Entstehung der Selbsthilfegruppe

Die Diagnose ARVC bedeutet einen tiefen Einschnitt in das Leben der Betroffenen. Die Komplexität der Themen und Fragen um die Diagnose ARVC stellt eine große Herausforde­rung nicht nur für jeden Einzelnen, sondern für ganze Familien dar. Hieraus ist der Wunsch nach Erfahrungsaustausch mit anderen entstanden – in Form einer Selbsthilfegruppe.

Nachdem in einer Großfamilie Untersuchun­gen und Diagnosestellung durch den Tod eines nahen Angehörigen ausgelöst wurden, gründeten wir im Sommer 2013 die Selbsthilfegruppe und entwickeln seitdem unsere Arbeit stetig weiter.