Wir über uns

Die Selbsthilfegruppe

Im Sommer 2013 gründeten wir als von ARVC Betroffene und Angehörige eine ARVC-Selbsthilfegruppe und entwickeln seitdem unsere Arbeit stetig weiter. Seit Januar 2015 organisieren wir regelmäßige Treffen mit Vorträgen im Münchner Raum.
> Mehr Infos zur Selbsthilfegruppe
> Übersicht über unsere Veranstaltungen

Der Verein ARVC-Selbsthilfe e.V.

Unser Verein wurde am 09. Juni 2018 in Unterschleißheim im nördlichen Landkreis München gegründet. Die Eintragung ins Vereinsregister als ARVC-Selbsthilfe e.V. erfolgte am 16. Oktober 2018. Das Finanzamt München hat den Verein als gemeinnützig anerkannt.
> Mehr Infos zum Verein
> Vereinssatzung (PDF)
> Mitgliedsantrag (PDF)

Vertretung der Patienteninteressen

ARVC ist in den Katalog der seltenen Erkrankungen aufgenommen worden. Dadurch ergeben sich spezielle Anforderungen an die Behandlung von Patienten und Angehörigen. Unser Verein hat daher klare Forderungen und Visionen für die Verbesserung der Patientenversorgung aufgestellt. Unterstützt werden wir dabei von unserem wissenschaftlichen Beirat.
> Mehr Infos zu Seltenen Erkrankungen
> Vision und Forderungen
> Wissenschaftlicher Beirat

ARVC-Selbsthilfe goes Europe

Seit November 2018 sind wir als ePAG (European Patient Advocacy Group) im Europäischen Reference Network ERN GUARD-HEART anerkannt und vertreten dort als bisher einzige deutsche Patientenorganisation die Patienteninteressen auf europäischer Ebene.
> Mehr Infos zu unserer Arbeit auf europäischer Ebene

Flyer

Unser Flyer darf gerne zur Weiterverarbeitung ausgedruckt werden. Druckexemplare können bei uns unter info@arvc-selbsthilfe.org angefordert werden.
> Flyer auf Deutsch (PDF)
> Leaflet in English (PDF)

Finanzielle Förderungen

Wir danken allen, die mit einer Spende die Arbeit unseres Vereins unterstützen. Ohne diese finanzielle Unterstützung wären viele unserer Projekte nicht realisierbar und durchführbar.
> Übersicht der finanziellen Förderungen