Checkliste Arztbesuch

Checklisten für den Arztbesuch

Viele ARVC-Patienten wünschen sich Checklisten, worauf sie beim Arztbesuch achten sollen. Die folgenden Listen für unterschiedliche Szenarien stellen nur einen Anhalt dar, was für Fragen sich beim Arztbesuch stellen können. Viele der Fragen sind vielleicht in Ihrem letzten Arztbrief bereits beantwortet worden. Auch müssen nicht jedes Mal alle Fragen von Neuem beantwortet werden. Bitte stellen Sie nur Fragen, die im Moment für Sie interessant sind – nach Ihnen warten womöglich noch andere Patienten 😉

Im folgenden finden Sie Checklisten für
den Arztbesuch rund um die Diagnosestellung ARVC
die Kontrolluntersuchung als ARVC-Patient
die Defi-Kontrolle bei ICD-Trägern
die Kontrolluntersuchung als symptomfreier Träger einer ARVC-Mutation

Jeweils am Ende der einzelnen Rubriken finden Sie Checklisten mit möglichen Fragen als PDF-Download zum Ausdrucken und Mitnehmen.

 

Checkliste für den Arztbesuch rund um die Diagnosestellung ARVC

Wenn man das erste Mal mit der (Verdachts-)Diagnose ARVC konfrontiert wird, ist das zunächst einmal für die meisten ein ziemlicher Schock. Unzählige Fragen schwirren einem im Kopf herum. Oft weiß man gar nicht, was man den Arzt beim nächsten Gespräch alles fragen soll. Da die Situation rund um die Diagnosestellung einer ARVC immer sehr individuell ist, ist es schwierig, allgemeingültige Fragen zu formulieren. Diese Auflistung soll Ihnen die Möglichkeit an die Hand geben, welche Fragen sinnvoll sein können. Im Einzelfall geht es aber um individuelle Punkte und um ein vertrauensvolles Gespräch mit Ihrem behandelnden Arzt. Betrachten Sie die Liste daher nicht als Checkliste, die komplett abgearbeitet werden muss. Sie dient nur als Anhaltspunkt. Außerdem kann es natürlich sein, dass Sie ganz individuelle Fragen haben, die hier nicht aufgeführt sind.

Mögliche Fragen rund um die Diagnosestellung ARVC
> Checkliste Arztbesuch Diagnose als Download (PDF)

 

Checkliste für ARVC-Patienten mit Symptomen

Wie oft sollten Kontrolluntersuchungen gemacht werden?
Je nach Risikoeinschätzung des Arztes sollten bei ARVC-Patienten mindestens jährlich, bei erhöhtem Risiko auch alle 3 – 6 Monate kardiologische Untersuchungen durchgeführt werden.

Ziel der Untersuchungen
Interessant sind bei der Kontrolluntersuchung Zeichen einer zunehmenden Krankheitsaktivität. Dabei ist immer der Vergleich mit dem Vorbefund wichtig. Ernst zu nehmen sind neu aufgetretene Befunde oder in Zahl und Häufigkeit zunehmende Rhythmusstörungen. Ein gleichbleibender Befund heißt, dass, auch wenn Messwerte evtl. nicht im Normbereich liegen, die Erkrankung im Moment stabil ist. Positiv ist auch, wenn sich Befunde durch vorangegangene ärztliche Maßnahmen (z.B. Medikamente, Ablation) wieder bessern oder stabilisieren.

Welche Untersuchungen sollten in der Regel gemacht werden?
– EKG (idealerweise 12-Kanal-EKG)
– Belastungs-EKG
– Langzeit-EKG (über ca. 24h)
– Echokardiographie (Ultraschall)
– Labor (z.B. Kaliumspiegel)
– MRT (v.a. bei Patienten ohne ICD)
alle 1 – 2 Jahre je nach Risikoeinschätzung des Arztes; bei Patienten ohne Defi kann das MRT ein Fortschreiten der Erkrankung frühzeitig entdecken und kann deshalb zur Risikoeinschätzung und ggf. zur Entscheidung zu einer ICD-Implantation beitragen

Zusätzlich zu diesen Untersuchungen können weitere Untersuchungen sinnvoll sein, zum Beispiel
– EPU (elektrophysiologische Untersuchung) zur Lokalisation von Rhythmusstörungen und ggf. Ablation
– Labor weitere Parameter (ggf. NT-proBNP als Marker für eine Herzschwäche, ggf. Magnesiumspiegel)

Mögliche Fragen beim Arztbesuch als ARVC-Patient mit Symptomen
> Checkliste Arztbesuch ARVC-Patient als Download (PDF)

 

Besonderheiten bei ICD-Trägern

MRT
Bei ICD-Trägern wird oft kein MRT durchgeführt oder nur in manchen Zentren, obwohl die neuen Defis praktisch alle MRT-fähig sind; es dient dann eher der Dokumentation des Krankheitsverlaufs, zieht aber selten therapeutische Konsequenzen nach sich

ICD-Auslesen
Bei ICD-Trägern wird in der Regel mindestens einmal im Jahr der Defi ausgelesen; die Häufigkeit hängt von diversen Faktoren ab (z.B. Homemonitoring ja/nein, Häufigkeit von Arrhythmien, vorausgegangene Schocks etc.) und muss nicht zwangsläufig mit der Kontrolluntersuchung zusammenfallen

Fragen zum Auslesen des ICD bei der Defi-Kontrolle
> Checkliste Arztbesuch Defi-Kontrolle als Download (PDF)

 

Checkliste für symptomfreie Genmutationsträger

Wie oft sollten Kontrolluntersuchungen gemacht werden?
Je nach Risikoeinschätzung des Arztes sollten bei Mutationsträgern alle 1 – 3 Jahre kardiologische Untersuchungen durchgeführt werden. Die tatsächliche Häufigkeit bestimmt Ihr Arzt, evtl. auch je nach Risikokonstellation in der Familie oder je nach Art der Mutation.

Ziel der Untersuchungen
Interessant sind bei der Kontrolluntersuchung Zeichen einer beginnenden Krankheitsaktivität. Dabei ist immer der Vergleich mit dem Vorbefund wichtig. Ernst zu nehmen sind neu aufgetretene Befunde in der Bildgebung oder in Zahl und Häufigkeit zunehmende (subjektiv möglicherweise nicht wahrgenommene) Rhythmusstörungen.

Welche Untersuchungen sollten in der Regel gemacht werden?
– EKG (idealerweise 12-Kanal-EKG)
– Belastungs-EKG
– Langzeit-EKG (über ca. 24h)
– Echokardiographie (Ultraschall)
– Labor (z.B. Kaliumspiegel)
– MRT (v.a. bei Patienten ohne ICD)
alle 1 – 2 Jahre je nach Risikoeinschätzung des Arztes; das MRT kann einen Erkrankungsbeginn frühzeitig entdecken

Welche Fragen können beantwortet werden?
> Checkliste Arztbesuch ARVC-Mutationsträger als Download (PDF)

 

Checkliste für Familienangehörige von ARVC-PatientInnen ohne Genmutation

Wie oft sollten Kontrolluntersuchungen gemacht werden?
Je nach Risikoeinschätzung des Arztes sollten bei Familienangehörigen von ARVC-PatientInnen alle 3 – 5 Jahre kardiologische Untersuchungen durchgeführt werden. Die tatsächliche Häufigkeit bestimmt Ihr Arzt, evtl. auch je nach Risikokonstellation in der Familie. Diese großzügigen Untersuchungsintervalle gelten nur, wenn die Familienangehörigen völlig symptomfrei sind und keinen anstrengenden Sport ausüben.

Ziel der Untersuchungen
Interessant sind bei der Kontrolluntersuchung Zeichen einer beginnenden Krankheitsaktivität. Dabei ist immer der Vergleich mit dem Vorbefund wichtig. Ernst zu nehmen sind neu aufgetretene Befunde in der Bildgebung oder in Zahl und Häufigkeit zunehmende (subjektiv möglicherweise nicht wahrgenommene) Rhythmusstörungen.

Welche Untersuchungen sollten in der Regel gemacht werden?
– EKG (idealerweise 12-Kanal-EKG)
– Belastungs-EKG
– Langzeit-EKG (über ca. 24h)
– Echokardiographie (Ultraschall)
– ggf. MRT

 

Quellen

Arrhythmogenic Right Ventricular Cardiomyopathy – Prevalence and Arrhythmic Outcomes in At-Risk Family Members: A Systematic Review and Meta-Analysis
Sharma A, Bosman LP, Tichnell C et al. in: Circ Genom Precis Med. 2022 Jun;15(3):e003530
https://doi.org/10.1161/circgen.121.003530

2019 HRS expert consensus statement on evaluation, risk stratification, and management of arrhythmogenic cardiomyopathy
Towbin J.A., McKenna, W.J., Abrams, D.J. et al. in: Heart Rhythm Volume 16, ISSUE 11, e301-e372, November 01, 2019
https://doi.org/10.1016/j.hrthm.2019.05.007

Autor: Ruth Biller, letzte Revision: 05.01.2023