ARVC-SYMPOSIUM 2026
Sie waren beim Symposium in Würzburg dabei und möchten uns eine Rückmeldung geben? Hier geht es zur Feedback-Umfrage. ARVC-Symposium in Würzburg Fortschritt rund um ACM Am Samstag, den 7. März 2026 fand im Rahmen des Tages der seltenen Erkrankungen unser erstes Würzburger ARVC-Symposium im Deutschen Zentrum für Herzinsuffizienz (DZHI) der Universitätsklinik Würzburg statt. Hierzu waren […]
Studien-
projekte
Wir rekrutieren nicht nur Betroffene zur Teilnahme an Studien, sondern engagieren uns auch aktiv in einzelnen Studienprojekten oder bei Forschungseinrichtungen. Hier bringt unsere Vorsitzende Ruth Biller die Patienteninteressen in die Studienprojekte mit ein, z.B. im Patientenbeirat des DZHK, oder in den Studienprojekten GEREMY oder TREATYNG. Deutsches Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK) Ruth Biller vertritt im 2024 […]
German ARVC
patient association
Getting diagnosed with ARVC can be a profound turning point in someone’s life. It is a challenge not only for the individual, but for whole families.Together with other ARVC patients and relatives, we founded the ARVC Self Help Group (ARVC-Selbsthilfe) in summer 2013. Since October 2018 we have been a registered non-profit patient association (ARVC-Selbsthilfe […]
Austausch-
wochenenden
Im Gespräch und Austausch 2025 Bei herbstlichem Nebel und bunt gefärbten Wäldern fand unser Austauschwochenende in diesem Jahr vom 07.-09.10.2025 im Bildungshaus Neckarelz (Odenwald) statt. Durch eine Rekordzahl von Anmeldungen waren wir trotz einigen krankheitsbedingten Absagen noch immer eine stattliche Runde von 33 Teilnehmern. Das Wochenende folgte unserer inzwischen etablierten Struktur: nach einer Sammlung von […]
GENVARIANTEN –
BESONDER-
HEITEN
Es werden ständig neue ARVC verursachende Gene entdeckt. Einige finden sich häufig und gelten als besonders typisch für ARVC, andere sind selten, und es nicht immer einfach, einen Zusammenhang mit der Erkrankung nachzuweisen. Ein Teil der Genvarianten verursacht linksbetonte oder biventrikuläre (beidseitige) Formen, die nach der neuen Nomenklatur der ESC von 2023 teilweise unter der […]
Lokale Ansprechpartner
Angebote vor Ort
Unser Vorstand besteht aus:
– 3 Frauen und 3 Männern
– 3 PatientInnen und 3 Angehörigen
– 3 Gründungsmitgliedern und 3 neuen :Mitgliedern
Wenn Sie ein Anliegen an den gesamten Vorstand haben, schreiben Sie bitte eine E-Mail an vorstand@arvc-selbsthilfe.org
ARVC-TAG 2019
ARVC-Selbsthilfe trifft Fachwissen – Ärzte, Patienten und Wissenschaftler im Dialog Unser erster ARVC-Tag fand im Rahmen des Tags der Seltenen Erkrankungen am 23. Februar 2019 im Haus des Bayerischen Rundfunks in München statt und war sofort ein Riesenerfolg.Renommierte Experten aus ganz Deutschland hatten zugesagt, Vorträge für Patienten zu halten. In den Pausen gab es Zeit […]
ARVC-TAG 2023
10-Jahr-Feier
Unglaublich, aber wahr! Die ARVC-Selbsthilfe ist 10 Jahre alt, und der Verein 5 Jahre. Das haben wir mit einem ARVC-Tag am 17. Juni 2023 im St. Vinzenz Haus der Ludwigs-Maximilians-Universität München, einer frisch renovierten und zum Veranstaltungssaal umgebauten ehemaligen Kapelle am Rande der Münchener Innenstadt gefeiert. Wir verbrachten einen abwechslungsreichen Tag mit Vorträgen und kleinen […]