocacy Group (ePAG)

Europäische Patienteninteressengruppe

https://www.eurordis.org/de/content/europaische-patienteninteressengruppen-epags

  • Für jedes ERN wurde eine ePAG geschaffen, also igs. 24
  • 300 ePAG-Mitglieder (Stand: November 2018)
  • ARVC-Selbsthilfe e.V. als bisher einzige deutsche Patientenorganisation im ERN GUARD-HEART seit November 2018
  • Arzt als Kontaktperson in unserer ePAG: A.S. Amin (Amsterdam University Medical Center, Postdoc bei Prof. Wilde)
  • Im Steering Committee und im Patient Board sitzen neben Prof. Wilde je zwei ePAG- Repräsentanten