Unser Angebot

Das bieten wir an

  • Erfahrungswissen (Mitglieder u.a. Ärzte, Biologen) und Wissenstransfer
  • Betroffenenkompetenz (zahlreiche Betroffene mit unterschiedlichen Symptomen und Therapien)
  • Bereitstellung von Informationen zu ARVC, dem Stand der Forschung und möglichen Therapien
  • Regelmäßige Gruppentreffen zum Informations- und Erfahrungsaustausch
  • Organisation von Vortragsveranstaltungen
  • Unterstützung in akuten Krisensituationen
  • Erreichbarkeit bei Gesprächs- und Informationsbedarf
  • Gemeinsame Suche nach neuen medizinischen Erkenntnissen zu ARVC
  • Teilnahme an Fachvorträgen und Kongressen
  • Regionale und überregionale Vernetzung von Patienten, Ärzten und Forschungseinrichtungen
  • Unterstützung von Ärzten und überregionalen Patientenvertretungen bei Initiativen zur bundesweiten Verbesserung der Diagnose und Behandlung von ARVC-Patienten
  • Unterstützung von Forschungsprojekten
  • Aufklärung der Öffentlichkeit