Satzung des ARVC-Selbsthilfe e.V.

vom 09.06.2018 (zuletzt geändert am 10.07.2021)

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1. Name, Sitz, Geschäftsjahr
Der Verein führt den Namen „ARVC-Selbsthilfe“. Er soll in das Vereinsregister eingetragen werden. Nach der Eintragung führt der Verein den Namenszusatz „e.V.“.
Der Verein hat seinen Sitz in München. Der Sitz der Verwaltung kann vom Vereinssitz abweichen.
Das Geschäftsjahr des Vereins ist das Kalenderjahr.

2. Vereinszweck
Zweck des Vereins ist Hilfe und Selbsthilfe bei der Krankheit „ARVC“ (arrhythmogene rechtsventrikuläre Cardiomyopathie), unter anderem durch
1. Bereitstellung von Informationen zu der genannten Krankheit, dem Stand der
Forschung und möglichen Therapien,
2. Informations- und Erfahrungsaustausch von Betroffenen untereinander,
3. Einladung, Organisation und Durchführung von Veranstaltungen mit Vorträgen
zu relevanten Themen durch Vertreter verschiedener Fachrichtungen
(insbesondere Ärzten),
4. Unterstützung der Forschung an Therapieansätzen und Heilungsmöglichkeiten,
u.a. durch Teilnahme an Studien,
5. Vernetzung von Patienten, Ärzten und Forschungseinrichtungen,
6. Akquisition von Spendengeldern,
7. Zusammenarbeit mit bzw. die Unterstützung anderer gemeinnütziger
Organisationen mit gleicher oder ähnlicher Zielsetzung,
8. Vertretung der Interessen von Betroffenen durch Mitgliedschaft in
überregionalen Patientenorganisationen,
10. Unterstützung der Patienten im Umgang mit Ärzten, Krankenkassen und Behörden,
11. Hilfestellung in akuten Krisensituationen für Patienten und ihre Angehörige und
12. Erstellen von Informationen und Aufklärung der Öffentlichkeit durch geeignete Maßnahmen.

3. Gemeinnützigkeit
Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke im Sinne des Abschnitts „Steuerbegünstigte Zwecke“ der Abgabenordnung.
Der Verein ist selbstlos tätig; er verfolgt nicht in erster Linie eigenwirtschaftliche Zwecke.
Mittel des Vereins dürfen nur für die satzungsmäßigen Zwecke verwendet wer­den. Die Mitglieder erhalten keine Zuwendungen aus Mitteln des Vereins.
Es darf keine Person durch Ausgaben, die dem Zweck der Körperschaft fremd sind, oder durch unverhältnismäßig hohe Vergütungen begünstigt werden.

4. Mitglieder
Mitglied kann jede natürliche und juristische Person werden.
Der Antrag auf Aufnahme in den Verein ist schriftlich oder per E-Mail beim Vorstand einzurei­chen. Über die Aufnahme entscheidet der Vorstand. Die Mitgliedschaft beginnt mit der Mitteilung (schriftlich oder per E-Mail), dass der Vorstand die Aufnahme beschlossen hat. Ein Anspruch auf Aufnahme besteht nicht.
Die Mitgliedschaft endet mit dem Tod, durch Austritt oder durch Ausschluss aus dem Verein.
Der Austritt ist schriftlich oder per E-Mail gegenüber dem Vorstand zu erklären. Über den Aus­schluss entscheidet der Vorstand.
Gegen die Ablehnung der Aufnahme und gegen den Ausschluss kann Berufung zur nächsten Mitgliederversammlung eingelegt werden.
Die Mitglieder erhalten bei ihrem Ausscheiden oder bei Auflösung des Vereins keine Anteile aus dem Vereinsvermögen.

5. Mitgliedsbeiträge
Von den Mitgliedern wird ein Jahresbeitrag erhoben, dessen Höhe die Mitglie­derversammlung festsetzt.

6. Organe des Vereins
Organe des Vereins sind der Vorstand, die Mitgliederversammlung und der Beirat.

7. Vorstand
Der Vorstand besteht aus mindestens vier und höchstens sechs Mitgliedern, darunter dem Vorsitzenden, dem stellvertretenden Vorsitzen­den, dem Schriftführer und dem Kassenwart.
Der Vorstand wird von der Mitgliederversammlung auf drei Jahre gewählt. Die Vorstandsmitglieder bleiben auch nach dem Ablauf ihrer Amtszeit bis zur Neu­wahl im Amt.
Scheidet ein Vorstandsmitglied während der Amtsperiode aus, so wählt der Vorstand ein Ersatzmitglied für die restliche Amtszeit des Ausgeschiedenen.
Der Vorstand ist grundsätzlich ehrenamtlich tätig. Die Mitgliederversammlung kann eine jähr­liche pauschale Tätigkeitsvergütung für Vorstandsmitglieder beschließen.

8. Zuständigkeit des Vorstands
Der Vorstand ist für alle Angelegenheiten des Vereins zuständig, die nicht durch diese Satzung anderen Vereinsorganen vorbehalten sind. Er hat vor allem fol­gende Aufgaben:
a) Vorbereitung der Mitgliederversammlungen und Aufstellung der Tagesord­nung,
b) Einberufung der Mitgliederversammlung,
c) Vollzug der Beschlüsse der Mitgliederversammlung,
d) Verwaltung des Vereinsvermögens,
e) Erstellung des Jahres- und Kassenberichts,
f) Beschlussfassung über die Aufnahme und den Ausschluss von Vereinsmitglie­dern.
Der Vorsitzende oder der stellvertretende Vorsitzende vertritt zusammen mit einem weiteren Vorstandsmitglied den Verein gerichtlich und außergerichtlich.

9. Sitzung des Vorstands
Für die Sitzung des Vorstands sind die Mitglieder vom Vorsitzenden, bei seiner Verhinderung vom stellvertretenden Vorsitzenden rechtzeitig, jedoch mindestens eine Woche vorher schriftlich, fernmündlich oder per E-Mail oder sonstige allen Vorstandsmitgliedern zugängliche elektronische Medien einzuladen. Einer Mitteilung der Tagesordnung bedarf es nicht.
Der Vorstand ist beschlussfähig, wenn mindestens mehr als die Hälfte der Vorstandsmitglieder persönlich oder fernmündlich anwesend sind. Der Vorstand entscheidet mit einfacher Mehrheit der abgegebenen gültigen Stimmen. Bei Stimmengleichheit entscheidet die Stimme des Vorsitzenden beziehungsweise des die Sitzung leitenden Vorstandsmitglieds.
Über die Sitzung des Vorstands ist ein Protokoll aufzunehmen. Die Niederschrift soll Ort und Zeit der Vorstandssitzung, die Namen der Teilneh­mer, die Beschlüsse und das Abstimmungsergebnis enthalten.
Vorstandsbeschlüsse können auf schriftlichem Wege oder per E-Mail gefasst werden, wenn alle Vorstandsmitglieder ihre Zustimmung hierzu erklärt haben.

10. Kassenführung
Die zur Erreichung des Vereinszwecks notwendigen Mittel werden in erster Linie aus Beiträgen und Spenden aufgebracht.
Der Kassenwart hat über die Kassengeschäfte Buch zu führen und eine Jah­resrechnung zu erstellen. Zahlungen dürfen nur aufgrund von Auszahlungsan­ordnungen des Vorsitzenden oder – bei dessen Verhinderung – des stellvertre­tenden Vorsitzenden geleistet werden.
Die Jahresrechnung ist von zwei Kassenprüfern, die jeweils auf drei Jahre gewählt werden, zu prüfen. Sie ist der Mitgliederversammlung zur Genehmigung vorzulegen.

11. Mitgliederversammlung
Die Mitgliederversammlung ist für folgende Angelegenheiten zuständig:
a) Entgegennahme der Berichte des Vorstands,
b) Festsetzung der Höhe des Jahresbeitrags,
c) Wahl und Abberufung der Vorstandsmitglieder und der Kassenprüfer,
d) Beschlussfassung über die Geschäftsordnung für den Vorstand,
e) Beschlussfassung über Änderungen der Satzung und über die Auflösung des Vereins,
f) Beschlussfassung über die Berufung gegen einen Beschluss des Vorstands über einen abgelehnten Aufnahmeantrag und über einen Ausschluss.
Die ordentliche Mitgliederversammlung findet jährlich mindestens einmal statt. Außerdem muss die Mitgliederversammlung einberufen werden, wenn das Interesse des Vereins es erfordert oder wenn die Einberufung von einem Fünftel der Mitglieder unter Angabe des Zwecks und der Gründe schriftlich oder per E-Mail beim Vorstand verlangt wird.
Jede Mitgliederversammlung wird vom Vorsitzenden, bei seiner Verhinderung vom stellvertretenden Vorsitzenden, unter Einhaltung einer Frist von zwei Wochen durch persönliche Einladungsschreiben einberufen. Dabei ist die vorge­sehene Tagesordnung mitzuteilen. Die Einladung per E-Mail genügt dieser Form. Das Einladungsschreiben gilt dem Mitglied als zugegangen, wenn es an die letzte dem Verein schriftlich bekannt gegebene Adresse / E-Mail-Adresse gerichtet ist.
Jedes Mitglied kann bis spätestens eine Woche vor dem Tag der Mitgliederver­sammlung beim Vorsitzenden schriftlich oder per E-Mail beantragen, dass weitere Angelegen­heiten nachträglich auf die Tagesordnung gesetzt werden. Über Anträge auf Ergänzung der Tagesordnung, die erst in der Versammlung gestellt werden, beschließt die Mitgliederversammlung.

12. Beschlussfassung der Mitgliederversammlung
Die Mitgliederversammlung wird vom Vorsitzenden, bei seiner Verhinderung vom stellvertretenden Vorsitzenden oder einem anderen Vorstandsmitglied geleitet (Versammlungsleiter). Bei Wahlen kann die Versammlungsleitung für die Dauer des Wahlgangs und der vorhergehenden Aussprache einem Wahlausschuss übertragen werden.
In der Mitgliederversammlung ist jedes Mitglied stimmberechtigt. Beschlussfähig ist jede ordnungsgemäß einberufene Mitgliederversammlung, wenn mindestens ein Zehntel der Vereinsmitglieder persönlich erschienen oder durch Stellung einer Vollmacht vertreten ist. Bei Beschlussun­fähigkeit ist der Vorsitzende verpflichtet, innerhalb von vier Wochen eine neue Mitgliederversammlung mit der gleichen Tagesordnung einzuberufen; diese ist ohne Rücksicht auf die Zahl der erschienenen Vereinsmitglieder beschlussfähig.
Soweit die Satzung nichts anderes bestimmt, entscheidet bei der Beschluss­fassung die einfache Mehrheit der abgegebenen Stimmen; Stimmenthaltungen bleiben außer Betracht. Zur Änderung der Satzung und zur Auflösung des Ver­eins ist eine Mehrheit von zwei Drittel der abgegebenen Stimmen erforderlich.
Für Wahlen gilt Folgendes: Hat im ersten Wahlgang kein Kandidat die Mehrheit der abgegebenen gültigen Stimmen erreicht, findet eine Stichwahl zwischen den beiden Kandidaten statt, die die höchste und zweithöchste Stimmzahl erreicht haben.
Die Art der Abstimmung wird grundsätzlich vom Versamm­lungsleiter festgesetzt. Die Abstimmung muss jedoch geheim durchgeführt werden, wenn ein Fünftel der erschienenen Mitglieder dies beantragt.
Über den Verlauf der Mitgliederversammlung ist ein Protokoll zu erstellen, das vom Versammlungsleiter zu unterzeichnen ist. Die Niederschrift soll Ort und Zeit der Versammlung, die Zahl der erschienenen Mitglieder, die Person des Versamm­lungsleiters, die Tagesordnung, die Beschlüsse, die Abstimmungsergebnisse und die Art der Abstimmung enthalten.

13. Beirat / Arbeitsausschüsse
Der Vorstand kann zur Erfüllung längerfristiger Vereinsaufgaben einen Beirat sowie für die Durchführung von kurzfristigen Einzelaufgaben Arbeitsausschüsse berufen.
Beirat und Arbeitsausschüsse haben beratende Funktion und sollen dem Vorstand ermöglichen, sich bei der Erfüllung seiner Aufgaben der besonderen Kompetenz einzelner Persönlichkeiten zu bedienen.
Dem Beirat und den Arbeitsausschüssen können auch Nichtmitglieder angehören.

14. Auflösung
Die Auflösung des Vereins kann nur in einer zu diesem Zweck einberufenen Mitgliederversammlung beschlossen werden.
Bei Auflösung des Vereins oder bei Wegfall steuerbegünstigter Zwecke fällt das Vermögen des Vereins an eine juristische Person des öffentlichen Rechts oder eine andere steuerbegünstigte Körperschaft, die die Förderung von Wissenschaft und Forschung an Seltenen Krankheiten bezweckt.